COVID-19 Response - NEXT for AUTISM - Patrica Wright

Vamos começar com uma introdução em que
você me conta um pouco mais sobre

a sua organização porque eu não a
conheço bem.

Claro, então, Next For Autism é uma
organização dedicada a melhorar a vida

das pessoas com autismo. Nós fazemos isso
através do desenvolvimento e lançamento

de programas inovadores. Estamos fazendo
isso por uns 15 anos e começamos com um

suporte no desenvolvimento de uma
escola pública autônoma em Nova York.

Ela foi certamente impactada pela
Covid-19. Essa escola fica no Harlem

e depois foi replicada no Bronx.
E, pelos últimos 15 anos,

nós desenvolvemos programas adicionais de
recreação e lazer

e depois comunidade e emprego.

E, novamente, estamos muito comprometidos
com programação de qualidade

para pessoas com autismo.

Atualmente, estamos focados nas
necessidades básicas de adolescentes

e adultos, portadores de deficiências e
autismo.

E como os seus membros, todas essas
pessoas com autismo lidam com essas

incertezas e como você os ajuda a
lidar com tudo?

Claro, essa é uma questão muito importante
e eu acredito que todos estamos tentando

nos empenhar com resiliência
temos estratégias

de auto regulação e tentar, você sabe

eu acredito que nós, considerados
tipicamente desenvolvidos,

nós também estamos tendo dificuldades.
Então, para pessoas com autismo

precisamos ajudá-las a utilizar algumas
estratégias compensatórias

e de redução de ansiedade, que esperamos
que eles tenham aprendido.

Next For Autism tem lançado conteúdos
digitalmente em relação a estratégias

e uma das coisas sobre a qual conversamos
é...

Então, estamos todos trabalhando de casa,
e se você for um funcionário com autismo

que atualmente trabalha de casa
e isso é uma grande quebra de rotina.

Então, eu sei como pedir o apoio
necessário de meu supervisor?

Eu sei o que fazer quando,
ao mesmo tempo,

o supervisor tem que lidar
com os próprios desafios?

Mas como nós conseguimos, na prática
desenvolver recursos que tenham

informações de apoio a estes adultos?

E existem estratégias específicas
para protegê-los?

Eu não sei se alguns deles se encontram
no grupo de risco.

Novamente, o que pensamos é quais são
os apoios efetivos que iriam

permitir alguém a continuar a viver

sua rotina da melhor maneira
possível, efetivamente.

Isto é, garantindo que eles tenham

apoio ao se comunicar
e que eles tenham informação.

Sabe, muitas pessoas com autismo
se beneficiam com informação visual.

Então, podemos escrever
as coisas para eles?

Podemos garantir que haverão
listas? Eu estou olhando para uma agora,

Elas são boas para todos nós.

Mas acredito que é algo que pessoas com
autismo sejam realmente beneficiadas.

Então, como ajudamos famílias impactadas
e os profissionais que as apoiam?

Apoiando pessoas com autismo nessa
rotina desregulada, certo?

Minha rotina tem sido: levantar, eu faço
uma programação diária,

volto para casa, vejo minha família
nos fins de semana.

O que agora tem sido impossível.
Estamos praticando o distanciamento.

Logo, essa é uma grande perturbação
na rotina.

E como a pandemia afetou
a sua organização?

Tipo, se você puder me falar um pouco de
sua rotina e como ela mudou.

Claro! Nossa organização tem esses
programas parceiros com quem trabalhamos

e com quem desenvolvemos um
relacionamento através dos anos.

E, o que fazemos atualmente é apoiar
esses programas parceiros

para que eles atuem da melhor maneira
possível.

Todos os programas eram de ação presencial
Alguns deles passaram para o virtual,

e é nesse quesito que tentamos
oferecer ajuda

seja através de assistência técnica
ou apoio financeiro,

todas essas coisas.
Então, as crianças da escola autônoma

conseguem ter acesso às disciplinas

e os indivíduos envolvidos nas
atividades recreativas

já conseguem fazer isso online,

porém alguns dos programas também
envolvem moradia

e esses programas não se pode fechar,
eles são casas. Entende?

Então como nós os apoiamos?

E isso foi parte do nosso esforço com
o fundo de emergência

foi o equipamento de proteção, que era
um dos pedidos principais.

Foi importante ser capaz de cumprir
o pedido.

Vocês receberam algum retorno de seus
membros, tipo, sobre como vocês os apoiam?

Ou então, vocês receberam mais perguntas
ou e-mails durante esse período?

Acredito que atualmente temos mais
engajamento, porque estamos todos tentando

apoiar mais uns aos outros e eu penso que
isso é um benefício

de se ter uma sociedade engajada.
Ficamos: o que acha disso, ou isso serve?

