How long did it take you to come to terms with a diagnosis?

Penso che noi stessi,

abbiamo attraversato
un lungo percorso di prova,

quindi quando siamo giunti
alla diagnosi

eravamo già preparati a riceverla.

Quindi, in un certo senso,

eravamo già arrivati a quel punto.

E abbiamo preso la decisione
di andare avanti

e di vivere insieme la nostra vita
dopo il momento della diagnosi.

Ci sono voluti alcuni mesi
per giungere alla diagnosi,

ma siamo stati fortunati,
la diagnosi di Amelie è stata rapida.

Aveva sintomi lievi.

Aveva solo perso la capacità
di gattonare e camminare.

Non c’erano ancora
problemi di alimentazione,

di sonno o di crisi convulsive.

Ci ha permesso
di esaminare la malattia.

All’inizio, si accetta
il futuro che ci viene riservato

senza affrontare
effettivamente i sintomi.

E abbiamo avuto un anno fantastico
in cui era relativamente sana.

Stava perdendo delle abilità,
ma ancora riuscivamo a fare molto.

In realtà, abbiamo fatto un sacco
di vacanze, di esperienze

e guardare indietro è sempre
una delle cose migliori.

Questo ci ha davvero aiutato
ad accettare la diagnosi.

Per alcuni è diverso.

Procedono mese per mese

mentre il bambino
perde capacità e peggiora,

il che deve essere molto difficile,
ma noi siamo stati fortunati,

in una situazione sfortunata
di avere

una diagnosi così precoce
ci ha aiutato ad accettarla.

Una settimana.

È stato difficile, la prima volta.

Volevo solo morire, ma adoro
mio figlio e lui merita tutto.

E se muoio, non posso aiutarlo.

Non si accetta mai.

Impari solo a conviverci.

Mi ci sono voluti diversi mesi
per accettare la diagnosi di Ruby.

All’inizio ero arrabbiata, tendevo
a negare e non volevo accettarla.

Ma lentamente
ho iniziato a cercare su Internet

un po’ di supporto
e qualche informazione

e ho incontrato
una famiglia in Australia,

Alex e la sua bambina,
Artemissia,

aveva avuto la malattia di Sandhoff.

Mi ha aiutato a capire
cosa stava per accadere

e mi ha dato alcuni consigli e mi ha
mostrato come faceva per sua figlia.

Da quel momento in poi
ho iniziato ad accettarla,

ci sono voluti diversi mesi.