Když o tomto problému mluvíte s pacienty a veřejností,
nebo také lékaři a zákonodárci,
jsou zděšení nad tím, co jsme tolerovali.
Po třicet let se marně snažíme tento problém vyřešit,
a teď už opravdu přišel čas to zkoncovat
a opravdu to napravit.
Když jsem viděl lékaře, který mi přišl říct diagnózu,
chtěl jsem slyšet cokoli, jen ne slovo "rakovina".
Ale to se mi nesplnilo.
Když za pár dní později
lékař zmínil možnost zúčastnit se klinické studie,
nebylo vlstně o čem se rozhodovat.
Upřímně jsem chtěl, aby z mé situace vzešlo něco dobrého
ať už se se mnou stane cokoli.
Zjistit, že ne všechny klinické studie jsou nakonec publikovány
je prostě děsivé - uráží mě to
a stejně tak všechny ostatní, kdo se dobrovolně účastní těchto studií.
Lékaři nevědomě plýtvali ohromné množství peněz
na léčbu, která je buď méně efektivní, než jsme mysleli
nebo je zbytečně drahá
a ublížili jsme pacientům tím,
že jsme jim dávali méně účinnou léčbu, než jaká byla dostupná
protože výsledky klinických studií jsme prostě neměli k dispozici.
Podle nejlepších aktuálně dostupných informací jsou průměrná šance
že hotová studie bude publikována, asi 50 na 50.
Studie s pozitivními, lichotivými výsledky
mají oproti negativním výsledkům asi dvounásobnou šanci, že budou publikovány.
Drtivá většina léků, které se dnes denně používají
přišla na trh před deseti nebo více lety.
Polovina studií pro tyto léky neuveřejnila výsledky,
takže o lécích, které každodenně používáme, nám chybí informace.
Jak je možné dělat pokusy na zdravých dobrovolních,
nebo ještě hůře, na nemocných,
s vědomím, že informace, které získají, nemusí zveřejnit?
Potřebujeme okamžitý přístup k podrobnému popisu metod a výsledků
všech studií jakékoli léčby pro všechny nemoci,
které jsou každodenně předepisovány milionům pacientů.
Stovky organizací,
včetně plátců výzkumu, firem, a akademických institucí,
se připojily k vážné diskusi o tom,
co všechno mohou udělat pro větší transparentnost.
Pojmy jako důvěra a transparentnost
nebyly vždy spojeny s farmaceutickým průmyslem
a my v *** jsem si uvědomili, že můžeme být
více otevření a transparentní o výzkumu, který provádíme.
A když se přiají nezávislí výzkumníci
a přidají nový pohled na výzkum, který jsme provedli,
je to skvělé pro vědu, skvělé pro nás
a hlavně to může zlepšit péči pacientům.
Klinické studie nejsou jen pro léky.
Jsou prováděny pro psychiatrické nemoci, lékařské přístroje
chirurgické zákroky, a veterinární medicínu.
Kdokoli kdo platí a provádí klinické studie by se měl zapojit do kampaně.
Ano, může nás znepokojovat, co najdeme,
každý má někde nějaké kostlivce.
Ale teď je čas aby se více firem
a institucí tento závazek přijalo.
Víme, že odepření výsledků klinického výzkumu stojí životy,
plýtvá peníze, a způsobuje pacientům škodu, které se lze vyhnout.
Myslím, že už není udržitelné prstě říct: "nevěděli jsme".
Abychom zlepšili medicínu, musíme všechyn výsledky klinických stdií zhodnotit.
Prosíme Vás, sdílejte toto video s přáteli a rodinou a podepiště petici na alltrials.net