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Queríamos adiar
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o uso de uma sonda PEG
o máximo de tempo possível
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e continuar a alimentar
a Isabella oralmente.
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No entanto,
isso aconteceu provavelmente
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três ou quatro meses mais cedo
do que que queríamos.
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Mas, não podia ter vindo
em melhor altura.
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Alimentá-la estava a tornar-se
uma situação desesperada
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e era algo árduo para a Isabella.
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Por isso, não havia escolha.
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Ela tinha de ter uma sonda PEG
ou seria o fim da sua vida.
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Com a alimentação da Amelie,
tivemos sorte e sentimo-nos mal.
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Ela foi fazer
uma videofluoroscopia de rotina,
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apenas para verificar a deglutição.
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Isto numa temida sexta-feira
à tarde para este procedimento,
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e logo a seguir dizem-nos:
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“Não podem levá-la para casa,
ela precisa
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de uma intervenção
para se alimentar,
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vamos colocar uma sonda NG,
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pois está em risco
de aspirar enquanto se alimenta”.
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Na altura, foi terrível.
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Mas olhando para trás, provavelmente
foi uma das melhores decisões
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para nós e para ela,
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porque nunca nos preocupámos
com a alimentação.
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Na altura, ela era lenta a mastigar,
mas nunca teve
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quaisquer problemas
em engolir demais.
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Ela nunca aspirou enquanto comia,
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foi mais o risco de porquê
queriam intervir no imediato,
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para poder manter
a integridade do tórax,
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que, cruz-credo,
tem estado bem, até à data.
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Ela não contrai
infeções torácicas graves,
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tem uma constipação ou gripe,
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mas acho que porque intervimos
cedo com a questão da alimentação,
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não teve nenhum
destes outros problemas.
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E isso significava também
que estava a ingerir
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a quantidade certa de calorias,
ela continuava a crescer,
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não teve problemas de crescimento,
como algumas crianças têm
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pois demoram tempo a alimentar-se
ou demoram três horas a jantar.
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Nunca tivemos esses problemas,
é um fator de stress acrescido
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pelo qual outras famílias passam.
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Então, na altura, pensámos
que era muito cedo,
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mas foi provavelmente
a melhor coisa que aconteceu.
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Com a sonda NG,
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tivemos muita sorte
por ela ter uma sonda PEG logo.
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Provavelmente, um mês depois
teria de pôr uma sonda PEG,
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que provavelmente
também terá sido a melhor decisão.
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É muito fácil administrar
todos os medicamentos
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e garantir que ela come.
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Com a dieta cetogénica,
temos de garantir
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que a medicação
não contém açúcar.
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Todas estas outras complicações,
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que teriam sido muito difíceis
se fosse alimentada por via oral
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ou mesmo pela sonda NG,
porque requer muito mais trabalho.
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Alimentámos a Rubi por via oral
durante tanto tempo quanto possível.
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Talvez mais tempo
do que os médicos gostariam.
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Gostava de a alimentar assim,
pois ela podia provar as coisas.
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Era um dos sentidos
que ela tinha bastante forte.
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Continuámos a fazer isso,
mesmo depois
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de ela ter a sonda gástrica
na barriga,
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dávamos-lhe a provar por via oral.
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Não era grande quantidade
que passava pelo tubo,
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mas deixávamo-la
provar quando era seguro,
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protegendo as vias respiratórias.
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Ele comeu
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até aos três anos de idade.
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Foi muito difícil para mim
decidir colocar a sonda gástrica.
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Eu só chorava
e odiei todos os médicos
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que me disseram
que ele tinha de ter a sonda.
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Mas agora é algo fantástico.
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Falei com muitos pais
sobre a sonda PEG
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e a maioria diz que é a decisão
mais horrível que tiveram de tomar.
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Embora seja muito difícil,
não me senti assim.
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Quando a Amelie fez
a videofluoroscopia
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estava a comer bem.
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Acho que tinha comido guisado
na noite anterior.
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Mas, ela tossiu depois de comer,
e foi porque começou
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a não ser capaz de direcionar
a comida para onde deveria,
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e o médico disse-nos algo
que foi muito importante:
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“Não é confortável para ela
o que ela está a fazer”.
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Na verdade, fizemos isso.
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Comemos e tossimos
depois de cada bocado.
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É extremamente desconfortável
e acho que na verdade
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prefiro que ela se lembre
do que é comer bem,
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do que estar a comer
e não desfrutar
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e sempre a tossir,
e não ter memória
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de algo que era tão agradável
e de que ela gostava tanto.
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Obviamente,
também há a questão da segurança.
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A longo prazo,
isto foi o melhor para ela
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em termos de a manter confortável
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e garantir que lhe dávamos
a melhor possibilidade
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de a manter saudável
e de não ter de lidar
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com infeções torácicas.
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Acho que foi para nós,
muito importante,
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fiquei triste,
mas não achei
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que fosse o pior
que lhe pudesse acontecer.
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Na verdade, fez uma enorme diferença
a longo prazo, para a Amelie.
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Vou com a Hope.
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Fiz pressão para uma sonda PEG
assim que soube que era Tay-Sachs,
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porque era inevitável,
ela ia precisar, vamos a isso,
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enquanto ela estava bem
para suportar uma operação
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e usá-la como e quando necessário.
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Em primeiro lugar,
comecei com os medicamentos
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e, em seguida, mais tarde
introduzi os alimentos,
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quando a deglutição enfraqueceu.