Return to Video

What is the most difficult symptom to manage?

  • 0:22 - 0:25
    Birincisinin nöbetler,
    diğerinin salya
  • 0:25 - 0:27
    olduğunu söyleyebilirim.
  • 0:28 - 0:29
    Sekresyonlar.
  • 0:32 - 0:34
    Hava yolunu temizlemek.
  • 0:35 - 0:40
    Ruby, doğduğunda hava yolu
    ile ilgili sorunlar yaşadı.
  • 0:41 - 0:43
    Şimdi geriye baktığımızda
    boğazında çok fazla hipotoni,
  • 0:43 - 0:45
    kas tonusu azalması vardı.
  • 0:48 - 0:50
    Sanırım bu Ruby’ye özel bir şeydi.
  • 0:51 - 0:52
    Hava yolu çöküşü vardı.
  • 0:53 - 0:55
    Hasta olduğunda
    ve oksijen gerektiğinde
  • 0:55 - 1:00
    konumlandırarak
    açık ve temiz tutmak,
  • 1:00 - 1:02
    yönetilmesi gereken
    en zor şey buydu.
  • 1:06 - 1:12
    Amelie’nin nöbetleri yönetmek
    gereken ilk zorlu belirtilerdi.
  • 1:13 - 1:17
    PEG ile beslendikten kısa süre
    sonra nöbet geçirmeye başladı.
  • 1:18 - 1:21
    O kadar kötü değildilerdi
    ancak çocuğunuzun nöbet geçirdiğini
  • 1:21 - 1:24
    görmek açıkçası çok zor,
    hele de ilk defasında.
  • 1:25 - 1:30
    Amelie biraz keyifsiz olduğundan
    bir süre sonra fark ettik ki
  • 1:30 - 1:34
    beslenmediğinde
    nöbet geçirmiyordu.
  • 1:35 - 1:38
    Bunu onda gözlemlediğimiz için
  • 1:38 - 1:42
    ketojenik beslenmeyi
    denememiz söylendi
  • 1:42 - 1:44
    ve bu işe yaradı.
  • 1:45 - 1:49
    Amelie, ilk nöbetini geçirdiği
  • 1:49 - 1:51
    üç buçuk yıl öncesine göre
  • 1:52 - 1:55
    nöbetlerini iyi kontrol edebiliyor
  • 1:55 - 1:58
    ve bu genel olarak
    ona çok yardımcı oluyor.
  • 2:00 - 2:04
    Kontrol altında olmadıklarında ise
    izlemek oldukça zor
  • 2:04 - 2:07
    yönetmek oldukça zor
    çünkü yapabildiğiniz tek şey
  • 2:07 - 2:11
    onları tutmak
    ve rahatlatmaya çalışmak
  • 2:11 - 2:13
    ancak onları durduramıyorsunuz.
  • 2:14 - 2:17
    Bu nedenle, ilk başladığında
  • 2:17 - 2:22
    başa çıkması çok zor bir belirti.
  • 2:22 - 2:26
    Çok sayıda farklı ilaç
    kullanabilirsiniz ve Amelie’nin
  • 2:26 - 2:29
    durumunda ketojenik beslenmeyi
    deneyeceğimizi düşünmemizin
  • 2:29 - 2:31
    neden PEG ile beslenmesi
    yani tozları karıştırmak
  • 2:31 - 2:36
    ve her beslemede doğru miktarı
    vermek oldukça kolay
  • 2:36 - 2:38
    ve başarılı olduğunu bizde gördük.
  • 2:39 - 2:40
    Bazıları bunu kullanır ama nöbet
  • 2:40 - 2:41
    nöbet aktivitelerinde
    fark görmezler
  • 2:42 - 2:43
    ama Amelie’nin durumunda,
  • 2:43 - 2:47
    nöbetler bir buçuk
    veya iki saatten
  • 2:47 - 2:48
    günde belki bire geriledi.
  • 2:50 - 2:53
    En büyük sorun olan
    büyük nefes tutma nöbetlerini
  • 2:53 - 2:54
    artık geçirmiyor.
  • 2:55 - 3:00
    Bunu tamamen beslenme
    sayesinde geride bıraktık.
  • 3:00 - 3:03
    Sekresyonlar en zoru,
  • 3:03 - 3:07
    dakika dakika, saat saat en çok
  • 3:08 - 3:10
    değişebilecek olanları.
  • 3:14 - 3:17
    Küçük şeyleri bazen günde birkaç kez
  • 3:17 - 3:19
    düzeltmeniz gerekiyor.
  • 3:20 - 3:22
    Ve asla kontrol
    altında olmadıklarından
  • 3:22 - 3:26
    her zaman uğraşmanız
    gereken bir şeyler vardır.
  • 3:29 - 3:33
    Çok fazla kusuyor ve nefesinde
  • 3:34 - 3:35
    çok mukus var.
Title:
What is the most difficult symptom to manage?
Description:
more » « less
Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation

Turkish subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.