How did you tell your family?

Als Ruby die Diagnose bekam,
waren wir in den USA.

Wir waren fast einen Monat lang
im Krankenhaus.

Meine Familie zu Hause wusste,
dass sie sehr krank war.

Sie hatte
unkontrollierbare Krampfanfälle.

Erst als wir
einige Wochen zu Hause waren,

kam die Diagnose Sandhoff-Krankheit.

Ich erzählte es gleich
meiner Mutter am Telefon,

Sie hatte schon
auf Nachrichten gewartet.

Ich konnte es damals
niemand anderem erzählen.

Sie erzählte es meiner Schwester
und meiner engen Familie.

Damals behielten wir es für uns.

In den USA erzählten wir es

nur der unmittelbaren Familie,
die uns fragte.

Wir beließen es dabei,

bis wir uns
mit der Diagnose abfinden konnten.

Ich erzählte es meiner Familie

am Tag, als ich die Diagnose bekam.

Meinen Freunden erst später,

weil ich damals nicht
darüber reden konnte.

Als wir die Diagnose bekamen,

informierten wir
alle Familienmitglieder telefonisch

und nannten ihnen eine Webseite,

auf der sie sich
informieren konnten,

anstatt alles
emotional von uns zu hören.

Wir hatten sie vor der Art
der Diagnose gewarnt.

Wir wussten, dass Amelie
eine Stoffwechselerkrankung hatte,

als wir im Krankenhaus waren.

Die Diagnose war schon schlimm,

und wir wussten, es würde
eine von 70 Krankheiten sein.

Wir warteten
etwa zwei bis drei Wochen auf...

- Test.
- Ja, es ging ziemlich schnell.

Bluttests, die kompliziert waren,
angesichts unserer DNAs.

Als wir erfuhren,
dass es Tay-Sachs-Syndrom war,

riefen wir unsere Freunde
und Familie an.

Die nahestehenden Menschen zuerst.

Danach hat es sich
einfach herumgesprochen.

Ja, meine Eltern waren ja
bei der Diagnose dabei,

und so sagten wir ihnen,
dass es Tay-Sachs-Syndrom war.

Sie informierten
meine ganze Familie,

also mussten wir nicht
alle Anrufe beantworten,

wie es ihr denn ging.

Einer meiner engsten Freunde
war bei der Diagnose dabei.

Den anderen
erzählte ich es per Telefon,

vom Krankenhaus aus,
wo wir die Diagnose bekamen.

Alle waren am Boden zerstört.

Aber leider lag es
außerhalb unserer Kontrolle.