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Ukazujem Revíziu 9 vytvorenú 03/12/2021 od Mariana Vidal.

  1. Você verá o botão das gravações, no canto,
  2. e então, perceberá que já está gravando,
  3. colocarei minha voz no mudo
  4. e você segue com sua introdução.
  5. Obrigada Marcie.
  6. Olá! Me chamo Marcie Roth,
  7. e venho trabalhando com
    os Direitos dos Deficientes
  8. ao longo de toda minha vida,
  9. efetivamente, desde quando era caloura
    na Universidade.
  10. Atualmente, sou a diretora executiva e
  11. CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e
  12. trabalhei, ao longo destes anos,
  13. em serviços para usuários
  14. dos programas assistencialistas,
  15. no início da minha carreira,
  16. com crianças nos ambientes escolares,
  17. com pessoas na reabilitação vocacional,
  18. e com pessoas que vivem em
  19. espaços de convivência comunitária,
  20. e desde então,
  21. me envolvi com
  22. os direitos dos deficientes,
  23. e com mais afinco
  24. na época da advocacia.
  25. antes do ADA ter sido estabelecido.
  26. E desde então trabalhei para organizações
  27. de advocacia para deficientes até agora.
  28. Além da minha deficiência,
  29. sou mãe de dois adultos com deficiência.
  30. Meu marido também tem uma deficiência,
  31. e grande parte da minha família também.
  32. Então, os direitos dos deficientes
  33. acabam fazendo parte de tudo que sou
  34. e de praticamente tudo que faço.
  35. De 2001 em diante, eu passei
  36. focando mais no que acontece
  37. com pessoas que possuem deficiência
  38. antes, durante e após os acidentes.
  39. E este tem sido o meu
  40. foco de trabalho exclusivo desde então.
  41. Inclusive, tive a oportunidade de ser
  42. indicada para Gestão Obama,
  43. onde passei cerca de 8 anos no FEMA,
  44. trabalhando na Coordenação
  45. de Integração à Deficiência,
  46. formando um quadro de profissionais
    especializados,
  47. auxiliando governantes e gestores
    de emergências,
  48. e mais particularmente,
  49. engajando pessoas com deficiência

  50. e organizações especializadas
  51. na preparação para situações de
    emergência,
  52. evitando ao máximo acidentes
  53. e reduzindo danos.
  54. E então,
  55. esta foi minha última contribuição
  56. até o Instituto Mundial de Deficiência
  57. desde o último Setembro.
  58. Meu estudo, em andamento, sobre
  59. os Direitos Globais da Deficiência
  60. tem sido algo que eu pude participar,
  61. ativamente do processo.
  62. E tenho investido esse tempo,
  63. desde que assumi o posto no WID,
  64. na criação de um plano estratégico,
  65. auxiliando a organização na
  66. criação de novas prioridades,
  67. assumindo a missão da instituição,
  68. e, recentemente, estabelecendo
  69. quatro áreas de foco específico
  70. para que a instituição avance junto à nós.
  71. Obrigada, Marcie. Excelente.
  72. Peço desculpas, meu vizinho
  73. está cortando muitos galhos hoje
  74. e faz um pouco mais de barulho quando
  75. não estou no mudo.
  76. Não se preocupe, não atrapalhará
    a gravação.
  77. Certo, a primeira pergunta é sobre
    o passado.
  78. Conte-nos a sua primeira experiência
  79. percebendo que há problemas
    de acessibilidade,
  80. de discriminação ou de falta de inclusão.
  81. Qual é sua experiência pessoal ou ligação
    com o Decreto Americano das Deficiências?
  82. Se possível, o que lembra do dia
    em que foi assinado?
  83. E qual foi o impacto em você e nos outros?
  84. Lembre-se de apertar algum botão
    para que a câmera foque em você
  85. antes de começar a falar.
  86. Me tornei ciente do assunto "deficiência"
    bem cedo.
  87. Tive um melhor amigo na primeira série,
    o nome dele era Gregory, e
  88. ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.
