-
Que classificação dá aos serviços médicos?
-
As enfermeiras da comunidade que
vinham a nossa casa
-
eram fantásticas.
-
Elas supervisionaram sempre
a Ruby.
-
Estavam sempre lá quando
precisamos delas,
-
mesmo quando lhes
ligava à noite.
-
Elas vinham no dia seguinte
-
e visitavam-nos no hospital.
-
Estas enfermeiras da comunidade
-
vinham e observavam a Ruby
todas as semanas,
-
apenas para a monitorizar.
-
Eram excelentes.
-
O menos útil, não tenho a certeza.
-
Temos muita sorte onde vivemos
em Londres
-
porque temos uma equipa na comunidade
muito eficaz.
-
Temos um centro comunitário
-
que aloja todos os serviços médicos.
-
A fisio, a terapeuta ocupacional,
-
fala e linguagem, serviço educacional,
-
pediatra, todos os especialistas, estão
lá.
-
Assim, quando a levamos a uma consulta
podemos ver toda a gente
-
ao mesmo tempo.
-
Significa que não estamos sempre a ir
para o hospital
-
ou ao centro comunitário onde os
serviços se encontram,
-
três ou quatro vezes por semana.
-
A nossa equipa de enfermeiros comunitários
tem sido inestimável.
-
Eles visitam a Isabella de duas em duas
semanas
-
e trabalham em proximidade com a nossa
fisioterapeuta
-
mas, no momento em que a Isabella
se torne adoentada
-
eles aumentam a frequência das suas
visitas para diarias, se necessario
-
e sempre que precisamos de ajuda,
mesmo quando não sabem
-
a resposta, eles tentam descobrir
tanto quanto conseguem.
-
Penso que ter acesso aberto
à nossa enfermaria local
-
para crianças tem tem-nos
beneficiado
-
ao longo dos últimos 12 meses porque
ajudou-nos a
-
estabelecer relacionamentos com os
médicos e profissionais
-
que podem responder a quaisquer questões
pelo telefone, em vez de termos
-
que a levar diretamente para a enfermaria
no hospital.
-
Tem sido muito benéfico.
-
Keppra é maravilhoso.
-
Nós paramos com tudo o que
-
usamos previamente e ele melhorou
-
tem menos convulsões.
-
O NHS não tem sido brilhante.
-
A equipa médica nem sempre responde bem.
-
Tenho sido frequentemente
desapontada
-
no que diz respeito a ajuda em casa
-
e durante as férias de Verão não
tive substituta
-
por isso sempre que alguém estava de
folga, eu não tive ajuda
-
o que é muito stressante
-
porque sou mãe solteira, estou sozinha,
tomo conta da Hope 24/7
-
Recebo 12 horas por semana de
ajuda e tempo para mim
-
e a falha de ajuda para estas 12 horas
durante as férias
-
é muito stressante.
-
Preferia não ter qualquer ajuda.
-
Do que ter, e depois não ter.
-
No que diz respeito ao NHS, eles não
têm sido fantásticos.
-
Obtive toda a informação através
da CATS Foundation
-
e pessoas com quem eles me puseram
em contato.
-
Um dos serviços mais frustrantes é
a terapia ocupacional.
-
Isto porque o procedimento para obter
equipamento é muito demorado.
-
Por vezes, dão-se mudanças muito
drásticas
-
e precisa de equipamento naquele momento
-
mas, por vezes, não são encomendados
durante meses.
The CATS Foundation
