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Muito treino.
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Treino de respiração.
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Usamos uma máscara PEP.
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Experimentámos muitas coisas.
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Como a Ruby tinha problemas
nas vias respiratórias,
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as secreções eram um grande problema
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pois complicavam
os problemas das vias respiratórias.
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Passámos por medicações diferentes.
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Tentámos o glicopirrolato,
experimentámos o adesivo.
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Acho que o adesivo de hioscina
foi o mais eficaz para a Ruby.
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O glicopirrolato secou-a demasiado
e era um equilíbrio delicado,
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por isso experimentámos e conhecemos
muitas crianças que usam isso,
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mas era demasiado para a Ruby.
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O posicionamento
e a terapia torácica aliviam,
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abrem as vias respiratórias
e drenam as secreções.
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Esse era um problema contínuo.
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Tínhamos uma máquina de aspiração
e tive formação sobre desobstrução
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e sobre como usar a máquina
de forma cuidadosa e correta.
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A Amelie começou a tomar
glicopirrolato há alguns anos
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quando teve problemas
com as secreções.
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Funcionou muito bem
durante o primeiro ano.
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Deparámo-nos com alguns problemas
quando tivemos de aumentar a dosagem
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porque lhe secava os olhos
e era um grande problema.
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Depois disso, fomos encaminhados
e foi-lhe colocado Botox.
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Agora tem Botox nas glândulas
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e isso realmente ajuda-a
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e mantém as secreções
sob controlo neste momento.
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Tem sido a maior diferença.
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A injeção é em três sítios
e não a seca completamente,
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mantém alguma forma de líquido
na boca
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e continuamos a usar o glico
para secar um pouco mais.
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Ou seja, há uma variação,
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podemos dar-lhe menos ou mais,
dependendo de como ela está.
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Podemos ajustar, dependendo
do tempo ou se está constipada.
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Neste momento, a Hope
tem um adesivo de hioscina.
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Agora é um adesivo completo
que não está a funcionar muito bem.
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Por isso, vou ter de falar
com o meu médico
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para obter algum tipo,
acho que há outro líquido
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que podemos usar para ajudar.
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As secreções da Isabella
estão parcialmente controladas
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com injeções de Botox
nas glândulas salivares.
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As secreções de muco são tratadas
com a utilização do Mucodyne.
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Usamos uma máquina de sucção
para ajudar a retirá-las.
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Além disso,
usamos muita drenagem postural,
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especialmente à noite,
quando ela está a dormir,
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dorme de lado para libertar
as secreções e não asfixiar.
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E também fazemos fisioterapia
torácica diária com ela,
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para a mantermos em movimento.
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E isto pode ser aumentado
se tiver um dia particularmente mau.
The CATS Foundation
