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Je pense qu’en ce qui nous concerne,
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on a suivi
un long parcours de tests,
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si bien qu’au moment
où nous avons reçu le diagnostic,
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nous y étions déjà préparés.
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Donc d’une certaine manière,
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nous avions accepté la situation
à ce moment-là.
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On a donc pris la décision
d’aller de l’avant
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et de vivre notre vie ensemble
après le diagnostic.
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Il nous a fallu quelques mois
pour accepter le diagnostic,
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mais on a eu beaucoup de chance
car il a été posé très rapidement.
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Elle avait
des symptômes légers.
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Elle avait seulement perdu
la capacité de ramper et de marcher.
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Elle n’avait pas
de problème d’alimentation,
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de troubles du sommeil
ou de convulsions.
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Cela nous a donc permis
de nous pencher sur la maladie.
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D’accepter
ce que l’avenir nous réservait
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sans avoir à affronter
ces symptômes au départ.
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On a passé une année incroyable,
où elle était en assez bonne santé.
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Elle perdait des capacités, mais
on pouvait encore faire beaucoup.
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On est partis en vacances,
on a vécu beaucoup d’expériences,
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ce qui, avec le recul,
est l’une des meilleures choses.
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Cela nous a vraiment aidés
à accepter le diagnostic.
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Pour d’autres,
c’est différent.
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Les familles sont là
pendant des mois durant,
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et l’enfant perd ses capacités
et son état se détériore,
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ce qui doit être très difficile,
mais nous, on a eu la chance,
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dans cette situation malheureuse,
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d’avoir un diagnostic précoce
qui nous a aidés à l’accepter.
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Une semaine.
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C’était dur, la première fois.
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Je voulais juste mourir, mais
j’aime mon fils et il mérite tout.
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Et si je meurs,
je ne peux pas l’aider.
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On n’arrive pas à l’accepter.
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On apprend juste à vivre avec.
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Il m’a fallu plusieurs mois
pour accepter le diagnostic de Ruby.
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Au début, je ressentais colère et déni,
et je ne voulais pas l’accepter.
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Mais, petit à petit,
j’ai commencé à chercher
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du soutien et des informations
sur Internet
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et je suis tombée
sur une famille en Australie,
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Alex et sa petite fille,
Artemissia,
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qui avait eu la maladie de Sandhoff.
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Il m’a aidée à accepter
ce qui allait se passer.
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Il m’a donné des conseils et m’a dit
ce qu’il avait fait pour sa fille.
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Lentement, à partir de ce moment-là,
j’ai commencé à accepter,
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mais cela a pris plusieurs mois.