1
00:00:17,877 --> 00:00:21,706
Je suis ingénieur de formation
et entrepreneur par choix.

2
00:00:22,505 --> 00:00:26,656
On m'a appris à être analytique,
penser de manière critique,

3
00:00:27,270 --> 00:00:29,495
et à chercher à résoudre des problèmes.

4
00:00:30,858 --> 00:00:32,608
Cependant, ces derniers temps,

5
00:00:32,608 --> 00:00:36,499
j'ai commencé à apprécier d'autant plus
le fait que certaines choses

6
00:00:36,980 --> 00:00:39,353
au-delà de simplement avoir
besoin d'une solution,

7
00:00:39,810 --> 00:00:41,654
doivent être comprises.

8
00:00:43,906 --> 00:00:46,044
Je vais commencer par
vous raconter l'histoire

9
00:00:46,044 --> 00:00:48,891
de Jamie et de son
fils de huit ans, Jacob.

10
00:00:49,710 --> 00:00:52,427
Nous sommes le 31 décembre 2013,

11
00:00:52,427 --> 00:00:54,499
et Jamie et Jacob se préparent

12
00:00:54,499 --> 00:00:57,270
pour aller au Nouvel An
organisée par la sœur de Jamie.

13
00:00:58,480 --> 00:01:01,098
Ils se préparent à partir
et passent la porte,

14
00:01:01,098 --> 00:01:03,855
et Jamie réalise qu'elle a oublié
de préparer la nourriture

15
00:01:03,855 --> 00:01:05,770
que sa sœur lui avait demandé.

16
00:01:05,770 --> 00:01:09,435
Il y a un bref moment d'exaspération,
mais elle se dit : « Ce n'est pas grave.

17
00:01:09,435 --> 00:01:11,977
On va passer dans un magasin,
on y prendra à manger,

18
00:01:11,977 --> 00:01:14,706
peut-être du champagne
pour faire passer la pilule. »

19
00:01:15,986 --> 00:01:18,320
Ils se précipitent donc dans la voiture

20
00:01:18,320 --> 00:01:19,370
et vont au magasin.

21
00:01:19,370 --> 00:01:22,044
Par chance, il y a une place
de parking près de l'entrée.

22
00:01:22,044 --> 00:01:24,391
Jamie, suivie par Jacob,
arrive dans le magasin

23
00:01:24,391 --> 00:01:28,410
et voit qu'il y a mille fois plus de monde
qu'un jour normal.

24
00:01:29,070 --> 00:01:32,881
Elle se précipite dans l'allée 13,
« Gâteaux apéro »,

25
00:01:32,881 --> 00:01:37,853
tourne à l'angle et entend tout à coup
un grand bruit.

26
00:01:40,250 --> 00:01:41,799
Jamie se retourne

27
00:01:41,799 --> 00:01:45,151
et se rend compte que Jacob
a renversé une étagère de présentation.

28
00:01:46,621 --> 00:01:50,156
Il est allongé sur le sol,
donnant des coups de pied et criant,

29
00:01:50,706 --> 00:01:54,785
et se frappe à plusieurs reprises
la tête, avec ses poings serrés.

30
00:01:57,280 --> 00:02:00,340
C'est seulement avec l'aide
de deux hommes adultes

31
00:02:00,530 --> 00:02:03,916
que Jamie parvient à ramener Jacob
dans sa voiture

32
00:02:04,856 --> 00:02:08,070
où elle l'attache, le ramène à la maison,

33
00:02:08,790 --> 00:02:12,241
et passe les trois prochaines heures
à essayer de le calmer.

34
00:02:14,241 --> 00:02:16,123
Une fois calmé,

35
00:02:16,492 --> 00:02:19,800
Jamie s'effondre sur le canapé,
complètement vidée,

36
00:02:20,470 --> 00:02:23,667
et ne peut rien faire d'autre qu'espérer
que ça s'arrangera.

37
00:02:27,466 --> 00:02:33,006
Comme un enfant sur 68 né aujourd'hui,
Jacob a un trouble du spectre autistique.

