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Marcie Roth

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    你可以在角落里看到一个录像按钮
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    现在可以看到正在录像
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    我现在把麦关掉
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    你就可以开始你的介绍了
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    谢谢你,Marcie
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    大家好,我是Marcie Roth
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    我成人后,一直做着关于残疾人权利的工作
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    其实,我从高中一年级就开始了
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    我现在是World Institute on Disability的执行董事和CEO
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    这些年以来我一直在为
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    在居住项目里的人们服务
    在我的事业的初期
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    和在,
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    和在学校里的孩子,
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    和在做职业康复的人,
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    然后和在社区环境的人,
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    然后在这个途中,我深入参与了残疾人权利
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    也深入参与了前期的提倡
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    在美国残疾人士法案(ADA)提案之前
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    至此我差不多一直在提倡残疾人权利的组织工作
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    加上我自己的残疾
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    我也是两位已成人的残疾人的母亲
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    我的丈夫也有残疾
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    我大部分的家人也有残疾
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    所以残疾人权利是
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    我整个人和几乎我所有做的事的一部分
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    2001年开始我把时间用在了
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    专注于残疾人在灾难之前,期间,和之后的生活
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    至此这变成了我非常专注一个点
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    并且,我曾有机会
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    作为一位奥巴马政府的被任命者
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    用了大概八年在FEMA,
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    期间成立了FEMA的
    Office of Disability Integration Coordination,
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    也建立了在同一个圈里的残疾专家的核心团队,
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    支援州长们和紧急事务管理员们,
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    特别是向残疾人士和残疾人组织促进应急准备
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    和期间的灾难应对恢复和缓解
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    最后一块
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    自从我在去年九月份加入了World Institute on Disability,
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    我一直以来的焦点,国际残疾人权利,
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    成为了一件我有更多机会也可以更加积极参与的事情
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    自从参加WID我把时间花在了
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    建立一个策略规划程序上
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    和支持组织建立新的优先项目,
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    看组织宗旨
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    然后近期为组织建立了四个专注点随着我们前进
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    谢谢你 Marcie。太棒了,好
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    不好意思我的邻居今天在剪很多树枝
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    所以我开麦的时候有点声音
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    但是不要担心,不会影响你的录音。
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    好了,第一个问题是有关于过去。
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    跟我们讲一讲你的第一次意识到有
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    无障碍环境,歧视,或者缺乏包容性等问题的回忆
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    你自己和美国残疾人士法案有什么故事或联系?
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    你有什么关于美国残疾人士法案通过当天的会议吗?
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    它对你和其他人有什么影响?
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    记得在你开始之前要点一下什么让视像头对着你
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    我第一次意识到了残疾是什么是在我很小的时候
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    我一年级有一位最好的朋友,
    他的名字是Gregory
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    他和我是非常好的朋友
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    我们在一起花了很长时间
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    但是突然有一天,
    Gregory不见了
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    我也不知道他发生了什么或者他去了哪儿
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    很多年后我才知道
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    Gregory有唐氏綜合症
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    并且被我的幼儿园班级移除了
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    好像当时是一年级来着
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    似乎他被送到另外一个地方的另外一所学校了
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    失去他的友情令我挺惊讶的
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    我当时没懂他去哪儿了
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    现在回想,我们没有机会继续当朋友其实挺怪异的
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    因为他没有搬家,他只是不去我的学校了
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    但是,我。。。
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    我只记得我很困惑
    然后再接下来的几年,
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    我住在了一个城市,
    这个城市也是Save the Children的住所
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    我也一直对Save the Children的工作很有兴趣
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    我感觉很不好意思承认我最初参与人道主义工作
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    是从一个非常慈善模式的态度
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    我小时候花了很多时间为Save the Children筹集资金
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    也参与了其他也是用慈善怜悯模式的活动。
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    肯定不是一个支持,提隽,和给其他残疾人士创造空间的一个模式。
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    我自己的残疾是很多年以后才出现的。
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    但是我在高中的时候我被要求要做
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    我都已经不记得叫什么了!
