Je suis ingénieur de formation et entrepreneur par choix.
On m'a appris à être analytique, penser de manière critique,
et à chercher à résoudre des problèmes.
Cependant, ces derniers temps,
j'ai commencé à apprécier d'autant plus le fait que certaines choses
au-delà de simplement avoir besoin d'une solution,
doivent être comprises.
Je vais commencer par vous raconter l'histoire
de Jamie et de son fils de huit ans, Jacob.
Nous sommes le 31 décembre 2013,
et Jamie et Jacob se préparent
pour aller au Nouvel An organisée par la sœur de Jamie.
Ils se préparent à partir et passent la porte,
et Jamie réalise qu'elle a oublié de préparer la nourriture
que sa sœur lui avait demandé.
Il y a un bref moment d'exaspération, mais elle se dit : « Ce n'est pas grave.
On va passer dans un magasin, on y prendra à manger,
peut-être du champagne pour faire passer la pilule. »
Ils se précipitent donc dans la voiture
et vont au magasin.
Par chance, il y a une place de parking près de l'entrée.
Jamie, suivie par Jacob, arrive dans le magasin
et voit qu'il y a mille fois plus de monde qu'un jour normal.
Elle se précipite dans l'allée 13, « Gâteaux apéro »,
tourne à l'angle et entend tout à coup un grand bruit.
Jamie se retourne
et se rend compte que Jacob a renversé une étagère de présentation.
Il est allongé sur le sol, donnant des coups de pied et criant,
et se frappe à plusieurs reprises la tête, avec ses poings serrés.
C'est seulement avec l'aide de deux hommes adultes
que Jamie parvient à ramener Jacob dans sa voiture
où elle l'attache, le ramène à la maison,
et passe les trois prochaines heures à essayer de le calmer.
Une fois calmé,
Jamie s'effondre sur le canapé, complètement vidée,
et ne peut rien faire d'autre qu'espérer que ça s'arrangera.
Comme un enfant sur 68 né aujourd'hui, Jacob a un trouble du spectre autistique.
Certains aspects de l'autisme
peuvent inclure des difficultés de communication,
des difficultés d'interaction sociale, de conscience émotionnelle,
et une hypersensibilité à différents bruits, odeurs,
changements d'habitudes ou d'environnement.
Et comme son nom l'indique, l'autisme est définissable dans un spectre,
il englobe un large nombre de personnes,
des individus à haute fonctionnalité, extrêmement intelligents,
à ceux à fonctionnalité plus limitée, avec des comportements plus complexes
comme les jeunes qui étaient dans l'institut
où ma grande sœur travaillait il y a quelques années.
Ces enfants avaient des comportements si complexes
que leur famille n'avait pas d'autre choix que de les confier à des instituts
24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an.
Cette nuit-là,
alors que Jamie et Jacob se préparaient,
Jacob avait entendu sa mère marmonner quelque chose,
il ne l'avait entendu qu'une fois, il y a 13 jours,
quand elle s'était cogné l'orteil contre la table.
Ils embarquent
et Jacob voit que ce ne sont pas les bonnes clés.
Elles griffent la serrure
et ne marchent pas quand sa mère essaye de démarrer.
Ils roulent vers chez sa tante,
ils vont au magasin, ce qu'ils ne font jamais.
Ils se garent à l'entrée, ce qu'ils ne font jamais.
Ils se garent toujours vers les caddies,
pour que Jacob les compte en arrivant.
Ils entrent
et Jacob compte 21 personnes de plus qu'un mardi ordinaire.
Il entend un bruit, familier, mais pas rassurant,
une roue qui grince sur le caddie poussé par un grand homme vers l'allée 13 et...
C'est le drame.
Le fait est que Jamie et Jacob voient le monde de manière très différente.
Jamie voit la forêt ;
Jacob distingue chaque feuille
sur chaque branche de chaque arbre de cette forêt.
Mais l'autisme n'est pas quelque chose
qui détermine Jacob comme un problème qui doit être résolu.
C'est une personne.
Il a ses forces, ses faiblesses, ses talents.
Et comme tout le monde,
il mérite d'être traité comme une personne, d'être compris.
Comment le comprendre ?
Dans chaque cerveau humain, il y a une couche qu'on appelle le cortex,
c'est au-dessus.
Le cortex gère les pensées de haute importance.
Des choses comme le raisonnement, contrôler ses pulsions,
être capable de comprendre ce que quelqu'un pense ou ressent.
Imaginez par exemple une conversation ordinaire.
Vous êtes assis à une table, à parler avec une amie,
et ses réponses sont toutes rapides, courtes et gromellées...
Peut-être que ça veut dire qu'elle ne vous aime plus,
ou qu'elle a eu une grosse journée,
que son patron était sur son dos à cause de la présentation qui arrive.
Donc au lieu de juger son tempérament,
vous écoutez attentivement, vous lui faites une tasse de thé.