Nós começamos uma série de webnários
para empregadores.

Porque existem empregadores que querem
apoiar seus funcionários

com autismo e não sabem como.

Nós temos 100 vagas por semana no webnário
que são sessões de informação grátis.

E eles lotam, toda semana a sessão lota.

Então, eu acredito que as pessoas tem fome
por informação, porque,

eles querem ser... eles querem fazer o
certo. Eles querem fazer a coisa certa.

E eles procuram por recursos e nós
conseguimos oferecê-los, sabe,

o time na Next for Autism tem muita
experiência e muito conhecimento.

Então, conseguimos oferecer apoio
a pessoas que,

talvez atualmente trabalhem com isso mas
que não tem uma história extensa.

Queremos garantir que as pessoas tenham
acesso à informação correta.

Como a sua rotina pessoal mudou?
Imagino que você esteja em casa agora.

Sim, eu estou.

Então, o que mais mudou?

Então, aqui estamos falando
pelo computador.

O que eu acho que se tornou
a maior parte da nossa,

sabe, todas aquelas conversas engraçadas
de tô zoonada.

Acredito que é sobre tentar estar o mais
presente possível com as pessoas e

se envolver nesse trabalho virtual. Também
quero falar que tem tido, quero dizer,

acho que as pessoas têm procurado uma luz
no fim do túnel porque nos faz bem.

E eu tenho ouvido de alguns dos meus
amigos com autismo, amigos adultos,

como eles estão, é claro, muito
preocupados com a saúde e bem-estar

de seus familiares, de sua comunidade e
deles mesmos, mas eles também falaram

sabe eu sempre quis trabalhar de casa,
mas meu emprego não oferecia isso

e agora está funcionando muito bem
para mim. Gosto muito desse intermédio,

gosto de ter minha autonomia ou minha
habilidade de fazer isso. E eu tô tipo ok,

e acredito que é a verdade de
muitos indivíduos, certo?

Existem peças dessa crise que nos

permitiu uma janela para outras

oportunidades criativas. Sabe com crises
vêm criatividade às vezes

e essas soluções criativas se tornaram,
para alguns, uma luz no fim do túnel.

Então, eu gostaria de te perguntar, não
sei se é muito pessoal, mas

gostaria de compartilhar sua motivação do

por que trabalha para essa orgaização?

Sim! Então, eu tenho trabalhado com
suporte e serviços relacionados à autismo

por 30 anos. Um pouco mais de 30 anos.

E o Next for Autism é comprometido com o
desenvolvimento de programas de qualidade

e garantido que pessoas com autismo
tenham qualidade de vida.

E eu sou comprometida com justiça social

e entendo que pessoas com deficiências

na nossa sociedade atual não têm acesso
às mesmas oportunidades.

E estamos vendo isso na crise de saúde
atual e eu vejo isso no meu trabalho

e quero trabalhar com uma organização
que queira mudar isso.

Então, se alguns dos seus membros
com autismo tiverem alguns

fatores de alto risco, você está
preocupada?

Especialmente porque você está em
Nova York e aqueles protocolos

de triagem os afetarão negativamente?

Bom, um dos aspectos positivoss que
vieram recentemente foi que

sabe nós sabemos que as pessoas estiveram
sozinhas nos hospitais e isso é

de quebrar o coração, nós ouvimos as
histórias da cultura da mídia popular

e tem sido o protocolo que indivíduos
tinham que ficar sozinhos

devido ao fator de transmissão.

E mais recentemente, foi modificado para
que pessoas com deficiência,

pessoas que precisam de alguém para
ficar com elas como seu porta-voz

e que consiga ajudar com comunicação e
fazer decisões, agora pode estar lá.

Acredito que isso é muito importante, sabe
as coisas estão mudando rapidamente e

eu acho que a comunidade de saúde viu
que isso não iria funcionar.

E que aqueles indivíduos não iriam
receber o melhor cuidado

e nós sabemos que nossos profissionais
de saúde querem o melhor para todos

e então essa foi uma modificação.

Então acredito que isso foi um exemplo de
como precisamos garantir que todos

recebam o que precisam e para algumas
pessoas com autismo e transtornos de

desenvolvimento isso significa que eles
precisam ter um porta-voz de saúde.

Sabe, nós estamos nos envolvendo
com comunicações envolvendo isso.

Aqui estão coisas para você pensar sobre,

aqui está a declaração de direitos
do seu paciente. Garantindo,

porque as coisas estão se
movendo rapidamente

e nosso sistema de saúde está exausto.

Nós só queremos garantir que todos estão
trabalhando juntos.