38
00:02:33,676 --> 00:02:35,276
Certains aspects de l'autisme

39
00:02:35,276 --> 00:02:37,829
peuvent inclure
des difficultés de communication,

40
00:02:38,049 --> 00:02:41,173
des difficultés d'interaction sociale,
de conscience émotionnelle,

41
00:02:41,173 --> 00:02:43,810
et une hypersensibilité
à différents bruits, odeurs,

42
00:02:43,810 --> 00:02:46,183
changements d'habitudes
ou d'environnement.

43
00:02:46,183 --> 00:02:50,438
Et comme son nom l'indique, l'autisme
est définissable dans un spectre,

44
00:02:50,638 --> 00:02:52,601
il englobe un large nombre de personnes,

45
00:02:52,601 --> 00:02:55,630
des individus à haute fonctionnalité,
extrêmement intelligents,

46
00:02:55,882 --> 00:02:59,406
à ceux à fonctionnalité plus limitée,
avec des comportements plus complexes

47
00:02:59,422 --> 00:03:02,323
comme les jeunes
qui étaient dans l'institut

48
00:03:02,323 --> 00:03:05,277
où ma grande sœur travaillait
il y a quelques années.

49
00:03:05,277 --> 00:03:08,021
Ces enfants avaient des 
comportements si complexes

50
00:03:08,751 --> 00:03:12,729
que leur famille n'avait pas d'autre 
choix que de les confier à des instituts

51
00:03:12,729 --> 00:03:17,510
24 heures sur 24, 7 jours sur 7,
365 jours par an.

52
00:03:20,732 --> 00:03:22,109
Cette nuit-là,

53
00:03:23,131 --> 00:03:25,139
alors que Jamie et Jacob se préparaient,

54
00:03:25,139 --> 00:03:27,756
Jacob avait entendu sa mère
marmonner quelque chose,

55
00:03:27,756 --> 00:03:30,204
il ne l'avait entendu 
qu'une fois, il y a 13 jours,

56
00:03:30,204 --> 00:03:32,638
quand elle s'était cogné
l'orteil contre la table.

57
00:03:32,638 --> 00:03:33,769
Ils embarquent

58
00:03:33,769 --> 00:03:36,082
et Jacob voit que
ce ne sont pas les bonnes clés.

59
00:03:36,082 --> 00:03:37,285
Elles griffent la serrure

60
00:03:37,285 --> 00:03:40,146
et ne marchent pas quand 
sa mère essaye de démarrer.

61
00:03:40,146 --> 00:03:41,859
Ils roulent vers chez sa tante,

62
00:03:41,859 --> 00:03:44,011
ils vont au magasin,
ce qu'ils ne font jamais.

63
00:03:44,011 --> 00:03:46,640
Ils se garent à l'entrée,
ce qu'ils ne font jamais.

64
00:03:46,640 --> 00:03:48,549
Ils se garent toujours vers les caddies,

65
00:03:48,549 --> 00:03:51,304
pour que Jacob les compte en arrivant.

66
00:03:51,304 --> 00:03:52,772
Ils entrent

67
00:03:52,772 --> 00:03:55,765
et Jacob compte 21 personnes
de plus qu'un mardi ordinaire.

68
00:03:55,765 --> 00:03:58,480
Il entend un bruit, familier,
mais pas rassurant,

69
00:03:58,480 --> 00:04:02,628
une roue qui grince sur le caddie poussé
par un grand homme vers l'allée 13 et...

70
00:04:02,628 --> 00:04:04,892
C'est le drame.

71
00:04:07,931 --> 00:04:11,628
Le fait est que Jamie et Jacob voient
le monde de manière très différente.

72
00:04:12,828 --> 00:04:15,365
Jamie voit la forêt ;

73
00:04:15,365 --> 00:04:18,450
Jacob distingue chaque feuille

74
00:04:18,450 --> 00:04:22,562
sur chaque branche 
de chaque arbre de cette forêt.

75
00:04:24,202 --> 00:04:26,704
Mais l'autisme n'est pas quelque chose

76
00:04:26,704 --> 00:04:29,728
qui détermine Jacob
comme un problème qui doit être résolu.

