-
PEG almayı mümkün olduğunca
-
ertelemek ve Isabella’yı
-
ağız yoluyla beslemeye
devam etmek istedik.
-
Ancak bu,
olmasını istediğimiz şeyi
-
muhtemelen üç veya dört ay
öne çekti.
-
Ama o zamanlar
daha hızlı gelemezdi.
-
Beslenme gerçekten çaresiz
bir durum haline geliyordu
-
ve Isabella için çok zordu.
-
Yani, bu konuda
hiçbir seçenek yoktu.
-
Bir PEG alması gerekti
yoksa hayatının sonu olurdu.
-
Amelie’nin beslenmesinde şanslıydık
ve o zamanlar tersini hissettik.
-
Yutmasını kontrol etmek için rutin
-
video floroskopiye gittik.
-
Bu prosedürün olduğu
Cuma günü öğleden sonrasıydı
-
ve sonrasında tek bildiğimiz
“Onu eve götüremezsiniz,
-
beslenme müdahalesine
ihtiyacı var,
-
NG tüpü takacağız,
-
çünkü beslendiğinde aspirasyon
-
riski altında olacak” demeleriydi.
-
O zamanlar bu çok kötüydü.
-
Ama geriye baktığımızda,
bu bizim ve onun için muhtemelen
-
en iyi kararlardan biriydi
-
çünkü beslenmesi konusunda
hiç endişelenmedik.
-
O zamanlar çiğnemede yavaştı
ancak hiçbir zaman yutmada
-
çok fazla sorun yaşamadı.
-
Yemek yerken
hiç aspirasyon gerekmemişti,
-
müdahale etmek
istemelerinin nedeni riskti
-
yani göğüs
bütünlüğünü koruyabilirdik
-
ve nazar değmesin bugüne kadar iyi.
-
Kötü göğüs enfeksiyonları yaşamıyor,
-
üşütmüyor veya grip olmuyor
-
ama bence beslenmesine
erken müdahale ettiğimizden
-
bu diğer sorunları yaşamadı.
-
Ayrıca, bu doğru miktarda
kalori almaya
-
devam etmesi demekti,
büyümeye devam etti,
-
bazı çocukların beslenmeleri
çok uzun sürdüğü veya
-
akşam yemeğini üç saatte yediği için
yaşadığı açlık sorununu yaşamadı.
-
Bu sorunları hiç yaşamadık,
bu diğer ailelerin yaşadığı
-
ek stres etkenlerinden biri.
-
O zamanlar bunun
çok erken olduğunu düşündük,
-
ancak geriye dönüp baktığımızda,
muhtemelen en iyi şeydi.
-
NG tüpüyle,
-
hızlıca PEG almasını
sağladığımız için çok şanslıydık.
-
Yaklaşık bir ay içinde PEG aldı
-
ve bu da muhtemelen en iyi karardı.
-
Tüm ilaçlarını uygulamak
ve beslendiğinden
-
emin olmak çok kolay oluyor.
-
Ketojenik beslenme ile
bundan emin olmamız gerekiyor–
-
Tüm ilaçları şekersiz.
-
Diğer tüm komplikasyonlar,
-
kızımızı ağızdan, hatta
çok daha fazla emek gerektiren
-
NG tüpü ile besliyor
olsaydı çok daha zor olacaktı.
-
Ruby’yi mümkün olduğunca
uzun süre ağızdan besledik.
-
Muhtemelen doktorların
istediğinden daha uzun.
-
Ağızdan beslenmesini istedim
çünkü bir şeyler tadabiliyordu,
-
bu oldukça güçlü bir şekilde
sahip olduğu bir histi.
-
Bu yüzden bunu sürdürdük,
-
karnında g-tüpü olduğunda bile
ağızdan bir şeyler
-
tattırmaya devam ettik.
-
Onun tüpünden geçebilecek
büyük hacimli şeyler değil,
-
ancak sekresyonlar ve hava yolları
bakımından güvendeyken
-
bir şeyler tattırmaya devam ettik.
-
Üç yaşına kadar
-
yemek yedi.
-
Ona bir g tüpü vermek
benim için çok zordu.
-
Sürekli ağlıyordum,
bunu kullanması gerektiğini söyleyen
-
doktorlardan nefret ediyordum.
-
Ama şimdi harika.
-
PEG hakkında pek çok ebeveynle
konuştum ve çoğu bunun almaları
-
gereken en korkunç
karar olduğunu söylüyor.
-
Çok zor olmasına rağmen,
ben böyle hissetmedim.
-
Amelie, video floroskopi olduğunda
-
yemesi gayet iyiydi.
-
Sanırım önceki gece yahni yemişti.
-
Ancak yedikten sonra öksürdü
ve bunun nedeni yiyeceği
-
yönlendirmesi gereken yere
yönlendirememeye başlamasıydı
-
ve doktor bize
çok önemli bir şey söylemişti;
-
“Yaptığı şey onun çin rahat değil.”
-
Aslında bunu biz yaptık.
-
Yedik ve her lokmadan
sonra öksürdük.
-
Bu son derece rahatsız bir durum
-
ve beslenmeye devam edip
ondan hoşlanmaması,
-
sürekli öksürmesi,
çok güzel olan
-
ve çok keyif aldığı bir şeyi
kötü hatırlaması yerine
-
güzelce yemek yeme
anısına sahip olsun istedim.
-
Tabii ki uzun vadede
bunun arkasındaki güvenlik,
-
bu rahat etmesi,
sağlıklı kalması
-
ve göğüs enfeksiyonlarıyla
-
çok fazla uğraşmaması için
ona en iyi imkanı
-
sunduğumuzdan
emin olmak açısından
-
onun için en iyisiydi.
-
Bizim için gerçekten
önemli olan buydu,
-
üzgündüm ama
bunun onun başına gelebilecek
-
en kötü şey olduğunu
düşünmedim.
-
Aslında, Amelie için
uzun vadede büyük bir fark yarattı.
-
Hope ile devam ediyorum.
-
Tay-Sachs’ı öğrenir öğrenmez
ısrarla bir PEG istedim
-
çünkü kaçınılmaz olarak
buna ihtiyacı olacaktı,
-
bir operasyonu
kaldırabilecek kadar iyiyken,
-
gerektiğinde kullanmak üzere
bunu yapalım dedim.
-
Öncelikle ilaçlarla başladı
-
ardından yutkunması zayıfladıkça,
-
yiyeceklerle tanıştı.
The CATS Foundation
