WEBVTT

00:00:02.365 --> 00:00:05.163
Když o tomto problému mluvíte s pacienty a veřejností,

00:00:05.163 --> 00:00:07.901
nebo také lékaři a zákonodárci,

00:00:07.901 --> 00:00:10.811
jsou zděšení nad tím, co jsme tolerovali.

00:00:11.306 --> 00:00:13.615
Po třicet let se marně snažíme tento problém vyřešit,

00:00:15.924 --> 00:00:18.233
a teď už opravdu přišel čas to zkoncovat

NOTE Paragraph

00:00:18.233 --> 00:00:20.172
a opravdu to napravit.

00:00:28.972 --> 00:00:32.243
Když jsem viděl lékaře, který mi přišl říct diagnózu,

00:00:32.243 --> 00:00:35.510
chtěl jsem slyšet cokoli, jen ne slovo "rakovina".

00:00:35.510 --> 00:00:37.523
Ale to se mi nesplnilo.

00:00:37.536 --> 00:00:39.261
Když za pár dní později

00:00:39.261 --> 00:00:42.476
lékař zmínil možnost zúčastnit se klinické studie,

00:00:42.486 --> 00:00:46.792
nebylo vlstně o čem se rozhodovat.

00:00:46.792 --> 00:00:51.250
Upřímně jsem chtěl, aby z mé situace vzešlo něco dobrého

00:00:51.260 --> 00:00:54.718
ať už se se mnou stane cokoli.

00:00:54.718 --> 00:00:59.318
Zjistit, že ne všechny klinické studie jsou nakonec publikovány

00:00:59.328 --> 00:01:02.662
je prostě děsivé - uráží mě to

00:01:02.662 --> 00:01:05.546
a stejně tak všechny ostatní, kdo se dobrovolně účastní těchto studií.

00:01:12.676 --> 00:01:16.470
Lékaři nevědomě plýtvali ohromné množství peněz

00:01:16.476 --> 00:01:19.556
na léčbu, která je buď méně efektivní, než jsme mysleli

00:01:19.556 --> 00:01:21.516
nebo je zbytečně drahá

00:01:21.526 --> 00:01:24.066
a ublížili jsme pacientům tím,

00:01:24.076 --> 00:01:27.606
že jsme jim dávali méně účinnou léčbu, než jaká byla dostupná

00:01:27.616 --> 00:01:31.417
protože výsledky klinických studií jsme prostě neměli k dispozici.

00:01:32.114 --> 00:01:35.506
Podle nejlepších aktuálně dostupných informací jsou průměrná šance

00:01:35.506 --> 00:01:39.568
že hotová studie bude publikována, asi 50 na 50.

00:01:39.568 --> 00:01:42.164
Studie s pozitivními, lichotivými výsledky

00:01:42.164 --> 00:01:46.030
mají oproti negativním výsledkům asi dvounásobnou šanci, že budou publikovány.

00:01:46.410 --> 00:01:48.026
Drtivá většina léků, které se dnes denně používají

00:01:49.642 --> 00:01:51.260
přišla na trh před deseti nebo více lety.

00:01:51.260 --> 00:01:53.635
Polovina studií pro tyto léky neuveřejnila výsledky,

00:01:53.645 --> 00:01:57.050
takže o lécích, které každodenně používáme, nám chybí informace.

00:01:57.360 --> 00:02:01.015
Jak je možné dělat pokusy na zdravých dobrovolních,

00:02:01.015 --> 00:02:03.255
nebo ještě hůře, na nemocných,

00:02:03.255 --> 00:02:07.595
s vědomím, že informace, které získají, nemusí zveřejnit?

00:02:07.915 --> 00:02:11.829
Potřebujeme okamžitý přístup k podrobnému popisu metod a výsledků

00:02:11.829 --> 00:02:15.200
všech studií jakékoli léčby pro všechny nemoci,

00:02:15.200 --> 00:02:20.032
které jsou každodenně předepisovány milionům pacientů.

00:02:20.293 --> 00:02:22.476
Stovky organizací,

00:02:24.659 --> 00:02:26.843
včetně plátců výzkumu, firem, a akademických institucí,

00:02:26.853 --> 00:02:28.371
se připojily k vážné diskusi o tom,

00:02:28.371 --> 00:02:30.989
co všechno mohou udělat pro větší transparentnost.

00:02:31.059 --> 00:02:33.266
Pojmy jako důvěra a transparentnost

00:02:33.266 --> 00:02:36.253
nebyly vždy spojeny s farmaceutickým průmyslem

00:02:36.253 --> 00:02:38.435
a my v *** jsem si uvědomili, že můžeme být

00:02:38.435 --> 00:02:41.987
více otevření a transparentní o výzkumu, který provádíme.

00:02:42.217 --> 00:02:44.821
A když se přiají nezávislí výzkumníci

00:02:44.821 --> 00:02:47.605
a přidají nový pohled na výzkum, který jsme provedli,

00:02:47.605 --> 00:02:50.094
je to skvělé pro vědu, skvělé pro nás

00:02:50.094 --> 00:02:52.853
a hlavně to může zlepšit péči pacientům.

00:02:52.983 --> 00:02:55.353
Klinické studie nejsou jen pro léky.

00:02:55.363 --> 00:02:58.341
Jsou prováděny pro psychiatrické nemoci, lékařské přístroje

00:02:58.341 --> 00:03:00.729
chirurgické zákroky, a veterinární medicínu.

00:03:00.729 --> 00:03:04.809
Kdokoli kdo platí a provádí klinické studie by se měl zapojit do kampaně.

00:03:04.809 --> 00:03:06.972
Ano, může nás znepokojovat, co najdeme,

00:03:06.972 --> 00:03:09.385
každý má někde nějaké kostlivce.

00:03:09.385 --> 00:03:11.714
Ale teď je čas aby se více firem

00:03:11.714 --> 00:03:13.543
a institucí tento závazek přijalo.

00:03:13.763 --> 00:03:17.968
Víme, že odepření výsledků klinického výzkumu stojí životy,

00:03:17.978 --> 00:03:23.253
plýtvá peníze, a způsobuje pacientům škodu, které se lze vyhnout.

00:03:23.343 --> 00:03:27.498
Myslím, že už není udržitelné prstě říct: "nevěděli jsme".

00:03:27.600 --> 00:03:31.607
Abychom zlepšili medicínu, musíme všechyn výsledky klinických stdií zhodnotit.

00:03:31.767 --> 00:03:38.400
Prosíme Vás, sdílejte toto video s přáteli a rodinou a podepiště petici na alltrials.net