77
00:04:29,948 --> 00:04:31,160
C'est une personne.

78
00:04:31,660 --> 00:04:35,400
Il a ses forces,
ses faiblesses, ses talents.

79
00:04:36,240 --> 00:04:37,575
Et comme tout le monde,

80
00:04:37,575 --> 00:04:40,733
il mérite d'être traité
comme une personne, d'être compris.

81
00:04:43,251 --> 00:04:44,894
Comment le comprendre ?

82
00:04:45,734 --> 00:04:49,056
Dans chaque cerveau humain,
il y a une couche qu'on appelle le cortex,

83
00:04:49,056 --> 00:04:50,278
c'est au-dessus.

84
00:04:50,278 --> 00:04:52,528
Le cortex gère les pensées
de haute importance.

85
00:04:52,528 --> 00:04:55,841
Des choses comme le raisonnement,
contrôler ses pulsions,

86
00:04:55,841 --> 00:04:58,951
être capable de comprendre ce que
quelqu'un pense ou ressent.

87
00:04:58,951 --> 00:05:01,294
Imaginez par exemple
une conversation ordinaire.

88
00:05:01,464 --> 00:05:04,371
Vous êtes assis à une table,
à parler avec une amie,

89
00:05:04,371 --> 00:05:08,189
et ses réponses sont toutes rapides,
courtes et gromellées...

90
00:05:08,439 --> 00:05:10,960
Peut-être que ça veut dire 
qu'elle ne vous aime plus,

91
00:05:10,960 --> 00:05:13,064
ou qu'elle a eu une grosse journée,

92
00:05:13,424 --> 00:05:16,810
que son patron était sur son dos
à cause de la présentation qui arrive.

93
00:05:16,810 --> 00:05:18,700
Donc au lieu de juger son tempérament,

94
00:05:18,700 --> 00:05:22,054
vous écoutez attentivement,
vous lui faites une tasse de thé.

95
00:05:22,934 --> 00:05:25,614
Ça fait beaucoup à déduire
depuis quelques marmonnements.

96
00:05:26,762 --> 00:05:30,110
Le cortex aide également
à trier toutes les informations

97
00:05:30,110 --> 00:05:33,647
qui nous bombardent
chaque instant de la journée.

98
00:05:33,647 --> 00:05:36,460
Là, j'ai cette grande lumière
brillante sur mon visage,

99
00:05:36,460 --> 00:05:39,040
les odeurs et les sons de cette pièce
me sont nouveaux,

100
00:05:39,040 --> 00:05:41,200
il y a des gens qui bougent
sur leur siège,

101
00:05:41,200 --> 00:05:43,627
et d'autres au balcon en train de tweeter.

102
00:05:43,627 --> 00:05:44,784
(Rires)

103
00:05:44,784 --> 00:05:48,267
Mon cortex prend cette information,
la traite, et peut faire le tri,

104
00:05:48,267 --> 00:05:51,184
et ranger par catégories,
et tout ça automatiquement.

105
00:05:51,714 --> 00:05:53,584
C'est une bonne nouvelle car sinon,

106
00:05:53,584 --> 00:05:56,167
si je devais faire ça de façon consciente,

107
00:05:56,167 --> 00:05:58,509
je ne pourrais pas parler
de manière cohérente

108
00:05:58,509 --> 00:06:01,377
et, pour tout vous dire, 
je ne serais pas là du tout.

109
00:06:01,837 --> 00:06:04,165
Le cerveau d'une personne
qui a de l'autisme

110
00:06:04,165 --> 00:06:05,859
fonctionne un peu différemment.

111
00:06:05,859 --> 00:06:08,191
Il a tendance à s'attarder
sur les détails.

112
00:06:09,190 --> 00:06:10,929
Cette approche particulière

113
00:06:10,929 --> 00:06:13,556
ne veut pas dire que
le cortex n'existe pas,

114
00:06:13,556 --> 00:06:14,932
ou ne joue aucun rôle.

