Direitos de Pessoas com Deficiência são Direitos Humanos

Você verá o botão das gravações, no canto,

e então, perceberá que já está gravando,

colocarei minha voz no mudo

e você segue com sua introdução.

Obrigada Marcie.

Olá! Me chamo Marcie Roth,

e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

ao longo de toda minha vida,

efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

Atualmente, sou a diretora executiva e

CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e

trabalhei, ao longo destes anos,

em serviços para usuários

dos programas assistencialistas,

no início da minha carreira,

com crianças nos ambientes escolares,

com pessoas na reabilitação vocacional,

e com pessoas que vivem em

espaços de convivência comunitária,

e desde então,

me envolvi com

os direitos dos deficientes,

e com mais afinco

na época da advocacia.

antes do ADA ter sido estabelecido.

E desde então trabalhei para organizações

de advocacia para deficientes até agora.

Além da minha deficiência,

sou mãe de dois adultos com deficiência.

Meu marido também tem uma deficiência,

e grande parte da minha família também.

Então, os direitos dos deficientes

acabam fazendo parte de tudo que sou

e de praticamente tudo que faço.

De 2001 em diante, eu passei

focando mais no que acontece

com pessoas que possuem deficiência

antes, durante e após os acidentes.

E este tem sido o meu

foco de trabalho exclusivo desde então.

Inclusive, tive a oportunidade de ser

indicada para Gestão Obama,

onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

trabalhando na Coordenação

de Integração à Deficiência,

formando um quadro de profissionais
especializados,

auxiliando governantes e gestores
de emergências,

e mais particularmente,

engajando pessoas com deficiência

e organizações especializadas

na preparação para situações de
emergência,

evitando ao máximo acidentes

e reduzindo danos.

E então,

esta foi minha última contribuição

até o Instituto Mundial de Deficiência

desde o último Setembro.

Meu estudo, em andamento, sobre

os Direitos Globais da Deficiência

tem sido algo que eu pude participar,

ativamente do processo.

E tenho investido esse tempo,

desde que assumi o posto no WID,

na criação de um plano estratégico,

auxiliando a organização na

criação de novas prioridades,

assumindo a missão da instituição,

e, recentemente, estabelecendo

quatro áreas de foco específico

para que a instituição avance junto à nós.

Obrigada, Marcie. Excelente.

Peço desculpas, meu vizinho

está cortando galhos

e faz barulho quando

não estou no mudo.

Não se preocupe, não atrapalhará
a gravação.

Certo, a primeira pergunta é sobre
o passado.

Conte-nos a sua primeira experiência

percebendo que há problemas
de acessibilidade,

de discriminação ou de falta de inclusão.

Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

E qual foi o impacto em você e nos outros?

Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

antes de começar a falar.

Me tornei ciente do assunto "deficiência"
bem cedo.

Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory, e

ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

Passávamos muito tempo juntos.

Mas de repente, um dia,
Gregory sumiu

e eu não soube o que tinha acontecido
ou para onde ele tinha ido;

não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

e foi expulso da minha sala
do jardim de infância, e

acho que, naquele momento,
eu já estava no primeiro ano,

e, pelo visto, ele tinha sido transferido
para alguma outra escola, em algum lugar.

E a perda da nossa amizade
foi uma surpresa.

E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

Olhando para trás, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade,

já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

Mas eu...

Lembro do quão confusa fiquei e,
ao longo dos próximos anos,

vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

E assim passei parte da minha juventude,

juntando dinheiro para a organização.

Me envolvendo com outras atividades

com a mesma abordagem envolvendo caridade,

mas longe de ser um modelo de apoio para

ajudar aquelas pessoas com deficiência.

Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

mas quando estava no ensino médio

precisei fazer...

Nem lembro como se chamava!

Trabalho voluntário! Perdão.

Tive a oportunidade de fazer,
na verdade, a obrigação de fazê-lo.

Comecei lá, naquele ano que comemoramos

o primeiro Dia da Terra,

e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

Mas muitos dos meus colegas de classe

estavam fazendo trabalho voluntário

em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

Participei com eles, uma vez por semana,

Olhando para trás, foi muito chocante que,

aos 13 anos de idade, eu fui designada
como professora

de uma sala com 30 adultos,

que nunca tiveram a oportunidade
de estudar,

e agora eles tinham uma
professora de 13 anos,

uma vez por semana.

Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

Foi uma experiência divertida, e
muitos viraram amigos

pelo resto da minha carreira.

Infelizmente, alguns deles
já não estão mais vivos.

Mas ainda existem alguns

que fazem parte da minha vida,

e felizmente, tiveram êxito

em se libertarem daquela instituição.

Então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

Mas a experiência primordial para mim,

aconteceu enquanto trabalhava
nesta mesma instituição,

no meu primeiro trabalho remunerado na
na área dos serviços para deficientes.

Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"

para 40 mulheres com deficiências mentais.

