What decision did you make about feeding?

Wir wollten so lange wie möglich

mit der PEG-Sonde warten

und Isabella weiterhin oral füttern.

Wir mussten das dann aber vorziehen,

etwa drei oder vier Monate.

Aber damals konnten wir
nicht länger warten.

Das Füttern gestaltete sich
zunehmend schwierig

und war wirklich harte Arbeit
für Isabella.

Wir hatten also keine andere Wahl.

Sie brauchte eine PEG-Sonde,
sonst wäre sie gestorben.

Wir hatten Glück, auch wenn wir es
anfangs anders sahen.

Wir hatten
eine routinemäßige Videofluoroskopie

zur Überprüfung ihres Schluckens.

Wir hatten uns schon vor diesem
Freitagnachmittag gefürchtet.

Und plötzlich sagte man uns,

wir könnten sie nicht
mit nach Hause nehmen,

sie würde einen Eingriff benötigen

und eine Magensonde bekommen,

da das Risiko bestand,
dass sie Nahrung einatmet.

Damals war das schrecklich.

Aber im Rückblick war es wohl
eine der besten Entscheidungen,

die für uns
und für sie getroffen wurde,

weil wir nie Sorgen
wegen des Fütterns hatten.

Damals kaute sie langsam,
hatte aber nie wirklich

Probleme mit dem Schlucken.

Sie atmete nie etwas ein,
wenn sie aß.

Es ging bei dem Eingriff
mehr um Risikovermeidung.

Ihr Brustkorb sollte
unversehrt bleiben.

Was er bis jetzt zum Glück auch ist.

Sie bekommt
keine schlimmen Infektionen,

nur Erkältungen oder Grippe.

Da wir so früh
auf die Sonde zurückgegriffen haben,

hatte sie
keines dieser anderen Probleme.

Und es bedeutet auch, dass sie

die richtige Kalorienmenge bekam
und weiter wachsen konnte,

Sie bekam keine Gedeihstörung,
wie manche Kinder,

weil das Füttern so lange dauert
oder sie stundenlang essen.

Das ist einer dieser
zusätzlichen Stressoren,

die andere Familien durchmachen.

Damals kam es uns viel zu früh vor,

aber es war wohl das Beste,
was passieren konnte.

Wir hatten das Glück,

sehr schnell
eine PEG-Sonde zu bekommen.

Etwa nach einem Monat schon.

Das war auch
eine wirklich gute Entscheidung.

Es ist sehr einfach,
ihr alle Medikamente zu verabreichen

und sicherzustellen,
dass gut ernährt wird.

Bei der ketogenen Diät müssen
wir schauen,

dass alle ihre Medikamente
zuckerfrei sind.

All die anderen Komplikationen,

die sehr schwierig gewesen wären,
wenn wir sie oral füttern würden

oder mit der Magensonde,
da das viel arbeitsintensiver ist.

Wir fütterten Ruby über den Mund,
solange wir konnten.

Wohl länger als
von den Ärzten empfohlen.

Aber ich wollte das so,
damit sie Dinge schmecken konnte,

dieser Sinn war
sehr ausgeprägt bei ihr.

Wir machten es auch noch,

nachdem sie ihre Magensonde
in den Bauch bekommen hat.

Wir fütterten ihr Kleinigkeiten.

Keine großen Mengen,
wie bei der Nahrung durch die Sonde,

sondern kleine Happen
und auch nur, wenn es sicher war,

hinsichtlich Sekrete und Atemwege.

Er aß, bis er

drei Jahre alt war.

Es war schwer für mich,
als er die Magensonde bekam.

Ich weinte und weinte,
und ich hasste alle Ärzte,

die mir erklärten,
dass er eine haben musste.

Aber jetzt ist es wunderbar.

Ich sprach mit vielen Eltern über
die PEG-Sonde, die meisten sagten,

es war die schlimmste Entscheidung,
die sie zu treffen hatten.

Klar ist es schwierig,
aber für mich war es das nicht.

Als Amelie
die Videofluoroskopie hatte,

hat sie noch gut gegessen.

Ich glaube,
am Vorabend aß sie Fleischeintopf.

Sie musste beim Essen husten,
weil es ihr nicht mehr gelang,

das Essen dorthin zu lenken,
wo es hin sollte,

Der Arzt sagte uns etwas,
das sehr wichtig war.

„Es ist für sie nicht angenehm,
was sie da tut.“

Es es stimmt ja wirklich.

Sie musste nach jedem Bissen husten.

Das ist extrem unangenehm
und da dachte ich,

mir ist lieber, sie behält das Essen
angenehm in Erinnerung

als dass sie sich
mit dem Füttern quält

und die ganze Zeit hustet,
und sich nicht mehr daran erinnert,

wie schön Essen war
und wie sie es genossen hat.

Und man hat auch mehr Sicherheit,

dass das langfristig
das Beste für sie ist,

damit sie es komfortabel hat

und wir sicher sind, dass wir ihr
die beste Möglichkeit geben,

damit sie gesund bleibt

und keine Atemwegsinfektionen
bekommt.

Für uns war das echt wichtig.

Ich war schon traurig,
aber ich hatte nicht

den Eindruck,
dass es das Schlimmste war.

Langfristig hat es für Amelie
eine Verbesserung gebracht.

Ich passe mich Hope an.

Ich drängte auf eine PEG-Sonde,
sobald die Diagnose feststand.

Sie würde früher oder später
ohnehin eine brauchen.

Als machen wir die Operation,
solange sie noch fit genug ist

und nutzen sie,
wenn sie benötigt wird.

Zunächst starteten wir
mit Medikamenten,

später führten wir dann
die Nahrung ein,

als das Schlucken schwieriger wurde.