What decision did you make about feeding?

Volevamo sospendere
più a lungo possibile

il trattamento con PEG

e continuare a nutrire Isabella
per via orale.

Tuttavia,
l'abbiamo anticipata di circa

tre o quattro mesi
rispetto a quanto volevamo.

Ma, a quel tempo,
però, non era così veloce.

L'alimentazione stava diventando
una situazione disperata

e un duro lavoro per Isabella.

Quindi, non c'era scelta
al riguardo.

Doveva avere una PEG o quella
sembrava la fine della sua vita.

Con l'alimentazione, eravamo
fortunati, ma non lo capivamo.

Fece una videofluoroscopia
di routine,

un controllo della deglutizione.

E quello fu il temuto venerdì
di quella procedura,

e poi ci dissero

“Non potete portarla a casa,
ha bisogno

di un intervento di nutrizione,

inseriremo un sondino NG

perché è a rischio di aspirare
quando si alimenta”.

All'epoca fu terribile.

Ma guardando indietro, forse
è stata una delle decisioni migliori

che abbiamo preso per noi e per lei,

perché non avevamo mai avuto
questa preoccupazione.

A quel tempo era lenta nel masticare,
ma non aveva mai avuto

problemi a deglutire troppo.

Davvero, non era mai stata
aspirante mentre mangiava,

sembrava più rischioso
del motivo per cui intervenire,

potevamo mantenerle
un'integrità toracica,

che, fortunatamente, a tutt’oggi,
è andata bene.

Non contrae
infezioni toraciche gravi,

si prende il raffreddore
o l'influenza,

ma credo che essere intervenuti
presto con l'alimentazione,

l'abbia preservata
da altri problemi.

E poi voleva dire anche assumere

la giusta quantità di calorie,
continuare a crescere,

non avere problemi
con la crescita di alcuni bambini

che impiegano così tanto a mangiare,
addirittura tre ore a cena.

Mai avuti questi problemi,
è un altro di quei fattori di stress

affrontati dalle altre famiglie.

All'epoca pensavamo
che fosse troppo presto,

ma guardando indietro,
forse è stata la cosa migliore.

Con il sondino nasogastrico,

poi siamo stati molto fortunati,
ha avuto una PEG rapidamente.

Probabilmente in circa un mese
ha ricevuto una PEG,

che forse anche quella è stata
la decisione migliore.

È molto facile somministrare
tutti i farmaci che assume

e assicurarsi che possa alimentarsi.

Con la dieta chetogenica,
dobbiamo assicurarci

che tutti i suoi farmaci
siano privi di zucchero.

Tutte queste altre complicanze,

che sarebbero state molto difficili
con un'alimentazione orale

o persino con sondino nasogastrico,
perché sono molto più laboriose.

Abbiamo nutrito Ruby per bocca
il più a lungo possibile.

Forse più a lungo
di quanto volessero i medici

Ma mi piaceva alimentarla per bocca
perché riusciva ad assaggiare

ed era un senso
che aveva abbastanza forte.

Quindi, abbiamo continuato a farlo,
e anche dopo

che le hanno messo il tubo g
nella pancia

abbiamo continuato
con assaggi per bocca.

Non grandi volumi lungo il tubo,

ma continuammo
con gli assaggi, quando era sicuro,

intorno a secrezioni e vie aeree.

Ha mangiato fino a

tre anni.

È stato molto difficile per me
dargli un tubo g.

Piangevo e piangevo
e odiavo ogni medico

che mi diceva che doveva farlo.

Ma ora è meraviglioso.

Ho parlato con molti genitori
della PEG e gran parte di loro dice

che è la decisione più terribile
che abbiano dovuto prendere.

E anche se è molto difficile,
non mi sono sentita così.

Quando Amelie si è sottoposta
alla videofluoroscopia,

mangiava bene.

Credo che abbia mangiato
uno stufato di carne la sera prima.

Ma tossì dopo aver mangiato,
e questo perché non era in grado

di dirigere il cibo
come avrebbe dovuto,

e il medico ci disse qualcosa
di molto importante,

ossia: “Per lei non è facile
fare ciò che fa”.

E quindi, lo abbiamo fatto.

Dopo ogni boccone
mangiava e tossiva.

È davvero terribile
e ho pensato che fosse

meglio che le rimanesse
un buon ricordo del mangiare bene

piuttosto che mangiare
senza provare piacere

e tossire sempre,
e non averne un bel ricordo,

come qualcosa di veramente bello
e che le piaceva così tanto.

E, ovviamente,
anche per motivi di sicurezza

nel lungo periodo,
era la scelta migliore per lei

per farla stare serena

e per assicurarci di darle
la migliore possibilità

di mantenersi in salute
e di non dover

affrontare infezioni toraciche.

Penso che per noi sia stato
molto importante,

quindi ero triste,
ma non pensavo

che fosse il peggio
che potesse accaderle.

Beh, ha fatto una grande differenza
nel lungo periodo, per Amelie.

Sto andando con Hope.

Ho spinto per una PEG
non appena ho scoperto la Tay-Sachs,

perché inevitabilmente le serviva,
quindi, facciamolo

mentre sta ancora abbastanza bene
da sopportare un intervento

e usiamola come e quando necessario.

Iniziando prima con i farmaci

e poi introducendo il cibo
in un secondo momento,

quando la deglutizione
si è indebolita.