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Wie gehen Sie mit Sekreten um?

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    Mit viel Training.
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    Atem-Training.
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    Wir verwenden eine PEP-Maske.
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    Wir haben viel versucht.
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    Ruby hatte Probleme
    mit den Atemwegen
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    aufgrund der Sekrete,
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    die haben ihre Atemwege behindert.
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    Wir probierten
    verschiedene Medikamente.
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    Wie etwa Glycopyrrolat,
    oder auch das Pflaster.
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    Das Hyoscin-Patch
    wirkte bei Ruby am besten.
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    Glycopyrrolat trocknete sie
    aus, es war ein schmaler Grat.
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    Wir haben es versucht,
    und vielen hilft es,
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    aber für Ruby war es zu viel.
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    Es geht auch viel um Lagerung,
    Abklopfen und Brusttherapie,
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    um die Atemwege zu öffnen
    und die Sekrete zu verflüssigen.
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    Das war ein ständiges Problem.
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    Wir hatten eine Absaugmaschine,
    ich lernte die Atemwege zu reinigen
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    und wie man die Maschine
    sorgfältig und korrekt benutzt.
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    Amelie nimmt
    seit einigen Jahren Glycopyrronium,
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    seit die Probleme
    mit ihren Sekreten begannen.
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    Es funktionierte ein Jahr ganz gut.
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    Schwierig wurde es,
    als die Dosis erhöht wurde,
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    denn sie bekam trockene Augen.
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    Danach wurden uns empfohlen,
    Botox zu verwenden.
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    Jetzt bekommt sie Botox
    auf ihren Drüsen
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    und das hilft ihr wirklich gut.
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    Ihre Sekrete sind im Moment
    gut unter Kontrolle.
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    Das war die größte Verbesserung.
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    Es wird an drei Stellen injiziert
    und trocknet sie nicht so aus,
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    sie hat also
    noch Flüssigkeit im Mund.
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    Wir verwenden auch Glyco noch,
    um es etwas mehr zu trocknen.
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    Wir könne also variieren,
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    je nachdem, was sie braucht.
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    Wir können ans Wetter
    oder bei Erkältungen anpassen
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    Hope hat jetzt ein Hyoscin-Pflaster.
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    Das vollständige Pflaster
    funktioniert aber nicht gut.
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    Ich werde
    mit dem Arzt darüber sprechen,
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    ich glaube, es gibt
    noch eine andere Flüssigkeit,
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    die ihr helfen könnte.
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    Isabellas Sekrete werden teilweise
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    mit Botox-Injektionen
    in die Speicheldrüsen kontrolliert.
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    Zum Verflüssigen des Schleims
    hilft ihr Mucodyne gut.
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    Wir verwenden auch
    eine Absaugmaschine.
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    Wir nutzen auch Haltungsdrainage,
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    vor allem nachts,
    sie schläft auf der Seite,
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    damit sie nicht erstickt,
    wenn die Sekrete heraustropfen.
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    Wir machen täglich
    Brust-Physio mit ihr,
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    damit der Körper in Bewegung bleibt.
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    An schlechten Tagen
    kann man das verstärken.
Title:
Wie gehen Sie mit Sekreten um?
Description:

Als Teil der eAcademy for Tay-Sachs and Sandhoff Disease App enthält dieses Video Interviews mit Familien, in denen detailliert beschrieben wird, wie sie mit Sekreten umgehen.
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Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation
Duration:
03:43

German subtitles

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