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Volevamo sospendere
più a lungo possibile
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il trattamento con PEG
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e continuare a nutrire Isabella
per via orale.
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Tuttavia,
l'abbiamo anticipata di circa
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tre o quattro mesi
rispetto a quanto volevamo.
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Ma, a quel tempo,
però, non era così veloce.
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L'alimentazione stava diventando
una situazione disperata
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e un duro lavoro per Isabella.
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Quindi, non c'era scelta
al riguardo.
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Doveva avere una PEG o quella
sembrava la fine della sua vita.
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Con l'alimentazione, eravamo
fortunati, ma non lo capivamo.
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Fece una videofluoroscopia
di routine,
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un controllo della deglutizione.
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E quello fu il temuto venerdì
di quella procedura,
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e poi ci dissero
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“Non potete portarla a casa,
ha bisogno
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di un intervento di nutrizione,
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inseriremo un sondino NG
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perché è a rischio di aspirare
quando si alimenta”.
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All'epoca fu terribile.
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Ma guardando indietro, forse
è stata una delle decisioni migliori
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che abbiamo preso per noi e per lei,
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perché non avevamo mai avuto
questa preoccupazione.
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A quel tempo era lenta nel masticare,
ma non aveva mai avuto
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problemi a deglutire troppo.
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Davvero, non era mai stata
aspirante mentre mangiava,
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sembrava più rischioso
del motivo per cui intervenire,
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potevamo mantenerle
un'integrità toracica,
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che, fortunatamente, a tutt’oggi,
è andata bene.
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Non contrae
infezioni toraciche gravi,
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si prende il raffreddore
o l'influenza,
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ma credo che essere intervenuti
presto con l'alimentazione,
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l'abbia preservata
da altri problemi.
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E poi voleva dire anche assumere
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la giusta quantità di calorie,
continuare a crescere,
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non avere problemi
con la crescita di alcuni bambini
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che impiegano così tanto a mangiare,
addirittura tre ore a cena.
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Mai avuti questi problemi,
è un altro di quei fattori di stress
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affrontati dalle altre famiglie.
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All'epoca pensavamo
che fosse troppo presto,
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ma guardando indietro,
forse è stata la cosa migliore.
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Con il sondino nasogastrico,
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poi siamo stati molto fortunati,
ha avuto una PEG rapidamente.
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Probabilmente in circa un mese
ha ricevuto una PEG,
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che forse anche quella è stata
la decisione migliore.
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È molto facile somministrare
tutti i farmaci che assume
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e assicurarsi che possa alimentarsi.
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Con la dieta chetogenica,
dobbiamo assicurarci
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che tutti i suoi farmaci
siano privi di zucchero.
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Tutte queste altre complicanze,
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che sarebbero state molto difficili
con un'alimentazione orale
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o persino con sondino nasogastrico,
perché sono molto più laboriose.
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Abbiamo nutrito Ruby per bocca
il più a lungo possibile.
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Forse più a lungo
di quanto volessero i medici
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Ma mi piaceva alimentarla per bocca
perché riusciva ad assaggiare
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ed era un senso
che aveva abbastanza forte.
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Quindi, abbiamo continuato a farlo,
e anche dopo
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che le hanno messo il tubo g
nella pancia
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abbiamo continuato
con assaggi per bocca.
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Non grandi volumi lungo il tubo,
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ma continuammo
con gli assaggi, quando era sicuro,
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intorno a secrezioni e vie aeree.
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Ha mangiato fino a
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tre anni.
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È stato molto difficile per me
dargli un tubo g.
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Piangevo e piangevo
e odiavo ogni medico
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che mi diceva che doveva farlo.
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Ma ora è meraviglioso.
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Ho parlato con molti genitori
della PEG e gran parte di loro dice
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che è la decisione più terribile
che abbiano dovuto prendere.
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E anche se è molto difficile,
non mi sono sentita così.
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Quando Amelie si è sottoposta
alla videofluoroscopia,
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mangiava bene.
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Credo che abbia mangiato
uno stufato di carne la sera prima.
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Ma tossì dopo aver mangiato,
e questo perché non era in grado
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di dirigere il cibo
come avrebbe dovuto,
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e il medico ci disse qualcosa
di molto importante,
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ossia: “Per lei non è facile
fare ciò che fa”.
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E quindi, lo abbiamo fatto.
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Dopo ogni boccone
mangiava e tossiva.
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È davvero terribile
e ho pensato che fosse
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meglio che le rimanesse
un buon ricordo del mangiare bene
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piuttosto che mangiare
senza provare piacere
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e tossire sempre,
e non averne un bel ricordo,
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come qualcosa di veramente bello
e che le piaceva così tanto.
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E, ovviamente,
anche per motivi di sicurezza
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nel lungo periodo,
era la scelta migliore per lei
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per farla stare serena
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e per assicurarci di darle
la migliore possibilità
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di mantenersi in salute
e di non dover
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affrontare infezioni toraciche.
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Penso che per noi sia stato
molto importante,
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quindi ero triste,
ma non pensavo
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che fosse il peggio
che potesse accaderle.
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Beh, ha fatto una grande differenza
nel lungo periodo, per Amelie.
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Sto andando con Hope.
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Ho spinto per una PEG
non appena ho scoperto la Tay-Sachs,
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perché inevitabilmente le serviva,
quindi, facciamolo
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mentre sta ancora abbastanza bene
da sopportare un intervento
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e usiamola come e quando necessario.
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Iniziando prima con i farmaci
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e poi introducendo il cibo
in un secondo momento,
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quando la deglutizione
si è indebolita.