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Vamos começar com uma introdução em que
você me conta um pouco mais sobre
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a sua organização porque eu não a
conheço bem.
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Claro, então, Next For Autism é uma
organização dedicada a melhorar a vida
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das pessoas com autismo. Nós fazemos isso
através do desenvolvimento e lançamento
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de programas inovadores. Estamos fazendo
isso por uns 15 anos e começamos com um
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suporte no desenvolvimento de uma
escola pública autônoma em Nova York.
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Ela foi certamente impactada pela
Covid-19. Essa escola fica no Harlem
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e depois foi replicada no Bronx.
E, pelos últimos 15 anos,
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nós desenvolvemos programas adicionais de
recreação e lazer
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e depois comunidade e emprego.
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E, novamente, estamos muito comprometidos
com programação de qualidade
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para pessoas com autismo.
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Atualmente, estamos focados nas
necessidades básicas de adolescentes
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e adultos, portadores de deficiências e
autismo.
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E como os seus membros, todas essas
pessoas com autismo lidam com essas
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incertezas e como você os ajuda a
lidar com tudo?
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Claro, essa é uma questão muito importante
e eu acredito que todos estamos tentando
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nos empenhar com resiliência
temos estratégias
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de auto regulação e tentar, você sabe
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eu acredito que nós, considerados
tipicamente desenvolvidos,
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nós também estamos tendo dificuldades.
Então, para pessoas com autismo
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precisamos ajudá-las a utilizar algumas
estratégias compensatórias
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e de redução de ansiedade, que esperamos
que eles tenham aprendido.
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Next For Autism tem lançado conteúdos
digitalmente em relação a estratégias
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e uma das coisas sobre a qual conversamos
é...
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Então, estamos todos trabalhando de casa,
e se você for um funcionário com autismo
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que atualmente trabalha de casa
e isso é uma grande quebra de rotina.
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Então, eu sei como pedir o apoio
necessário de meu supervisor?
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Eu sei o que fazer quando,
ao mesmo tempo,
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o supervisor tem que lidar
com os próprios desafios?
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Mas como nós conseguimos, na prática
desenvolver recursos que tenham
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informações de apoio a estes adultos?
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E existem estratégias específicas
para protegê-los?
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Eu não sei se alguns deles se encontram
no grupo de risco.
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Novamente, o que pensamos é quais são
os apoios efetivos que iriam
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permitir alguém a continuar a viver
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sua rotina da melhor maneira
possível, efetivamente.
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Isto é, garantindo que eles tenham
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apoio ao se comunicar
e que eles tenham informação.
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Sabe, muitas pessoas com autismo
se beneficiam com informação visual.
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Então, podemos escrever
as coisas para eles?
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Podemos garantir que haverão
listas? Eu estou olhando para uma agora,
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Elas são boas para todos nós.
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Mas acredito que é algo que pessoas com
autismo sejam realmente beneficiadas.
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Então, como ajudamos famílias impactadas
e os profissionais que as apoiam?
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Apoiando pessoas com autismo nessa
rotina desregulada, certo?
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Minha rotina tem sido: levantar, eu faço
uma programação diária,
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volto para casa, vejo minha família
nos fins de semana.
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O que agora tem sido impossível.
Estamos praticando o distanciamento.
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Logo, essa é uma grande perturbação
na rotina.
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E como a pandemia afetou
a sua organização?
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Tipo, se você puder me falar um pouco de
sua rotina e como ela mudou.
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Claro! Nossa organização tem esses
programas parceiros com quem trabalhamos
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e com quem desenvolvemos um
relacionamento através dos anos.
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E, o que fazemos atualmente é apoiar
esses programas parceiros
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para que eles atuem da melhor maneira
possível.
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Todos os programas eram de ação presencial
Alguns deles passaram para o virtual,
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e é nesse quesito que tentamos
oferecer ajuda
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seja através de assistência técnica
ou apoio financeiro,
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todas essas coisas.
Então, as crianças da escola autônoma
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conseguem ter acesso às disciplinas
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e os indivíduos envolvidos nas
atividades recreativas
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já conseguem fazer isso online,
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porém alguns dos programas também
envolvem moradia
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e esses programas não se pode fechar,
eles são casas. Entende?
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Então como nós os apoiamos?
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E isso foi parte do nosso esforço com
o fundo de emergência
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foi o equipamento de proteção, que era
um dos pedidos principais.
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Foi importante ser capaz de cumprir
o pedido.
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Vocês receberam algum retorno de seus
membros, tipo, sobre como vocês os apoiam?
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Ou então, vocês receberam mais perguntas
ou e-mails durante esse período?
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Acredito que atualmente temos mais
engajamento, porque estamos todos tentando
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apoiar mais uns aos outros e eu penso que
isso é um benefício
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de se ter uma sociedade engajada.
