-
Çok fazla egzersiz.
-
Nefes egzersizi.
-
PEP maskesi kullanıyoruz.
-
Çok şey denedik.
-
Ruby’nin hava yolu
ile ilgili sorunları olduğu için
-
sekresyonlar bizim
için büyük bir sorundu
-
çünkü hava yolu
sorunlarını karmaşıklaştırdılar.
-
Farklı tedavilerden geçtik.
-
Glycopyrrolate’i denedik,
yamayı denedik–
-
Ruby için en etkili olan
sanırım hiyosin yamasıydı.
-
Glikopirolat onu iyice
kuruttu ve bu ince bir çizgiydi,
-
biz de denedik ve bunu kullanan
birçok çocuk olduğunu biliyoruz
-
ancak Ruby için bu çok fazlaydı.
-
Konumlandırma,
göğüs perküsyonu ve terapisi,
-
havayollarını açmak
ve bu sekresyonları kurutmak içindi.
-
Bu devam eden bir sorundu.
-
Bir emme makinemiz de vardı
ve hava yolu temizliği
-
ve makinenin nasıl dikkatli ve doğru
kullanılacağı konusunda eğitildim.
-
Amelie, birkaç yıl önce
sekresyonlarında ilk sorun
-
yaşadığı zaman,
Glikopironyum almaya başladı.
-
İlk bir yıl kadar çok iyiydi.
-
Dozu artırmak zorunda
kaldığımızda bazı sorunlar oldu
-
çünkü bu gözlerini kurutuyordu
ve bu büyük bir sorundu.
-
Sonra bize Botoks tavsiye
edildi ve onu kullandı.
-
Şimdi salgı bezlerinde Botoks var,
-
bu ona gerçekten yardımcı oluyor
-
ve şu anda sekresyonlarını
kontrol altında tutuyor.
-
En büyük fark buydu.
-
Enjeksiyon üç noktadan oluyor
ve onu tamamen kurutmuyor,
-
ağzında bir şekilde sıvı tutuyor
-
ve Glyco’yu hala biraz daha
kurutmak için kullanıyoruz.
-
Yani dönüşümlü yapıyoruz,
-
nasıl olduğuna göre
daha az veya daha çok veriyoruz.
-
Hava durumuna veya üşütmesine
bağlı olarak ince ayar yapabiliriz.
-
Şu anda Hopeun
bir Hiyosin yaması var–
-
tam yaması var
ama pek işe yaramıyor.
-
Sanırım bize yardımcı olabilecek
-
başka bir sıvı var ve doktorumla
-
bunu görüşmem gerekecek.
-
Isabella’nın sekresyonları
salgı bezlerine yapılan
-
Botoks enjeksiyonlarıyla
kısmen kontrol altına alındı.
-
Mucodyne ilacının kullanımı mukus
sekresyonlarına yardımcı oluyor.
-
Onları çıkarmaya yardımcı olması
için emme makinesini kullanıyoruz.
-
Özellikle akşamları
duruşla sıvı boşaltmayı
-
fazlasıyla kullanıyoruz,
uyuduğunda yan yatıyor
-
böylece sekresyonlar dışarı sızıyor
ve boğulma riski olmuyor.
-
Ayrıca hareketi sürdürmek için
onunla günlük olarak
-
göğüs fizyosu yapıyoruz,
-
özellikle kötü bir gün
geçirdiğinde bu artırılabilir.