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Bonjour, je m’appelle Dan Lewi
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et je fais partie de la Cure & Action
for Tay-Sachs Foundation.
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Nous avons créé l’application
eAcademy pour les maladies
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de Tay-Sachs et de Sandhoff
que vous venez de télécharger.
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Nous pensons que cette application
vous aidera à prendre soin
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d’un membre de votre famille atteint
de Tay-Sachs ou de Sandhoff.
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Son développement
n’aurait pas été possible
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sans le soutien généreux
de Genzyme
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e leurs prix
Patient Advocacy Leadership.
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La Fondation CATS a été lauréate
de l’un de ces prix en 2014,
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et c’est à eux que nous adressons
un immense merci.
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L’utilisation de l’appli eAcademy
est relativement simple.
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Si vous faites une recherche
parmi les différentes catégories
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sur la page d’accueil,
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vous pourrez voir les sous-sections
de chaque catégorie,
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chacune disposant de sa propre vidéo
et de son propre résumé.
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Les vidéos ont été créées
à partir d’interviews de familles
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dont un membre est atteint
de la maladie de Tay-Sachs ou Sandhoff,
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de professionnels de la santé
et de spécialistes médicaux.
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Nous espérons que cela
vous donnera un aperçu
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de chaque catégorie de l’application,
car vous pourrez entendre
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des descriptions médicales détaillées
d’un symptôme par exemple,
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et comment ce symptôme
est géré par la famille.
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Si vous avez des questions
sur l’application, le contenu
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ou si vous souhaitez
nous contacter,
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envoyez-nous un e-mail
ou consultez notre site Web.
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Profitez de l’eAcademy
des maladies de Tay-Sachs et Sandhoff.
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Nous espérons
qu’elle vous sera utile.
The CATS Foundation