  89. Passávamos muito tempo juntos.
  90. Mas de repente, um dia,
    Gregory sumiu
  91. e eu não soube o que tinha acontecido
    ou para onde ele tinha ido;
  92. não até descobrir, muitos anos depois,
    que ele tinha Síndrome de Down
  93. e foi expulso da minha sala
    do jardim de infância, e
  94. acho que, naquele momento,
    eu já estava no primeiro ano,
  95. e, pelo visto, ele tinha sido transferido
    para alguma outra escola, em algum lugar.
  96. E a perda da nossa amizade
    foi uma surpresa.
  97. E eu não entendi, sabe?
    Para onde ele tinha ido.
  98. Olhando para trás, é estranho pensar
    que não conseguimos manter a amizade,
  99. já que ele não se mudou, só parou
    de ir para minha escola.
  100. Mas eu...
  101. Lembro do quão confusa fiquei e,
    ao longo dos próximos anos,
  102. vivi numa cidade que
    era o berço do Save the Children.
  103. Sempre tive muito interesse no trabalho
    que a organização fazia.
  104. Tenho até vergonha de admitir
    que minhas primeiras experiências
  105. com trabalho voluntário foram assim, sabe?
    Essa abordagem envolvendo caridade..
  106. E assim passei parte da minha juventude,
  107. juntando dinheiro para a organização.
  108. Me envolvendo com outras atividades
  109. com a mesma abordagem envolvendo caridade,
  110. mas longe de ser um modelo de apoio para
  111. ajudar aquelas pessoas com deficiência.
  112. Minha experiência com a minha deficiência
    só veio acontecer muitos anos depois,
  113. mas quando estava no ensino médio
  114. precisei fazer...
  115. Não consigo me lembrar como se chama!
  116. Trabalho voluntário! Perdão.
  117. Tive a oportunidade de fazer,
    na verdade, a obrigação de fazê-lo.
  118. Comecei lá, naquele ano que comemoramos
  119. o primeiro Dia da Terra,
  120. e eu já comecei transformando vidro
    no Centro de Reciclagem,
  121. e acabou que não foi tão divertido assim,
    na verdade bem chato.
  122. Mas muitos dos meus colegas de classe
  123. estavam fazendo trabalho voluntário
  124. em uma instituição estatal para
    pessoas com deficiência.
  125. Participei com eles, uma vez por semana,
  126. Olhando para trás, foi muito chocante que,
  127. aos 13 anos de idade, eu fui designada
    como professora
  128. de uma sala com 30 adultos,
  129. que nunca tiveram a oportunidade
    de estudar,
  130. e agora eles tinham uma
    professora de 13 anos,
  131. uma vez por semana.
  132. Nem preciso dizer que aprendi
    mais com eles do que eles com eu.
  133. Foi uma experiência divertida, e
    muitos viraram amigos
  134. pelo resto da minha vida.
  135. Infelizmente, alguns deles
    já não estão mais vivos.
  136. Mas ainda existem alguns
  137. que fazem parte da minha vida,
  138. e felizmente, tiveram êxito
  139. em se libertarem daquela instituição.
  140. Então, eles e muitos outros
    me ensinaram muito.
  141. Mas a experiência primordial para mim,
  142. aconteceu enquanto trabalhava
    nesta mesma instituição,
  143. no meu primeiro trabalho remunerado na
    na área dos serviços para deficientes.
  144. Eu fui contratada para o que
    chamaram de "Chalé"
  145. para 40 mulheres com deficiências mentais.
  146. Esse "chalé" tinha uma ótima localização,
  147. mas elas moravam em partes do Chalé,
    20 de um lado e 20 do outro, e
  148. minhas responsabilidades incluíam
  149. ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.
  150. A maioria delas não conseguia
    se alimentar sozinhas.
  151. Algumas por nunca terem tal oportunidade,
  152. outras por alguma deficiência física,
  153. e pela falta de equipamentos ou utensílios
    apropriados para aquela situação.
