Come gestisci le secrezioni?
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0:19 - 0:20Tantissima formazione.
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0:21 - 0:22Formazione sul respiro.
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0:23 - 0:29Utilizziamo una maschera PEP.
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0:31 - 0:32Ne abbiamo provati molti.
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0:32 - 0:35Dato che Ruby aveva problemi
con le vie aeree, -
0:35 - 0:37le secrezioni erano
un problema enorme per noi -
0:38 - 0:40perché complicavano
i suoi problemi. -
0:41 - 0:44Abbiamo provato diversi farmaci.
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0:45 - 0:48Penso al glicopirrolato,
poi abbiamo provato il cerotto: -
0:48 - 0:52penso che il cerotto alla ioscina
sia stato il più efficace per Ruby. -
0:52 - 0:58Il glicorirrolato la asciugava troppo
ed era una linea ottima -
0:58 - 1:02quindi lo abbiamo provato e sappiamo
che molti bambini lo usano, -
1:02 - 1:04ma per noi era troppo per Ruby.
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1:06 - 1:11Le secrezioni sono posizionamento,
percussione e terapia toraciche -
1:11 - 1:14per aprire le vie aeree e le cose
per drenare queste secrezioni. -
1:14 - 1:16È stato un problema continuo.
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1:16 - 1:20Avevamo un aspiratore e ho fatto
un corso su pulizia delle vie aeree -
1:21 - 1:24e utilizzo sicuro e corretto
dell’aspiratore. -
1:28 - 1:32Amelie ha iniziato ad assumere
glicopirronio alcuni anni fa -
1:32 - 1:34quando ebbe i primi problemi
con le secrezioni. -
1:35 - 1:37Ha funzionato molto bene
per all’incirca il primo anno. -
1:37 - 1:41Abbiamo avuto dei problemi quando
abbiamo dovuto aumentare la dose -
1:42 - 1:44perché le asciugava gli occhi
ed era un problema importante. -
1:46 - 1:51Poi, ci hanno consigliato
il Botox e lo ha fatto. -
1:51 - 1:54Quindi ora ha il Botox
sulle ghiandole -
1:55 - 1:56e questo la aiuta davvero
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1:56 - 1:59a mantenere le secrezioni
sotto controllo al momento. -
2:00 - 2:02È stata la differenza più grande.
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2:02 - 2:05L’iniezione è in tre punti
e non la asciuga completamente, -
2:06 - 2:09quindi mantiene
un po’ di liquido in bocca -
2:09 - 2:14e usiamo ancora il glico
per asciugare un po’ di più. -
2:14 - 2:15Significa avere una variazione,
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2:15 - 2:18potergliene dare di meno o di più
a seconda di come sta. -
2:18 - 2:21Possiamo regolarlo in base
al tempo o se ha un raffreddore. -
2:23 - 2:25Al momento,
Hope ha un cerotto alla ioscina che– -
2:26 - 2:29ora ha un cerotto completo
che non funziona molto bene. -
2:29 - 2:32Quindi, dovrò rivolgermi
al mio medico -
2:32 - 2:35per ottenere una sorta di,
penso che ci sia un altro liquido -
2:35 - 2:37che possiamo usare per aiutarla.
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2:41 - 2:45Le secrezioni di Isabella
sono parzialmente controllate -
2:45 - 2:49con le iniezioni di Botox
nelle ghiandole salivari. -
2:50 - 2:55Le secrezioni mucose sono aiutate
con l’uso di farmaci alla mucodina. -
2:56 - 3:01Usiamo un aspiratore
per estrargliele. -
3:01 - 3:05Inoltre, usiamo moltissimi
drenaggi posturali -
3:05 - 3:08soprattutto di notte,
quando dorme di lato, -
3:08 - 3:13così le secrezioni fuoriescono
e non rischia il soffocamento. -
3:15 - 3:18E facciamo anche
fisioterapia toracica quotidiana, -
3:18 - 3:21solo per mantenere le cose
in movimento -
3:21 - 3:24e si può aumentare se ha
una giornata un po’ più negativa.
- Title:
- Come gestisci le secrezioni?
- Description:
-
Come parte dell'app eAcademy for Tay-Sachs and Sandhoff Disease, questo video include interviste con le famiglie che spiegano in dettaglio come gestiscono le secrezioni.
- Video Language:
- English
- Team:
- The CATS Foundation
- Duration:
- 03:43
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