How do you manage secretions?

Beaucoup d’entraînement.

Entraînement respiratoire.

On utilise un masque PEP.

On en a essayé beaucoup de choses.

Comme Ruby avait
des problèmes respiratoires,

les sécrétions étaient
un vrai problème pour nous

car elles compliquaient
ses troubles respiratoires.

On a testé différents médicaments.

On a essayé le glycopyrrolate,
on a essayé le patch.

Je crois que le patch d’hyoscine
était le plus efficace pour Ruby.

Le glycopyrrolate l’a trop asséchée
et c’était une ligne très fine,

on a essayé, et on connaît
beaucoup d’enfants qui l’utilisent,

mais pour nous,
c’était trop pour Ruby.

Il y avait aussi le positionnement,
la percussion thoracique

et la thérapie thoracique pour ouvrir
les voies et drainer les sécrétions.

C’était un problème permanent.

On avait un appareil d’aspiration,
j’ai été formée à l’évacuation

des voies respiratoires et
à l’utilisation correcte de l’appareil.

Amelie a commencé à prendre du
glycopyrronium il y a quelques années

lorsqu’elle a eu des problèmes
avec ses sécrétions.

Cela a très bien fonctionné
pendant la première année environ.

On a rencontré des problèmes
lorsqu’on a dû augmenter la dose

parce que ça lui asséchait les yeux
et c’était un vrai problème.

Après ça, nous avons été référés
et elle a reçu du botox.

Elle a donc maintenant du botox
sur ses glandes,

ce qui l’aide vraiment

et lui permet de contrôler
ses sécrétions à l’heure actuelle.

C’est ce qui a fait
la plus grande différence.

L’injection se fait en trois endroits
et ne l’assèche pas complètement,

ce qui lui permet de garder la bouche
suffisamment humide

et on utilise toujours le glyco
pour assécher un peu les choses.

Cela nous permet de varier,

on peut lui donner moins ou plus
en fonction de son état.

On peut l’ajuster en fonction
de la météo ou si elle a un rhume.

En ce moment,
Hope a un patch d’hyoscine qui...

Elle a un patch complet maintenant
qui ne fonctionne pas très bien.

Je vais donc devoir contacter
mon médecin pour obtenir

une sorte de liquide,
je crois qu’il y a un autre liquide

que nous pouvons utiliser
pour l’aider.

Les sécrétions d’Isabella
sont partiellement contrôlées

par des injections de botox
dans ses glandes salivaires.

Les sécrétions de mucus sont aidées
par l’utilisation du mucodyne.

On utilise un appareil d’aspiration
pour les faire sortir.

On utilise aussi beaucoup
de drainage postural,

notamment la nuit quand elle est
endormie, on l’allonge sur le côté

pour que les sécrétions s’écoulent
et éviter le risque d’étouffement.

On fait aussi tous les jours
de la rééducation respiratoire,

pour faire bouger les choses

et il nous arrive d’en faire plus
si elle a eu une mauvaise journée.