Esse "chalé" tinha uma ótima localização,

mas elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro, e

minhas responsabilidades incluíam

ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.

A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.

Algumas por nunca terem tal oportunidade,

outras por alguma deficiência física,

e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.

Então, eu as alimentava e a rotina

acabava sendo a mesma, todos os dias.

O prato ficava pronto,
e teriam

3 porções de comida no prato.

Uma sempre marrom,
uma sempre verde,

e uma sempre branca.

A carne, os vegetais e as fibras.

Eu sei que as pessoas têm

as suas preferências na hora
de comer.

Também tinha uma sobremesa todos os dias.

Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.

Assim, eu passava o tempo com cada uma

daquelas que estavam fazendo
suas refeições

e de certa forma trabalhando juntas

para tentando entender de

elas preferiram comer a
sobremesa primeiro ou não.

Algumas pessoas gostam de fazer isso.

Um pouco da porção de carne

com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?

Não querer ter suas comidas encostando?

Eu trabalhando com elas,
nesses processos,

para entender as preferências pessoais
de cada uma.

Inclusive, acabou sendo um problema,

pois eu gastava muito tempo nisso, e

no final das contas,

acabei mudando de função.

Eu gastava muito tempo dando a elas

a opção de escolha e de preferência.

Então aquilo acabou sendo fundamental,

de muitas maneiras.

E essas primeiras experiências moldaram

quem eu sou e no que eu acredito.

Falando do
Decreto dos Americanos com Deficiência,

Tive uma experiência muito pessoal

com o que eles chamaram de

"Lei Pública 94142" o decreto

Educação para Crianças com Deficiência,
nomeado logo após como

Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.

Tive uma experiência familiar

com o IDEA e conheci as iniciativas

legislativas as quais ele foi aprovado.

Desde então, tenho me informado

do trabalho feito por eles.

Isso aconteceu na década de 70,

junto de outras iniciativas do legislativo,

Como a aprovação do

Decreto 504 de Reabilitação,

seguido do protesto 504 "Sit-in",

que aconteceu em São Francisco

para efetivar as leis.

Aquilo chamou minha atenção para

os detalhes das informações que recebia,

e para o trabalho que fazia.

Após isso, me efetivei enquanto Advogada,

trabalhando para um

reabilitação independente em 1982.

Logo, me envolvi com mudanças no sistema,

com o desenvolvimento de políticas,

em como organizar, em como ajudar

os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.

Já que morei em Coneticute, como o autor

do Decreto dos Americanos com Deficiência,

a primeira vez que

o projeto de lei foi pautado

foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.

O mesmo senador, Weicker, era pai

de um jovem que tinha Síndrome de Down.

O senador Weicker se envolveu muito

com as questões de advocacia para

comunidade dos deficientes em Coneticute.

E então, tive a incrível oportunidade

de ir até Boston testemunhar

uma das oitivas no Congresso, na audiência

do Decreto para Americanos com Deficiência.

Como já sabem,
o decreto não passou de primeira.

Mas estávamos tão entusiasmadas

e a aprovação do ADA,

no período em que o projeto tinha sido

votado novamente, com os votos recontados.

Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de

abaixo-assinados rosas brilhantes,

e de organizarmos grupos pelo estado

para intensificar o apoio,

através de assinaturas,

ao Decreto ADA.

Você pode até pensar
que essa foi uma experiência maravilhosa

e um tanto desorganizada, mas conseguimos.

O projeto de lei foi aprovado!

Me lembro de ter pensado
"Até que isso não foi lá tão difícil.

Sabe? Tivemos que votar duas vezes,

mas não foi muito difícil.

Vamos aprovar mais leis!"

Acabei percebendo que não era tão fácil
quanto pensei.

Não eram só abaixo-assinados, reuniões

e atos.

Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me

parece o suficiente para mudar a política.

E essa foi minha jornada até 1990.

Obrigada Marcie.
Vamos falar sobre o presente agora.

À critério de informação,
teremos outra entrevista às 2.

Então teremos mais 3 partes:

Presente, futuro e chamado para ação.

Só pra lhe ajudar na argumentação.

Obrigada.

Sobre o presente, o ADA
fez realmente alguma diferença?

Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA

estar fazendo ou não uma diferença
no que ele pode melhorar tendo em vista

seus conhecimentos e bagagens afetivas.

Qual foi o impacto, ou não, do ADA?

O ADA teve um gigantesco e vasto impacto

e é muito importante estar falando

enquanto comemoramos os seus 30 Anos.

É de suma importância começarmos

com o quanto as coisas mudaram até então,

Você deve saber de alguns
dos nossos esforços estruturais,

De algumas das nossas melhorias
comunicacionais,

De alguns ajustes nos programas, né?

De todas essas significativas mudanças,

a maioria teve grandes iniciativas por trás.

Tivemos excelentes iniciativas à medida que

os anos se passam, mas fazemos um esforço

para não deixar nada passar.

Para não perdemos a sensibilidade
com a acessibilidade.