Ça fait beaucoup à déduire depuis quelques marmonnements.
Le cortex aide également à trier toutes les informations
qui nous bombardent chaque instant de la journée.
Là, j'ai cette grande lumière brillante sur mon visage,
les odeurs et les sons de cette pièce me sont nouveaux,
il y a des gens qui bougent sur leur siège,
et d'autres au balcon en train de tweeter.
(Rires)
Mon cortex prend cette information, la traite, et peut faire le tri,
et ranger par catégories, et tout ça automatiquement.
C'est une bonne nouvelle car sinon,
si je devais faire ça de façon consciente,
je ne pourrais pas parler de manière cohérente
et, pour tout vous dire, je ne serais pas là du tout.
Le cerveau d'une personne qui a de l'autisme
fonctionne un peu différemment.
Il a tendance à s'attarder sur les détails.
Cette approche particulière
ne veut pas dire que le cortex n'existe pas,
ou ne joue aucun rôle.
Mais c'est plutôt le fait par défaut de regarder chaque feuille
de chaque branche, sur chaque arbre,
au lieu de la forêt dans son ensemble.
Étant aussi axé sur les détails, elle peut faire des choses assez étonnantes,
que ce soit rejouer une symphonie entière
après une seule écoute,
publier un article en mathématiques appliquées avant ses treize ans,
ou trier des milliers de lignes de code et trouver des erreurs subtiles
pour aider une entreprise à améliorer un produit.
Mais cela peut aussi être accablant.
Avec ces façons de fonctionner totalement différentes,
il est plus simple de comprendre à quel point il est dur
pour Jamie et Jacob de se mettre à la place l'un de l'autre.
Certains d'entre vous ici
connaissent ou ont travaillé avec une personne qui est autiste.
Un de vos enfants ou un de vos amis
a peut-être été diagnostiqué sur le spectre.
Et vous saurez, et vous savez vraiment,
à quel point ces personnes travaillent dur pour comprendre leurs enfants.
Ça peut être de dépenser entre 40 000 $ à 60 000 $
chaque année sur les seuls frais non médicaux,
c'est-à-dire sans compter les honoraires de médecin
ni tous les médicaments.
Pour mettre cela en contexte,
c'est plus de 56 milliards de dollars dépensés par an en Amérique du Nord.
Et il n'y a pas que l'argent, cela va bien au-delà.
Les parents et les familles vont faire tout [pour que leurs enfants]
puissent développer leurs forces et s'améliorer,
ou explorer leurs talents.
Que ce soit pour remplir des dossiers pleins de graphiques qui suivent tout
des thérapies du comportement, à la qualité du sommeil, au régime ;
de faire du lobbying dans les écoles, promouvoir l'inclusivité dans la classe ;
lutter contre les lois qui réduisent le financement pour certains âges ;
faire des recherches suffisantes pour obtenir un doctorat
pour comprendre l'élargissement du spectre des options de traitement possible.
Et pourtant,
des incidents
comme celui de Jamie et Jacob au magasin
continuent de survenir de nos jours.
Et pourtant, ces établissements de soins où ma sœur travaillait
existent toujours.
Parce que malgré l'ampleur des ressources et des efforts
consacrés au soin de l'autisme,
il y a encore d'immenses défis à surmonter
pour aider à mieux comprendre les troubles du spectre autistique
et les gens qui vivent avec.
Malgré mes meilleures intentions, je pense comme un ingénieur.
C'est probablement parce que cinq années
de scolarité post-bac ne s'oublient pas facilement,
mais quand ma sœur rentrait à la maison et parlait de ces enfants
avec qui elle travaillait, j'ai commencé à chercher.
Et il s'avère
qu'il y a des recherches révolutionnaires partout dans le monde,
qui enquêtent sur la relation entre [l'autisme et les signaux],
la fréquence cardiaque, la température de la peau ou la transpiration,
et comment ils se rapportent aux changements psychologiques et émotionnels
survenant chez une personne.
Ces signaux corporels sont tous automatiques
et nous en prenons conscience dans les moments qui précèdent ces changements.
Comment utilisons-nous ces connaissances et ces concepts ?
Comment générer un impact pour des familles comme Jamie et Jacob ?
Si vous imaginez un instant, cette année,
quand Jamie et Jacob se prépareront pour retourner à la fête,
et que Jamie oublie quelque chose,
cette fois, Jacob portera un simple objet, quelque chose avec quelques capteurs,
liés à une application sur le téléphone de Jamie.
Alors qu'ils marcheront dans l'entrée du magasin,
Jamie recevra une notification
qui l'avertit que Jacob ne se sent pas très bien.
Ils pourront sortir du magasin,
faire un exercice de respiration relaxant,
et continuer ensemble leurs courses.
Et cette fois, Jamie et Jacob
seront capables de fêter le Nouvel An avec les gens qu'ils aiment.
Merci.
(Applaudissements)