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Wir hatten damals schon
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einen langen Weg
mit vielen Test hinter uns.
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Als wir dann die Diagnose bekamen,
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waren wir schon darauf vorbereitet.
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Wir hatten uns
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zu diesem Zeitpunkt
schon damit abgefunden.
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Wir haben dann beschlossen,
dass wir
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unser Leben gemeinsam meistern,
auch mit der Diagnose.
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Es dauerte ein paar Monate,
um uns damit abzufinden.
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Unser Glück war, dass Amelie
schnell eine Diagnose bekam.
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Sie hatte leichte Symptome.
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Sie konnte bloß nicht mehr
krabbeln und gehen.
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Die Ernährung war noch kein Problem,
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auch nicht das Schlafen
oder Krampfanfälle.
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So konnte wir uns
mit der Krankheit auseinandersetzen
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und uns auf die Zukunft einstellen,
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noch bevor diese Symptome auftraten.
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Wir hatten ein tolles Jahr,
in dem sie noch gesund war.
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Sie baute ab,
aber wir konnten noch viel machen.
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Wir waren in Urlaub
und haben einiges erlebt.
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Rückblickend war das
eines der besten Dinge.
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Die Diagnose war so
leichter anzunehmen.
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Für manche ist das anders.
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Manche Familien gehen
einen langen Weg,
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das Kind verliert Fähigkeiten
und baut ab.
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Das muss hart sein.
Wir hatten da Glück
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im Unglück sozusagen.
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Die rasche Diagnose hat
uns sehr geholfen.
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Eine Woche.
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Es war hart am Anfang.
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Ich wollte nur sterben,
aber ich liebe meinen Sohn
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wollte ihm ja helfen.
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Man kommt damit nicht klar.
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Man lernt einfach, damit zu leben.
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Ich konnte Rubys Diagnose
erst nach Monaten annehmen.
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Zuerst war ich wütend
und wollte es nicht wahrhaben.
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Aber dann fing ich an,
im Internet
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nach Unterstützung
und Informationen zu suchen,
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Ich stieß auf
eine Familie in Australien,
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Alex und seine Tochter Artemissia,
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sie hatte die Sandhoff-Krankheit.
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Er half mir,
mit der Situation zurechtzukommen,
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gab mir Ratschläge und erzählte,
was er für seine Tochter machte.
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Ab da begann ich langsam,
es anzunehmen.
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Aber es dauerte mehrere Monate.
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