What decision did you make about feeding?

Queríamos esperar para colocarle

el GEP el mayor tiempo posible

y continuar alimentando a Isabella
por vía oral.

Sin embargo, esto se hizo imposible
probablemente

tres o cuatro meses antes
de lo que queríamos que ocurriera.

Pero, en ese momento, no
podía haber llegado bastante rápido.

La alimentación se convertía
en algo realmente desesperado

y en un trabajo muy duro
para Isabella.

Por lo tanto, no había elección
en el asunto.

Necesitaba un GEP,
o sería el final de su vida.

Con Amelie, tuvimos suerte,
pero nos sentimos desafortunados.

Fuimos a por una videofluoroscopía
de rutina para ella,

solo para ver cómo tragaba.

Y esto fue un viernes por la tarde,

y lo siguiente que nos dicen es:

"No puedes llevártela a casa,
necesita

una intervención alimentaria,

vamos a poner
una sonda nasogástrica

porque está en riesgo
de aspirar cuando se alimenta".

En ese momento fue terrible.

Pero en retrospectiva,
fue una de las mejores decisiones

que tomamos
para nosotros y para ella, porque

nunca nos habíamos preocupado
por eso al alimentarla.

En ese momento,
ella masticaba lentamente

pero nunca tuvo
ningún problema tragando.

Ella nunca aspiraba al comer,

era más el riesgo de por qué
querían intervenir ahora,

así que pudimos mantener
su integridad torácica,

que, toquemos madera,
ha estado bien hasta la fecha.

No tiene infecciones de pecho
especialmente malas,

tiene algún resfriado o gripe,

pero creo que, por la intervención
temprana en su alimentación,

no tuvo ninguno
de esos otros problemas.

Y como también
significaba que ingería

la cantidad de calorías adecuada,
siguió creciendo,

no tuvo sificultad para superar
algunos problemas de los niños

que tardan mucho en alimentarse
o que pasan tres horas en cenar.

Nunca hemos tenido esos problemas,
es un factor estresante añadido

que sufren otras familias.

Así que en aquel momento pensamos
que era muy pronto,

pero en retrospectiva,
quizá fue lo mejor que podía pasar.

Con la sonda nasogástrica,

tuvimos mucha suerte de que
le colocaran una GEP rápidamente.

Probablemente en casi un mes
se sometió a un GEP,

lo que probablemente
también fue la mejor decisión.

Es muy fácil administrar
todos sus medicamentos

y asegurarnos
de que está alimentada.

Con la dieta cetogénica,
debemos asegurarnos de que...

Todos sus medicamentos
están libres de azúcar.

Todas esas otras complicaciones,

que habrían sido muy difíciles
si la alimentáramos por vía oral

o incluso con sonda nasogástrica,
porque es mucho más laborioso.

Alimentamos a Ruby por la boca
todo el tiempo que pudimos.

Tal vez más tiempo
del que les gustaría a los médicos.

Pero me gustaba alimentarla por boca
porque podía probar cosas,

y esa era un sentido
que tenía bastante fuerte.

Así que continuamos haciéndolo,
e incluso después

de que le colocaran
la sonda gástrica en la barriga,

seguimos dándole a probar
alimentos por la boca.

No era un volumen grande,
eso iba por el tubo,

pero seguimos dándole a probar
cuando era seguro, alrededor

de las secreciones
y las vías respiratorias.

Comió hasta

los tres años.

Fue muy difícil para mí
colocarle una sonda gástrica.

Lloré y lloré,
y odiaba a todos los médicos

que me dijeron
que tenía que tenerlo.

Pero ahora es maravilloso.

Hablé con muchos padres
sobre el GEP y la mayoría dice

que es la decisión más terrible
que tuvieron que tomar.

Y aunque es muy difícil,
no me sentí así.

Cuando Amelie se sometió
a la videofluoroscopia,

comía bien.

Creo que comió un estofado de carne
la noche anterior.

Pero tosió después de haber comido,
y eso fue porque empezó

a no poder dirigir
su comida hacia donde debía ir

y el médico nos dijo
algo muy importante,

que era: “No es cómodo
para ella lo que está haciendo”.

Y de hecho, lo hicimos.

Comimos y tosimos
después de cada bocado.

Es muy incómodo y pensé

que preferiría que ella recordara
lo que es comer bien

en vez de alimentarse
y no disfrutarlo

y toser todo el tiempo,
y no tener un buen recuerdo,

de algo que es tan agradable
y que disfrutaba tanto.

Y, obviamente,
también estaba la seguridad

que, a largo plazo,
era lo mejor para ella

en cuanto a mantenerla cómoda

y asegurarnos de que le ofrecíamos
la mejor posibilidad

de mantenerla sana
y no tener que lidiar tanto

con infecciones de pecho.

Creo que eso era para nosotros,
muy importante,

así que estaba triste, pero no pensé

que fuera lo peor
que podía pasarle.

En realidad, supuso una diferencia
a largo plazo para Amelie.

Voy con Hope.

Cuando supe que tenía Tay-Sachs,
propuse un GEP,

porque era inevitable
que lo necesitara, así que adelante

mientras estuviera bien como
para soportar una operación

y para usarla
cuando fuera necesario.

En primer lugar,
empezando con los medicamentos,

y luego introduciendo comida
más adelante,

según se debilitaba su deglución.