115
00:06:15,112 --> 00:06:18,267
Mais c'est plutôt le fait par défaut 
de regarder chaque feuille

116
00:06:18,487 --> 00:06:21,682
de chaque branche, sur chaque arbre,

117
00:06:22,246 --> 00:06:24,369
au lieu de la forêt dans son ensemble.

118
00:06:26,295 --> 00:06:29,925
Étant aussi axé sur les détails, elle peut
faire des choses assez étonnantes,

119
00:06:29,925 --> 00:06:32,142
que ce soit rejouer une symphonie entière

120
00:06:32,142 --> 00:06:33,762
après une seule écoute,

121
00:06:33,762 --> 00:06:37,009
publier un article en mathématiques
appliquées avant ses treize ans,

122
00:06:37,009 --> 00:06:40,527
ou trier des milliers de lignes
de code et trouver des erreurs subtiles

123
00:06:40,527 --> 00:06:42,845
pour aider une entreprise
à améliorer un produit.

124
00:06:43,625 --> 00:06:45,873
Mais cela peut aussi être accablant.

125
00:06:46,912 --> 00:06:49,707
Avec ces façons de fonctionner
totalement différentes,

126
00:06:49,707 --> 00:06:52,424
il est plus simple de comprendre
à quel point il est dur

127
00:06:52,424 --> 00:06:55,389
pour Jamie et Jacob de se mettre
à la place l'un de l'autre.

128
00:06:56,659 --> 00:06:58,314
Certains d'entre vous ici

129
00:06:58,314 --> 00:07:01,320
connaissent ou ont travaillé
avec une personne qui est autiste.

130
00:07:01,320 --> 00:07:03,380
Un de vos enfants ou un de vos amis

131
00:07:03,380 --> 00:07:05,550
a peut-être été diagnostiqué
sur le spectre.

132
00:07:06,212 --> 00:07:08,527
Et vous saurez, et vous savez vraiment,

133
00:07:08,527 --> 00:07:12,358
à quel point ces personnes travaillent
dur pour comprendre leurs enfants.

134
00:07:14,123 --> 00:07:16,615
Ça peut être de dépenser
entre 40 000 $ à 60 000 $

135
00:07:16,615 --> 00:07:18,809
chaque année
sur les seuls frais non médicaux,

136
00:07:18,809 --> 00:07:21,859
c'est-à-dire sans compter
les honoraires de médecin

137
00:07:21,859 --> 00:07:23,586
ni tous les médicaments.

138
00:07:23,586 --> 00:07:25,005
Pour mettre cela en contexte,

139
00:07:25,005 --> 00:07:28,845
c'est plus de 56 milliards de dollars
dépensés par an en Amérique du Nord.

140
00:07:30,243 --> 00:07:34,040
Et il n'y a pas que l'argent,
cela va bien au-delà.

141
00:07:34,470 --> 00:07:38,052
Les parents et les familles vont faire
tout [pour que leurs enfants]

142
00:07:38,136 --> 00:07:41,210
puissent développer leurs forces
et s'améliorer,

143
00:07:41,210 --> 00:07:42,620
ou explorer leurs talents.

144
00:07:42,620 --> 00:07:46,352
Que ce soit pour remplir des dossiers
pleins de graphiques qui suivent tout

145
00:07:46,352 --> 00:07:49,524
des thérapies du comportement,
à la qualité du sommeil, au régime ;

146
00:07:49,524 --> 00:07:53,284
de faire du lobbying dans les écoles,
promouvoir l'inclusivité dans la classe ;

147
00:07:53,284 --> 00:07:56,766
lutter contre les lois qui réduisent
le financement pour certains âges ;

148
00:07:56,766 --> 00:07:59,474
faire des recherches suffisantes
pour obtenir un doctorat

149
00:07:59,474 --> 00:08:03,158
pour comprendre l'élargissement du spectre
des options de traitement possible.

