What is the most difficult symptom to manage?

Direi che le crisi epilettiche
sono la prima

e la saliva.

Le secrezioni.

Spurgare le vie aeree.

Ruby ha avuto problemi
con le vie aeree da quando è nata.

Ora, guardando indietro,
aveva molta ipotonia,

tono muscolare basso nella gola.

È stata una cosa personale
di Ruby, penso.

Aveva un collasso delle vie aeree.

E, mantenendole libere e pulite,

rimanendole accanto quando era malata
e aveva bisogno di ossigeno,

la cosa più difficile da gestire.

Il primo sintomo difficile
da gestire, le sue crisi convulsive.

Amelie ha iniziato ad averle
subito dopo l’alimentazione con PEG.

Non erano così gravi,
ma ovviamente è molto difficile

vedere tuo figlio
che ha la prima crisi convulsiva.

Ci siamo resi conto quasi subito
che Amelie non stava bene

perché quando non si nutriva
non aveva crisi convulsive.

E poiché avevamo
osservato questo aspetto su di lei,

ci è stato detto di provare
con la dieta chetogenica,

ed ha funzionato abbastanza bene.

Quindi, in realtà, Amelie,
tre anni e mezzo dopo

la sua prima crisi convulsiva

ha avuto un buon controllo
delle crisi convulsive

e questo la aiuta molto,
in generale.

Quando non erano sotto controllo
erano difficili da controllare,

sono piuttosto difficili
da gestire perché ciò che puoi fare

è solo tenerle la mano
e cercare di confortarla,

ma non puoi davvero fermarle.

Quindi, è un sintomo molto difficile

da affrontare quando inizia.

Penso che con Amelie,
puoi usare molti farmaci diversi

e abbiamo pensato di provare
la dieta chetogenica

perché alimentandola con PEG
è facile mescolare

alle polveri e darle la giusta quantità
ad ogni somministrazione

e abbiamo riscontrato
un successo nell’uso.

Alcuni bambini la usano,
ma non vedono

differenze nell’attività convulsiva,

ma nel caso di Amelie

è passata da ogni ora e mezza
o due ore

a una volta al giorno.

Non ha più crisi convulsive
con respiro grosso e trattenuto

che erano il problema più grande.

La applichiamo
solo a causa della dieta.

Le secrezioni sono le più difficili

e quelle
che potrebbero cambiare di più,

minuto dopo minuto, ora dopo ora.

Bisogna modificare le piccole cose,

magari diverse volte al giorno.

E non sono mai sotto controllo,

quindi c’è sempre qualcosa
che devi fare.

Lui vomita molto e respira molto,

molto muco.