How long did it take you to come to terms with a diagnosis?

Creo que, para nosotros,

ha sido un largo
recorrido de pruebas,

así que para cuando nos dieron
el diagnóstico

ya estábamos
preparados para ello.

Así que, en algunos sentidos,

ya nos habíamos hecho a la idea.

Entonces, tomamos la decisión
de seguir adelante

y vivir nuestras vidas juntos
desde el momento del diagnóstico.

Tardamos unos meses
en aceptar el diagnóstico,

pero tuvimos mucha suerte porque
el diagnóstico de Amelie fue rápido.

Tenía síntomas leves.

Solo había perdido la capacidad
de gatear y caminar.

Entonces no tenía
problemas para alimentarse,

ni para dormir,
ni tenía convulsiones.

Así que nos permitió
analizar la enfermedad.

Aceptar lo que traería el futuro

sin tener que lidiar realmente
con esos síntomas al principio.

Tuvimos un año increíble
en el que estaba relativamente sana.

Perdía habilidades,
pero todavía podíamos hacer mucho.

Nos tomamos unas largas vacaciones,
tuvimos muchas experiencias,

que, en retrospectiva,
fueron una de las mejores cosas.

Eso nos ayudó mucho
a aceptar el diagnóstico.

Para algunas familias
es diferente.

Son meses y meses seguidos

y el niño está perdiendo habilidades
y empeorando,

lo que debe ser muy, muy difícil,
pero nosotros fuimos afortunados,

en una situación desafortunada,

al tener un diagnóstico tan temprano
que nos ayudó a aceptarlo.

Una semana.

Fue duro, la primera vez.

Quería morir, pero amo a mi hijo
y se merece todo.

Y si muero, no puedo ayudarle.

No lo aceptas.

Aprendes a vivir con ello.

Tardé varios meses en aceptar
el diagnóstico de Ruby.

Al principio estaba enfadada,
lo negaba y no lo aceptaría.

Pero, poco a poco,
empecé a buscar en Internet

algo de apoyo
y algo de información,

y me encontré
con una familia en Australia,

Alex y su niña,
Artemissia,

padeció la enfermedad de Sandhoff.

Me ayudó a aceptar
lo que iba a pasar

y compartió algunos de sus consejos
y las cosas que hizo por su hija.

A partir de ese momento,
empecé a aceptar,

pero me llevó varios meses.