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Estávamos na América
quando a Ruby foi diagnosticada.
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Estávamos no hospital
há algumas semanas, quase um mês.
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A minha família em casa
sabia que ela estava muito doente,
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que estava a ter
convulsões incontroláveis.
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Só depois de a levarmos para casa
algumas semanas mais tarde
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é que a Rubi foi diagnosticada
com a doença de Sandhoff.
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Disse logo à minha mãe,
por telefone,
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porque estavam atentos ao telefone
à espera de notícias.
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Na verdade, não consegui dizer
a mais ninguém nessa altura.
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Ela deu a notícia às minhas irmãs
e à minha família imediata
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e, nessa altura,
só a família imediata sabia.
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Nos EUA, onde estávamos,
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dissemos à família imediata
que nos perguntava,
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mas não dissemos a mais ninguém
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até conseguirmos aceitar
o diagnóstico.
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Disse à minha família
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no mesmo dia
em que recebi o diagnóstico.
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Demorei mais um pouco
a contar aos meus amigos,
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porque não conseguia falar
sobre isso.
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Quando fomos diagnosticados,
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falámos com cada membro
da nossa família por telefone.
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Depois, indicámos-lhes um website
para explicar mais,
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para eles lerem sobre isso,
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em vez de lhes dizermos,
com todas as emoções.
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Já os tínhamos avisado antes
do tipo de diagnóstico que iria ser.
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Sabíamos que Amelie
tinha uma doença metabólica
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quando ficámos no hospital.
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Era um diagnóstico muito mau,
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pois seria uma de 70 doenças,
mais ou menos.
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Acho que esperamos
duas a três semanas pelos...
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- ...testes.
- Sim, foi muito rápido.
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As análises sanguíneas eram
algo complicadas, dado o nosso ADN.
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Depois, quando descobrimos
que era a Tay-Sachs,
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contactámos os nossos amigos
e familiares para os informar.
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As pessoas próximas primeiro.
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Depois acho que foi mesmo
passar a palavra.
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Sim, dissemos aos meus pais
que estavam lá no diagnóstico,
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obviamente,
que ela tinha Tay-Sachs.
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E eles disseram à minha família,
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para que não tivéssemos
de atender os telefonemas
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a saber sobre como ela estava.
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Um dos meus amigos mais próximos
estava comigo no dia do diagnóstico.
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Aos restantes
disse-lhes por telefone,
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no Great Ormond Street Hospital,
quando tivemos o diagnóstico.
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Toda a gente ficou
absolutamente destroçada,
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mas infelizmente
estava fora do nosso controlo.
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