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Ciao, sono Dan Lewi
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e sono della Fondazione
Cure & Action for Tay-Sachs
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e siamo i creatori
dell’app eAcademy per la malattia
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di Tay-Sachs e di Sandhoff
che hai scaricato.
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Riteniamo che quest’app farà
un’enorme differenza nell’aiutarti
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nella cura di un familiare con
la malattia di Tay-Sachs o di Sandhoff.
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Lo sviluppo dell’app
è stato possibile
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grazie al generoso supporto
di Genzyme
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e dei suoi premi
Patient Advocacy Leadership.
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La Fondazione CATS ha vinto
uno di questi premi nel 2014,
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e va a loro
un enorme ringraziamento.
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L’utilizzo dell’app eAcademy
è relativamente semplice,
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tutto ciò che devi fare
è cercare tra le varie categorie
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sulla Home page.
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Potrai vedere le sottosezioni
all’interno di ogni categoria
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in cui troverai un video
e un testo di riepilogo.
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I video sono stati creati
con interviste alle famiglie
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che hanno una persona con
la malattia di Tay-Sachs o Sandhoff,
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operatori sanitari
e medici specialisti.
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Speriamo che ti dia
una visione unica
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di ogni categoria dell’app,
in cui ascoltare descrizioni mediche
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dettagliate di qualcosa,
come un sintomo,
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e poi come tale sintomo
viene gestito dalla famiglia.
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Se hai domande sull’app,
sui contenuti
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o desideri contattarci,
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inviaci un’e-mail
o visita il nostro sito web.
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Ci auguriamo che eAcademy
per le malattie di Tay-Sachs e Sandhoff
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sia di aiuto per te
e la tua famiglia.