1
00:00:02,365 --> 00:00:05,163
Když o tomto problému mluvíte s pacienty a veřejností,

2
00:00:05,163 --> 00:00:07,901
nebo také lékaři a zákonodárci,

3
00:00:07,901 --> 00:00:10,811
jsou zděšení nad tím, co jsme tolerovali.

4
00:00:11,306 --> 00:00:13,615
Po třicet let se marně snažíme tento problém vyřešit,

5
00:00:15,924 --> 00:00:18,233
a teď už opravdu přišel čas to zkoncovat

6
00:00:18,233 --> 00:00:20,172
a opravdu to napravit.

7
00:00:28,972 --> 00:00:32,243
Když jsem viděl lékaře, který mi přišl říct diagnózu,

8
00:00:32,243 --> 00:00:35,510
chtěl jsem slyšet cokoli, jen ne slovo "rakovina".

9
00:00:35,510 --> 00:00:37,523
Ale to se mi nesplnilo.

10
00:00:37,536 --> 00:00:39,261
Když za pár dní později

11
00:00:39,261 --> 00:00:42,476
lékař zmínil možnost zúčastnit se klinické studie,

12
00:00:42,486 --> 00:00:46,792
nebylo vlstně o čem se rozhodovat.

13
00:00:46,792 --> 00:00:51,250
Upřímně jsem chtěl, aby z mé situace vzešlo něco dobrého

14
00:00:51,260 --> 00:00:54,718
ať už se se mnou stane cokoli.

15
00:00:54,718 --> 00:00:59,318
Zjistit, že ne všechny klinické studie jsou nakonec publikovány

16
00:00:59,328 --> 00:01:02,662
je prostě děsivé - uráží mě to

17
00:01:02,662 --> 00:01:05,546
a stejně tak všechny ostatní, kdo se dobrovolně účastní těchto studií.

18
00:01:12,676 --> 00:01:16,470
Lékaři nevědomě plýtvali ohromné množství peněz

19
00:01:16,476 --> 00:01:19,556
na léčbu, která je buď méně efektivní, než jsme mysleli

20
00:01:19,556 --> 00:01:21,516
nebo je zbytečně drahá

21
00:01:21,526 --> 00:01:24,066
a ublížili jsme pacientům tím,

22
00:01:24,076 --> 00:01:27,606
že jsme jim dávali méně účinnou léčbu, než jaká byla dostupná

23
00:01:27,616 --> 00:01:31,417
protože výsledky klinických studií jsme prostě neměli k dispozici.

24
00:01:32,114 --> 00:01:35,506
Podle nejlepších aktuálně dostupných informací jsou průměrná šance

25
00:01:35,506 --> 00:01:39,568
že hotová studie bude publikována, asi 50 na 50.

26
00:01:39,568 --> 00:01:42,164
Studie s pozitivními, lichotivými výsledky

27
00:01:42,164 --> 00:01:46,030
mají oproti negativním výsledkům asi dvounásobnou šanci, že budou publikovány.

28
00:01:46,410 --> 00:01:48,026
Drtivá většina léků, které se dnes denně používají

29
00:01:49,642 --> 00:01:51,260
přišla na trh před deseti nebo více lety.

30
00:01:51,260 --> 00:01:53,635
Polovina studií pro tyto léky neuveřejnila výsledky,

31
00:01:53,645 --> 00:01:57,050
takže o lécích, které každodenně používáme, nám chybí informace.

32
00:01:57,360 --> 00:02:01,015
Jak je možné dělat pokusy na zdravých dobrovolních,

33
00:02:01,015 --> 00:02:03,255
nebo ještě hůře, na nemocných,

34
00:02:03,255 --> 00:02:07,595
s vědomím, že informace, které získají, nemusí zveřejnit?

35
00:02:07,915 --> 00:02:11,829
Potřebujeme okamžitý přístup k podrobnému popisu metod a výsledků

36
00:02:11,829 --> 00:02:15,200
všech studií jakékoli léčby pro všechny nemoci,

37
00:02:15,200 --> 00:02:20,032
které jsou každodenně předepisovány milionům pacientů.

38
00:02:20,293 --> 00:02:22,476
Stovky organizací,

39
00:02:24,659 --> 00:02:26,843
včetně plátců výzkumu, firem, a akademických institucí,

40
00:02:26,853 --> 00:02:28,371
se připojily k vážné diskusi o tom,

41
00:02:28,371 --> 00:02:30,989
co všechno mohou udělat pro větší transparentnost.

42
00:02:31,059 --> 00:02:33,266
Pojmy jako důvěra a transparentnost

43
00:02:33,266 --> 00:02:36,253
nebyly vždy spojeny s farmaceutickým průmyslem

44
00:02:36,253 --> 00:02:38,435
a my v *** jsem si uvědomili, že můžeme být

45
00:02:38,435 --> 00:02:41,987
více otevření a transparentní o výzkumu, který provádíme.

46
00:02:42,217 --> 00:02:44,821
A když se přiají nezávislí výzkumníci

47
00:02:44,821 --> 00:02:47,605
a přidají nový pohled na výzkum, který jsme provedli,

48
00:02:47,605 --> 00:02:50,094
je to skvělé pro vědu, skvělé pro nás

49
00:02:50,094 --> 00:02:52,853
a hlavně to může zlepšit péči pacientům.

50
00:02:52,983 --> 00:02:55,353
Klinické studie nejsou jen pro léky.

51
00:02:55,363 --> 00:02:58,341
Jsou prováděny pro psychiatrické nemoci, lékařské přístroje

52
00:02:58,341 --> 00:03:00,729
chirurgické zákroky, a veterinární medicínu.

53
00:03:00,729 --> 00:03:04,809
Kdokoli kdo platí a provádí klinické studie by se měl zapojit do kampaně.

54
00:03:04,809 --> 00:03:06,972
Ano, může nás znepokojovat, co najdeme,

55
00:03:06,972 --> 00:03:09,385
každý má někde nějaké kostlivce.

56
00:03:09,385 --> 00:03:11,714
Ale teď je čas aby se více firem

57
00:03:11,714 --> 00:03:13,543
a institucí tento závazek přijalo.

58
00:03:13,763 --> 00:03:17,968
Víme, že odepření výsledků klinického výzkumu stojí životy,

59
00:03:17,978 --> 00:03:23,253
plýtvá peníze, a způsobuje pacientům škodu, které se lze vyhnout.

60
00:03:23,343 --> 00:03:27,498
Myslím, že už není udržitelné prstě říct: "nevěděli jsme".

61
00:03:27,600 --> 00:03:31,607
Abychom zlepšili medicínu, musíme všechyn výsledky klinických stdií zhodnotit.

62
00:03:31,767 --> 00:03:38,400
Prosíme Vás, sdílejte toto video s přáteli a rodinou a podepiště petici na alltrials.net