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    做义工。不好意思。
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    我当时有机会,或者说我有义务做义工。
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    然后我就开始了,这一年有了第一个地球日。
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    我最开始在当地的回收厂搅碎玻璃。
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    但是这个我发现很没有意思。
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    但是我很多同学都在
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    为残疾人士建立的州立机构做义工。
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    我每周加入他们一次。现在回想,
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    作为一个十三岁的孩子被安排当
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    一个教室的三十个从来没有机会上学的大人的老师,
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    现在每个星期有一个十三岁的老师,挺令人震惊的。
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    不用多说,我从他们身上学到的比他们从我身上学到的多得多。
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    但是我们很开兴,他们很多人都成了朋友,
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    一直陪伴着我的道路。
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    很遗憾,他们有一些已经去世了。
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    但是还有一些人依然是我生活的一大部分。
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    幸运的是,他们成功的从那个
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    州立机构解放了他们自己。
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    所以,他们和很多其他人教了我很多。
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    但是,实际上对我最关键的一个经历是当年我在
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    那个州立机构工作的时候。
    那是我第一个有薪水的为残疾人服务的工作。
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    并且我当时也在一个叫“别墅”的地方
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    为四十位有智力残疾的女士工作。
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    这个“别墅”在一个很美丽的地方,
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    但是那些女士住在一个建筑里,
    二十位在一边,二十位在另一边。
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    我的责任包括
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    帮助他们洗澡和穿衣和吃饭。
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    她们很多人没有能力自己吃饭。
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    有一些人是应为她们从来没有过机会(自己吃),
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    其他人则是应为她们的身体残疾
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    和没有任何合适的用具或其他的设备。
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    所以我喂别人吃饭的时候,过程基本上每天都一样。
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    盘子会被端出来,然后回有
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    三堆食物在盘子上。
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    一堆从来都是咖啡色的,
    一堆从来都是绿色的,
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    然后一堆从来都是白色的。
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    你知道的,肉类,蔬菜类,淀粉类。
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    然后,你知道的,我知道有人喜欢用不同的方法吃饭。
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    每天也会有不同的点心。
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    果冻,或者冰淇淋,或者什么其他的。
    又一次,从来都是放成一堆的。
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    所以我就会花时间跟
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    每一个在吃饭的人
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    一起配合工作
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    想办法弄清楚她们是更喜欢
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    先吃甜点吗?
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    有些人喜欢那样的。
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    她们是更喜欢
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    一点咖啡色的然后一点
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    白色的,全在一个上字上吗?
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    她们是不想让她们的食物碰到一起吗?
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    我会这样子来回
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    跟她们交流,想办法弄清楚
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    她们的偏好。然后我应为
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    花太多时间惹上麻烦了。
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    最终,我被挪到了别的位置
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    应为我花太多时间在
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    给别人机会做自己的选择和
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    表达自己的喜好。
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    所以那是一个很关键的经历。
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    在很多方面。那些早期的
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    经历真的驱动着我
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    变成我现在的自己和我的信念这么多年以后。
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    关于美国残障人士法案,
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    我有一个非常密切的个人经历。
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    跟一个当时叫
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    “public law 94142" 残疾人教育法。
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    后来被重新命名为
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    身心障礙者教育法案,IDEA
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    我也有一个关于IDEA的
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    个人家庭经历。也意识到了
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    立法举措和IDEA是怎么
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    刚被通过的
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    然后,我开始发现有更多在进行的工作。
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    回到七十年代
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    其他立法倡议者正在进行的一些工作
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    例如504
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    例如康复法案的通过
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    它是随着504在旧金山被提出之后
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    得到立法通过并落实到位的
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    那确实引起了我的注意
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    结合我获得的这一小部分信息
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    和我正在做的工作
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    后来我成为了全职的倡导者
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    为独立生存中心工作
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    在1982年,我变得异常关注并投入到
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    系统改良,怎样制定政策?