150
00:08:04,235 --> 00:08:05,262
Et pourtant,

151
00:08:07,329 --> 00:08:08,345
des incidents

152
00:08:08,345 --> 00:08:10,521
comme celui de Jamie et Jacob au magasin

153
00:08:10,795 --> 00:08:12,595
continuent de survenir de nos jours.

154
00:08:13,418 --> 00:08:16,782
Et pourtant, ces établissements de soins
où ma sœur travaillait

155
00:08:16,782 --> 00:08:17,800
existent toujours.

156
00:08:19,702 --> 00:08:22,351
Parce que malgré l'ampleur
des ressources et des efforts

157
00:08:22,351 --> 00:08:23,927
consacrés au soin de l'autisme,

158
00:08:23,927 --> 00:08:26,196
il y a encore d'immenses défis à surmonter

159
00:08:26,500 --> 00:08:29,981
pour aider à mieux comprendre
les troubles du spectre autistique

160
00:08:29,981 --> 00:08:32,027
et les gens qui vivent avec.

161
00:08:32,727 --> 00:08:35,797
Malgré mes meilleures intentions,
je pense comme un ingénieur.

162
00:08:35,797 --> 00:08:37,990
C'est probablement parce que cinq années

163
00:08:37,990 --> 00:08:40,655
de scolarité post-bac
ne s'oublient pas facilement,

164
00:08:40,655 --> 00:08:44,051
mais quand ma sœur rentrait à la maison
et parlait de ces enfants

165
00:08:44,051 --> 00:08:46,578
avec qui elle travaillait,
j'ai commencé à chercher.

166
00:08:47,618 --> 00:08:48,645
Et il s'avère

167
00:08:48,645 --> 00:08:51,661
qu'il y a des recherches révolutionnaires
partout dans le monde,

168
00:08:51,661 --> 00:08:54,737
qui enquêtent sur la relation
entre [l'autisme et les signaux],

169
00:08:54,737 --> 00:08:58,109
la fréquence cardiaque, la température
de la peau ou la transpiration,

170
00:08:58,258 --> 00:09:02,180
et comment ils se rapportent aux
changements psychologiques et émotionnels

171
00:09:02,180 --> 00:09:03,641
survenant chez une personne.

172
00:09:04,594 --> 00:09:07,020
Ces signaux corporels
sont tous automatiques

173
00:09:07,020 --> 00:09:10,788
et nous en prenons conscience dans
les moments qui précèdent ces changements.

174
00:09:12,728 --> 00:09:15,655
Comment utilisons-nous ces connaissances
et ces concepts ?

175
00:09:15,655 --> 00:09:19,686
Comment générer un impact
pour des familles comme Jamie et Jacob ?

176
00:09:21,922 --> 00:09:24,500
Si vous imaginez un instant, cette année,

177
00:09:24,500 --> 00:09:27,507
quand Jamie et Jacob se prépareront
pour retourner à la fête,

178
00:09:27,507 --> 00:09:29,151
et que Jamie oublie quelque chose,

179
00:09:29,151 --> 00:09:33,553
cette fois, Jacob portera un simple objet,
quelque chose avec quelques capteurs,

180
00:09:33,553 --> 00:09:35,841
liés à une application
sur le téléphone de Jamie.

181
00:09:36,931 --> 00:09:39,354
Alors qu'ils marcheront
dans l'entrée du magasin,

182
00:09:39,494 --> 00:09:40,940
Jamie recevra une notification

183
00:09:40,940 --> 00:09:43,344
qui l'avertit que Jacob
ne se sent pas très bien.

184
00:09:44,110 --> 00:09:46,140
Ils pourront sortir du magasin,

185
00:09:47,490 --> 00:09:49,737
faire un exercice de respiration relaxant,

186
00:09:50,025 --> 00:09:51,830
et continuer ensemble leurs courses.

187
00:09:52,844 --> 00:09:55,558
Et cette fois, Jamie et Jacob

188
00:09:55,558 --> 00:09:58,900
seront capables de fêter le Nouvel An
avec les gens qu'ils aiment.

189
00:09:59,870 --> 00:10:01,380
Merci.

190
00:10:01,380 --> 00:10:04,360
(Applaudissements)