-
Quem procurou para o apoiar?
-
A CATS Foundation.
-
Foi o meu primeiro ponto de contacto.
-
Procurei na internet
-
e encontrei o website da
caridade
-
e enviei um e-mail ao Daniel
e rapidamente tive resposta.
-
Eles puseram-me em contacto
com algumas pessoas
-
com Tay-Sachs, pais e filhos.
-
Nós, entramos em contacto,
bastante cedo com
-
o Daniel e a Patrícia.
-
Não houve mais ninguém antes deles,
com quem falar.
-
Inicialmente eu queria estar só comigo
mesma.
-
Não queria conhecer outras
pessoas
-
com uma criança afetada por Sandhoff.
-
We estava em negação da situação. Mas
primeiro, a Alex na Austrália.
-
Depois, lentamente eu fui contactando,
sobretudo
-
pela internet porque
-
não pareceu haver ninguém
local
-
quer nos EUA ou onde estávamos
em Inglaterra.
-
Descobri o grupo no Facebook
-
e por lá encontrei a CATS Foundation
-
e foi a estas pessoas, mais do que equipes
médicas
-
que eu pedi apoio
-
porque eram familias que estavam
a viver
-
com as doenças e que
sabiam mais e aconselhavam
-
melhor e tinham mais experiência
-
e senti-me mais confortável
com eles.
-
A minha mãe, ela foi a minha força.
-
Nós procuramos apoio um no outro.
-
Somos um casal muito próximo
-
e encontramos algumas dificuldades
-
com aqueles à nossa volta.
-
Por isso, inicialmente, nós viramos-nos
um para o outro para apoio
-
e depois tivemos a comunidade médica
à nossa volta.
-
Aos poucos, amigos e até pais de outras
crianças afetadas
-
por Tay-Sachs tornaram-se parte da
nossa rede de apoio.
-
A comunidade de Tay-Sachs and Sandhoff é
muito
-
próxima e coesa.
-
Estamos todos lá uns para os outros
e ajuda-nos
-
com problemas que possamos ter.
-
Acho que nos ajudou mesmo.
-
Em termos de apoio, questões e
ajuda naqueles
-
dias mais difíceis no inicio.
-
Gostaríamos de pensar que nós
conseguimos agora
-
apoiar as novas familias afetadas.
The CATS Foundation
