How long did it take you to come to terms with a diagnosis?

Je pense qu’en ce qui nous concerne,

on a suivi
un long parcours de tests,

si bien qu’au moment
où nous avons reçu le diagnostic,

nous y étions déjà préparés.

Donc d’une certaine manière,

nous avions accepté la situation
à ce moment-là.

On a donc pris la décision
d’aller de l’avant

et de vivre notre vie ensemble
après le diagnostic.

Il nous a fallu quelques mois
pour accepter le diagnostic,

mais on a eu beaucoup de chance
car il a été posé très rapidement.

Elle avait
des symptômes légers.

Elle avait seulement perdu
la capacité de ramper et de marcher.

Elle n’avait pas
de problème d’alimentation,

de troubles du sommeil
ou de convulsions.

Cela nous a donc permis
de nous pencher sur la maladie.

D’accepter
ce que l’avenir nous réservait

sans avoir à affronter
ces symptômes au départ.

On a passé une année incroyable,
où elle était en assez bonne santé.

Elle perdait des capacités, mais
on pouvait encore faire beaucoup.

On est partis en vacances,
on a vécu beaucoup d’expériences,

ce qui, avec le recul,
est l’une des meilleures choses.

Cela nous a vraiment aidés
à accepter le diagnostic.

Pour d’autres,
c’est différent.

Les familles sont là
pendant des mois durant,

et l’enfant perd ses capacités
et son état se détériore,

ce qui doit être très difficile,
mais nous, on a eu la chance,

dans cette situation malheureuse,

d’avoir un diagnostic précoce
qui nous a aidés à l’accepter.

Une semaine.

C’était dur, la première fois.

Je voulais juste mourir, mais
j’aime mon fils et il mérite tout.

Et si je meurs,
je ne peux pas l’aider.

On n’arrive pas à l’accepter.

On apprend juste à vivre avec.

Il m’a fallu plusieurs mois
pour accepter le diagnostic de Ruby.

Au début, je ressentais colère et déni,
et je ne voulais pas l’accepter.

Mais, petit à petit,
j’ai commencé à chercher

du soutien et des informations
sur Internet

et je suis tombée
sur une famille en Australie,

Alex et sa petite fille,
Artemissia,

qui avait eu la maladie de Sandhoff.

Il m’a aidée à accepter
ce qui allait se passer.

Il m’a donné des conseils et m’a dit
ce qu’il avait fait pour sa fille.

Lentement, à partir de ce moment-là,
j’ai commencé à accepter,

mais cela a pris plusieurs mois.