What decision did you make about feeding?

On voulait éviter

la pose d’une GEP
aussi longtemps que possible

et continuer à nourrir Isabella
par voie orale.

Mais la pose a été avancée

de trois ou quatre mois
par rapport à ce qu’on souhaitait.

Mais, à l’époque, il était vraiment
grand temps de le faire.

L’alimentation devenait
une situation vraiment désespérée,

et un travail vraiment difficile
pour Isabella.

Nous n’avions donc pas le choix.

Elle devait avoir une GEP,
ou c’était la fin de sa vie.

Pour l’alimentation d’Amelie,
on a eu de la chance, avec le recul.

On est allés faire
une vidéofluoroscopie de routine,

juste pour vérifier sa déglutition.

C’était le vendredi après-midi redouté
pour cette procédure,

et l’instant d’après,
on nous a dit :

« Vous ne pouvez pas la ramener
à la maison, elle a besoin

d’une intervention pour s’alimenter,

on va lui mettre une sonde gastrique

parce qu’elle risque
d’aspirer ses aliments. »

Sur le moment, c’était horrible.

Avec le recul, c’est probablement
l’une des meilleures décisions

que nous ayons prises
pour nous et pour elle, car

nous n’avons pas à nous inquiéter
de son alimentation.

À l’époque, elle était lente à mâcher,
mais elle n’a jamais vraiment connu

le problème de trop avaler.

Elle n’aspirait pas vraiment
quand elle mangeait,

c’était plus par rapport au risque
qu’ils voulaient intervenir vite,

pour maintenir
son intégrité thoracique,

qui, touchons du bois,
a été bonne jusqu’à présent.

Elle n’a pas vraiment
d’infections thoraciques,

elle a quelques rhumes ou grippes,

mais justement parce que nous sommes
intervenus tôt avec l’alimentation,

elle n’a eu aucun
de ces autres problèmes.

Et grâce à cela,
elle recevait aussi

la bonne quantité de calories,
elle continuait à grandir,

sans avoir les problèmes de retard
de croissance que d’autres ont

car ils prennent du temps à se nourrir
ou passent trois heures à dîner.

On n’a jamais eu ces problèmes,
ces facteurs de stress supplémentaires

que d’autres familles subissent.

Donc, à l’époque,
on pensait que c’était très tôt,

mais c’est sûrement
la meilleure chose qui soit arrivée.

Avec la sonde gastrique,

on a eu la chance de pouvoir lui
faire poser une GEP très rapidement.

Il a fallu environ un mois
pour qu’elle ait une GEP,

ce qui a probablement été
la meilleure décision également.

Il est très facile de lui administrer
tous ses médicaments,

et de s’assurer
qu’elle peut se nourrir.

Avec le régime cétogène,
on doit veiller à ce que tous

ses médicaments soient sans sucre.

Toutes ces autres complications,

qui auraient été très difficiles
si on l’avait nourrie par voie orale

ou même par sonde gastrique, car
ça demande beaucoup plus de travail.

On a nourri Ruby par voie orale
aussi longtemps que possible.

Plus longtemps
que ne le souhaitaient les médecins.

Mais j’aimais la nourrir par la bouche
car elle pouvait goûter les choses,

et c’était un sens
qu’elle avait assez développé.

On a continué à le faire,
et même après qu’elle ait eu

sa sonde gastrique dans le ventre,

à lui faire goûter des choses
par la bouche.

Pas de grandes quantités,
qui passaient par sa sonde,

mais des choses à goûter
quand c’était sûr, autour

des sécrétions
et des voies respiratoires.

Il a mangé jusqu’à

trois ans.

Cela a été très difficile pour moi
de passer à une sonde gastrique.

Je ne faisais que pleurer,
et je maudissais chaque médecin

qui me disait
qu’il lui fallait une sonde.

Mais maintenant c’est merveilleux.

J’ai parlé à beaucoup de parents
de la GEP et la plupart déclarent

que c’est la décision la plus terrible
qu’ils aient eu à prendre.

Bien que ce soit très difficile,
je n’ai pas eu ce sentiment.

Quand Amelie a passé
la vidéofluoroscopie,

elle mangeait bien.

Je crois qu’elle avait mangé
un ragoût de viande la veille.

Elle a toussé après avoir mangé,
et c’est parce qu’elle a commencé

à ne pas pouvoir diriger
sa nourriture là où il fallait,

et le médecin nous a dit
une chose très importante,

à savoir que ce qu’elle faisait
était inconfortable pour elle.

On a expérimenté
nous-mêmes.

On a mangé et toussé
après chaque bouchée.

C’est extrêmement inconfortable
et je me suis dit que je préférais

qu’elle garde le souvenir
de ce que c’est de bien manger

plutôt que de manger
sans apprécier

et de tousser tout le temps,
sans avoir ce bon souvenir,

de quelque chose qui est si agréable
et qu’elle a beaucoup aimé.

Et évidemment,
la sécurité derrière tout ça.

À plus long terme, c’était
ce qu’il y avait de mieux pour elle

en termes de confort.

On était sûrs qu’on lui donnait
les meilleures chances

de rester en bonne santé
et de ne pas avoir à faire face

à des infections thoraciques
aussi souvent.

Je pense que pour nous,
c’était vraiment important.

J’étais triste,
mais je ne pensais pas

que c’était le pire
qui pouvait lui arriver.

Cela a fait une énorme différence
sur le long terme pour Amelie.

Je suis d’accord avec Hope.

J’ai poussé pour une GEP dès que j’ai
appris pour la maladie de Tay-Sachs,

parce qu’inévitablement, elle allait
en avoir besoin. Autant le faire

pendant qu’elle était assez bien
pour supporter une opération

et pour l’utiliser en cas de besoin.

On a d’abord commencé
par les médicaments,

puis on a introduit la nourriture
plus tard,

lorsque sa déglutition
s’est affaiblie.