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    怎样进行组织?怎样去支持他们?
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    帮助他们争取权利,发出自己的声音,取得利益
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    因为我住在康涅狄格州
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    美国残疾人法案的原作者,
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    第一次提出该法案
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    是康涅狄格州参议员威克
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    参议员韦克是一位患有唐氏综合症的伟大年轻人的父亲
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    参议员韦克在康涅狄格州非常积极地
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    参与残疾人倡导社区
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    然后我有难得的机会
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    去波士顿
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    并在国会的一次重大听证会上
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    即“关于美国残疾人法案”的现场听证会上作证
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    所以,你当然知道
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    法案在第一轮并没有被通过
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    但是天啊,天啊,我们是不是加速了
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    随着ADA法案的通过
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    一旦法案被重新提出
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    组织起投票的时间段里,我记得
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    一堆一堆亮粉色
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    的明信片,我们组织了
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    全国人民一起去行动起来
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    签署这些明信片,支持
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    通过ADA法案,之后,你也知道了
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    这是一种非常棒的可能
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    有一点点误导性的经历。实际上,
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    我们成功了!法案终于批准通过了!
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    我记得我当时想“噢,这也不是太难嘛”
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    我的意思是,你知道的,我们需要走两次
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    但是,这也不是太难
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    让我们采取更多的立法
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    因此,在我看来这并不容易
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    这不仅仅是
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    漂亮的粉红明信片,会议,游行示威的事情
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    这些虽然都有帮助,但是
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    有时候这些都不足够
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    去变更一个政策
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    这就是我早期在1990年的经历
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    谢谢马希。好了,我们谈谈现在的状况吧
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    就如你所知
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    我在2点还有另外一个采访
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    所以,我们还有3部分内容
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    现在,未来,以及呼吁要采取的行动
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    所以,就按这些展开吧,谢谢!
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    OK,到目前为止
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    ADA帮助我们改变了什么?告诉我们你
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    “aha"的时候
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    ADA有没有带来改变?
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    多大程度上取决于你的激情和专长
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    你在哪里看到或者没有看到
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    ADA的影响?
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    所以,ADA有一个巨大的
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    广泛的影响
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    这对我很重要
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    就象一开始我所说的
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    关于今天我们即将开始的ADA 30
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    非常重要的是一开始我们就要知道
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    有多少事情是切实改变了
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    你肯定知道一些
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    消除架构障碍的努力
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    一些在平等有效沟通上
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    的重大改进
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    一些围绕程序的要求
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    你知道,所有这些都有显著的变化
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    不能说绝大部分时间,是经常
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    经常有很多很棒的举措
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    但我们一直必须保持
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    一场不遗余力的战斗
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    不让任何事情溜走
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    不失去任何可达成的动力
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    如果我们把目光移开一分钟
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    我们的权利就会被剥夺
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    我当然可以谈论
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    现在
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    我需要说的是
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    我们今天做得还不是太好
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    所以,我希望可以多用一点时间
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    去取得显著的进步
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    在生活中的很多方面
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    在那些我们可以
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    指出 ADA 合规性失败的地方
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    在执法上,但是经常性
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    会用它与实际行得通的例子作比较
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    所以,当交通不能到达的地方
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    我们会大声疾呼
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    因为我们知道
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    实施了良好且有前途的做法
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    才可实现交通可达性
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    同时也使失败变得更加严重
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    住房,就业,多种
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    可用的辅助设备
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    地方和事物的通用设计
  • 24:56 - 25:09
    所以的这些都指向我们哪些方面
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    做得对与我们在哪些方面做得很差
  • 25:13 - 25:19
    的领域形成鲜明对比
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    我需要说的是,就是最近
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Title:
Marcie Roth
Video Language:
English
Team:
ABILITY Magazine
Duration:
38:10

Chinese, Simplified subtitles

Incomplete

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