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On voulait éviter
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la pose d’une GEP
aussi longtemps que possible
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et continuer à nourrir Isabella
par voie orale.
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Mais la pose a été avancée
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de trois ou quatre mois
par rapport à ce qu’on souhaitait.
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Mais, à l’époque, il était vraiment
grand temps de le faire.
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L’alimentation devenait
une situation vraiment désespérée,
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et un travail vraiment difficile
pour Isabella.
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Nous n’avions donc pas le choix.
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Elle devait avoir une GEP,
ou c’était la fin de sa vie.
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Pour l’alimentation d’Amelie,
on a eu de la chance, avec le recul.
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On est allés faire
une vidéofluoroscopie de routine,
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juste pour vérifier sa déglutition.
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C’était le vendredi après-midi redouté
pour cette procédure,
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et l’instant d’après,
on nous a dit :
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« Vous ne pouvez pas la ramener
à la maison, elle a besoin
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d’une intervention pour s’alimenter,
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on va lui mettre une sonde gastrique
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parce qu’elle risque
d’aspirer ses aliments. »
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Sur le moment, c’était horrible.
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Avec le recul, c’est probablement
l’une des meilleures décisions
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que nous ayons prises
pour nous et pour elle, car
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nous n’avons pas à nous inquiéter
de son alimentation.
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À l’époque, elle était lente à mâcher,
mais elle n’a jamais vraiment connu
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le problème de trop avaler.
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Elle n’aspirait pas vraiment
quand elle mangeait,
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c’était plus par rapport au risque
qu’ils voulaient intervenir vite,
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pour maintenir
son intégrité thoracique,
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qui, touchons du bois,
a été bonne jusqu’à présent.
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Elle n’a pas vraiment
d’infections thoraciques,
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elle a quelques rhumes ou grippes,
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mais justement parce que nous sommes
intervenus tôt avec l’alimentation,
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elle n’a eu aucun
de ces autres problèmes.
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Et grâce à cela,
elle recevait aussi
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la bonne quantité de calories,
elle continuait à grandir,
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sans avoir les problèmes de retard
de croissance que d’autres ont
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car ils prennent du temps à se nourrir
ou passent trois heures à dîner.
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On n’a jamais eu ces problèmes,
ces facteurs de stress supplémentaires
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que d’autres familles subissent.
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Donc, à l’époque,
on pensait que c’était très tôt,
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mais c’est sûrement
la meilleure chose qui soit arrivée.
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Avec la sonde gastrique,
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on a eu la chance de pouvoir lui
faire poser une GEP très rapidement.
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Il a fallu environ un mois
pour qu’elle ait une GEP,
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ce qui a probablement été
la meilleure décision également.
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Il est très facile de lui administrer
tous ses médicaments,
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et de s’assurer
qu’elle peut se nourrir.
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Avec le régime cétogène,
on doit veiller à ce que tous
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ses médicaments soient sans sucre.
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Toutes ces autres complications,
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qui auraient été très difficiles
si on l’avait nourrie par voie orale
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ou même par sonde gastrique, car
ça demande beaucoup plus de travail.
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On a nourri Ruby par voie orale
aussi longtemps que possible.
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Plus longtemps
que ne le souhaitaient les médecins.
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Mais j’aimais la nourrir par la bouche
car elle pouvait goûter les choses,
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et c’était un sens
qu’elle avait assez développé.
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On a continué à le faire,
et même après qu’elle ait eu
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sa sonde gastrique dans le ventre,
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à lui faire goûter des choses
par la bouche.
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Pas de grandes quantités,
qui passaient par sa sonde,
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mais des choses à goûter
quand c’était sûr, autour
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des sécrétions
et des voies respiratoires.
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Il a mangé jusqu’à
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trois ans.
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Cela a été très difficile pour moi
de passer à une sonde gastrique.
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Je ne faisais que pleurer,
et je maudissais chaque médecin
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qui me disait
qu’il lui fallait une sonde.
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Mais maintenant c’est merveilleux.
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J’ai parlé à beaucoup de parents
de la GEP et la plupart déclarent
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que c’est la décision la plus terrible
qu’ils aient eu à prendre.
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Bien que ce soit très difficile,
je n’ai pas eu ce sentiment.
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Quand Amelie a passé
la vidéofluoroscopie,
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elle mangeait bien.
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Je crois qu’elle avait mangé
un ragoût de viande la veille.
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Elle a toussé après avoir mangé,
et c’est parce qu’elle a commencé
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à ne pas pouvoir diriger
sa nourriture là où il fallait,
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et le médecin nous a dit
une chose très importante,
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à savoir que ce qu’elle faisait
était inconfortable pour elle.
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On a expérimenté
nous-mêmes.
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On a mangé et toussé
après chaque bouchée.
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C’est extrêmement inconfortable
et je me suis dit que je préférais
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qu’elle garde le souvenir
de ce que c’est de bien manger
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plutôt que de manger
sans apprécier
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et de tousser tout le temps,
sans avoir ce bon souvenir,
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de quelque chose qui est si agréable
et qu’elle a beaucoup aimé.
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Et évidemment,
la sécurité derrière tout ça.
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À plus long terme, c’était
ce qu’il y avait de mieux pour elle
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en termes de confort.
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On était sûrs qu’on lui donnait
les meilleures chances
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de rester en bonne santé
et de ne pas avoir à faire face
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à des infections thoraciques
aussi souvent.
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Je pense que pour nous,
c’était vraiment important.
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J’étais triste,
mais je ne pensais pas
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que c’était le pire
qui pouvait lui arriver.
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Cela a fait une énorme différence
sur le long terme pour Amelie.
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Je suis d’accord avec Hope.
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J’ai poussé pour une GEP dès que j’ai
appris pour la maladie de Tay-Sachs,
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parce qu’inévitablement, elle allait
en avoir besoin. Autant le faire
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pendant qu’elle était assez bien
pour supporter une opération
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et pour l’utiliser en cas de besoin.
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On a d’abord commencé
par les médicaments,
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puis on a introduit la nourriture
plus tard,
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lorsque sa déglutition
s’est affaiblie.