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Come gestisci le secrezioni?

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    Tantissima formazione.
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    Formazione sul respiro.
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    Utilizziamo una maschera PEP.
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    Ne abbiamo provati molti.
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    Dato che Ruby aveva problemi
    con le vie aeree,
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    le secrezioni erano
    un problema enorme per noi
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    perché complicavano
    i suoi problemi.
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    Abbiamo provato diversi farmaci.
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    Penso al glicopirrolato,
    poi abbiamo provato il cerotto:
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    penso che il cerotto alla ioscina
    sia stato il più efficace per Ruby.
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    Il glicorirrolato la asciugava troppo
    ed era una linea ottima
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    quindi lo abbiamo provato e sappiamo
    che molti bambini lo usano,
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    ma per noi era troppo per Ruby.
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    Le secrezioni sono posizionamento,
    percussione e terapia toraciche
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    per aprire le vie aeree e le cose
    per drenare queste secrezioni.
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    È stato un problema continuo.
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    Avevamo un aspiratore e ho fatto
    un corso su pulizia delle vie aeree
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    e utilizzo sicuro e corretto
    dell’aspiratore.
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    Amelie ha iniziato ad assumere
    glicopirronio alcuni anni fa
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    quando ebbe i primi problemi
    con le secrezioni.
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    Ha funzionato molto bene
    per all’incirca il primo anno.
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    Abbiamo avuto dei problemi quando
    abbiamo dovuto aumentare la dose
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    perché le asciugava gli occhi
    ed era un problema importante.
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    Poi, ci hanno consigliato
    il Botox e lo ha fatto.
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    Quindi ora ha il Botox
    sulle ghiandole
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    e questo la aiuta davvero
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    a mantenere le secrezioni
    sotto controllo al momento.
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    È stata la differenza più grande.
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    L’iniezione è in tre punti
    e non la asciuga completamente,
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    quindi mantiene
    un po’ di liquido in bocca
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    e usiamo ancora il glico
    per asciugare un po’ di più.
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    Significa avere una variazione,
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    potergliene dare di meno o di più
    a seconda di come sta.
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    Possiamo regolarlo in base
    al tempo o se ha un raffreddore.
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    Al momento,
    Hope ha un cerotto alla ioscina che–
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    ora ha un cerotto completo
    che non funziona molto bene.
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    Quindi, dovrò rivolgermi
    al mio medico
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    per ottenere una sorta di,
    penso che ci sia un altro liquido
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    che possiamo usare per aiutarla.
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    Le secrezioni di Isabella
    sono parzialmente controllate
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    con le iniezioni di Botox
    nelle ghiandole salivari.
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    Le secrezioni mucose sono aiutate
    con l’uso di farmaci alla mucodina.
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    Usiamo un aspiratore
    per estrargliele.
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    Inoltre, usiamo moltissimi
    drenaggi posturali
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    soprattutto di notte,
    quando dorme di lato,
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    così le secrezioni fuoriescono
    e non rischia il soffocamento.
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    E facciamo anche
    fisioterapia toracica quotidiana,
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    solo per mantenere le cose
    in movimento
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    e si può aumentare se ha
    una giornata un po’ più negativa.
Title:
Come gestisci le secrezioni?
Description:

Come parte dell'app eAcademy for Tay-Sachs and Sandhoff Disease, questo video include interviste con le famiglie che spiegano in dettaglio come gestiscono le secrezioni.
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Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation
Duration:
03:43

Italian subtitles

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