Ficamos: o que acha disso, ou isso serve?
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Nós começamos uma série de webnários
para empregadores.
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Porque existem empregadores que querem
apoiar seus funcionários
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com autismo e não sabem como.
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Nós temos 100 vagas por semana no webnário
que são sessões de informação grátis.
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E eles lotam, toda semana a sessão lota.
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Então, eu acredito que as pessoas tem fome
por informação, porque,
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eles querem ser... eles querem fazer o
certo. Eles querem fazer a coisa certa.
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E eles procuram por recursos e nós
conseguimos oferecê-los, sabe,
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o time na Next for Autism tem muita
experiência e muito conhecimento.
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Então, conseguimos oferecer apoio
a pessoas que,
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talvez atualmente trabalhem com isso mas
que não tem uma história extensa.
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Queremos garantir que as pessoas tenham
acesso à informação correta.
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Como a sua rotina pessoal mudou?
Imagino que você esteja em casa agora.
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Sim, eu estou.
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Então, o que mais mudou?
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Então, aqui estamos falando
pelo computador.
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O que eu acho que se tornou
a maior parte da nossa,
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sabe, todas aquelas conversas engraçadas
de tô zoonada.
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Acredito que é sobre tentar estar o mais
presente possível com as pessoas e
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se envolver nesse trabalho virtual. Também
quero falar que tem tido, quero dizer,
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acho que as pessoas têm procurado uma luz
no fim do túnel porque nos faz bem.
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E eu tenho ouvido de alguns dos meus
amigos com autismo, amigos adultos,
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como eles estão, é claro, muito
preocupados com a saúde e bem-estar
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de seus familiares, de sua comunidade e
deles mesmos, mas eles também falaram
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sabe eu sempre quis trabalhar de casa,
mas meu emprego não oferecia isso
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e agora está funcionando muito bem
para mim. Gosto muito desse intermédio,
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gosto de ter minha autonomia ou minha
habilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok,
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e acredito que é a verdade de
muitos indivíduos, certo?
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Existem peças dessa crise que nos
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permitiu uma janela para outras
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oportunidades criativas. Sabe com crises
vêm criatividade às vezes
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e essas soluções criativas se tornaram,
para alguns, uma luz no fim do túnel.
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Então, eu gostaria de te perguntar, não
sei se é muito pessoal, mas
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gostaria de compartilhar sua motivação do
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por que trabalha para essa orgaização?
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Sim! Então, eu tenho trabalhado com
suporte e serviços relacionados à autismo
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por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos.
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E o Next for Autism é comprometido com o
desenvolvimento de programas de qualidade
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e garantido que pessoas com autismo
tenham qualidade de vida.
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E eu sou comprometida com justiça social
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e entendo que pessoas com deficiências
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na nossa sociedade atual não têm acesso
às mesmas oportunidades.
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E estamos vendo isso na crise de saúde
atual e eu vejo isso no meu trabalho
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e quero trabalhar com uma organização
que queira mudar isso.
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Então, se alguns dos seus membros
com autismo tiverem alguns
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fatores de alto risco, você está
preocupada?
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Especialmente porque você está em
Nova York e aqueles protocolos
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de triagem os afetarão negativamente?
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Bom, um dos aspectos positivoss que
vieram recentemente foi que
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sabe nós sabemos que as pessoas estiveram
sozinhas nos hospitais e isso é
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de quebrar o coração, nós ouvimos as
histórias da cultura da mídia popular
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e tem sido o protocolo que indivíduos
tinham que ficar sozinhos
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devido ao fator de transmissão.
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E mais recentemente, foi modificado para
que pessoas com deficiência,
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pessoas que precisam de alguém para
ficar com elas como seu porta-voz
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e que consiga ajudar com comunicação e
fazer decisões, agora pode estar lá.
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Acredito que isso é muito importante, sabe
as coisas estão mudando rapidamente e
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eu acho que a comunidade de saúde viu
que isso não iria funcionar.
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E que aqueles indivíduos não iriam
receber o melhor cuidado
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e nós sabemos que nossos profissionais
de saúde querem o melhor para todos
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e então essa foi uma modificação.
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Então acredito que isso foi um exemplo de
como precisamos garantir que todos
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recebam o que precisam e para algumas
pessoas com autismo e transtornos de
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desenvolvimento isso significa que eles
precisam ter um porta-voz de saúde.
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Sabe, nós estamos nos envolvendo
com comunicações envolvendo isso.
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Aqui estão coisas para você pensar sobre,
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aqui está a declaração de direitos
do seu paciente. Garantindo,
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porque as coisas estão se
movendo rapidamente
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e nosso sistema de saúde está exausto.
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Nós só queremos garantir que todos estão
trabalhando juntos.