  154. Então, eu as alimentava e a rotina
  155. acabava sendo a mesma, todos os dias.
  156. O prato ficava pronto,
    e teriam
  157. 3 porções de comida no prato.
  158. Uma sempre marrom,
    uma sempre verde,
  159. e uma sempre branca.
  160. A carne, os vegetais e as fibras.
  161. Eu sei que as pessoas têm
  162. as suas preferências na hora
    de comer.
  163. Também tinha uma sobremesa todos os dias.
  164. Gelatina, sorvete
    ou algo em porções, como sempre.
  165. Assim, eu passava o tempo com cada uma
  166. daquelas que estavam fazendo
    suas refeições
  167. e de certa forma trabalhando juntas
  168. para tentando entender de
  169. elas preferiram comer a
    sobremesa primeiro ou não.
  170. Algumas pessoas gostam de fazer isso.
  171. Um pouco da porção de carne
  172. com um pouco da porção de fibras
    na mesma garfada?
  173. Não querer ter suas comidas encostando?
  174. Eu trabalhando com elas,
    nesses processos,
  175. para entender as preferências pessoais
    de cada uma.
  176. Inclusive, acabou sendo um problema,
  177. pois eu gastava muito tempo nisso, e
  178. no final das contas,
  179. acabei mudando de função.
  180. Eu gastava muito tempo dando a elas
  181. a opção de escolha e de preferência.
  182. Então aquilo acabou sendo fundamental,
  183. de muitas maneiras.
  184. E essas primeiras experiências realmente
  185. moldaram quem eu sou e no que eu acredito.
  186. Falando do
    Decreto dos Americanos com Deficiência,
  187. Tive uma experiência muito pessoal
  188. com o que eles chamaram de
  189. "Lei Pública 94142" o decreto
  190. Educação para Crianças com Deficiência,
    nomeado logo após como
  191. Decreto para Indivíduos com Deficiência,
    IDEA.
  192. Tive uma experiência familiar
  193. com o IDEA e conheci as iniciativas
  194. legislativas as quais ele foi aprovado.
  195. Desde então, tenho me informado
  196. do trabalho feito por eles.
  197. Isso aconteceu na década de 70,
  198. junto de outras iniciativas do legislativo
  199. Como a aprovação do
  200. Decreto 504 de Reabilitação,
  201. seguido do protesto 504 "Sit-in",
  202. que aconteceu em São Francisco
  203. para efetivar as leis.
  204. Aquilo chamou minha atenção para
  205. os detalhes das informações que recebia,
  206. e para o trabalho que fazia.
  207. Após isso, me efetivei enquanto Advogada,
  208. trabalhando para um
  209. reabilitação independente em 1982.
  210. Logo, me envolvi com mudanças no sistema,
  211. com o desenvolvimento de políticas,
  212. em como organizar, em como ajudar
  213. os direitos, vozes e preferências
    das outras pessoas.
  214. Já que morei em Connecticut, como o autor
  215. do Decreto dos Americanos com Deficiência,
  216. a primeira vez que
  217. o projeto de lei foi pautado
  218. foi pelo Senador Weicker, de Connecticut.
  219. O Senador Weicker, era pai
  220. de um jovem que tinha Síndrome de Down.
  221. O senador Weicker se envolveu muito
  222. com as questões de advocacia para
  223. comunidade dos deficientes em Connecticut.
  224. E então, tive a incrível oportunidade
  225. de ir até Boston testemunhar
  226. uma das oitivas no Congresso, na audiência
  227. do Decreto para Americanos com Deficiência
  228. Como já sabem,
    o decreto não passou de primeira.
  229. Mas estávamos tão entusiasmadas
  230. e a aprovação do ADA,
  231. no período em que o projeto tinha sido
  232. votado novamente, com os votos recontados.
  233. Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de
  234. abaixo-assinados rosas brilhantes,
  235. e de organizarmos grupos pelo estado
  236. para intensificar o apoio,
  237. através de assinaturas,
  238. ao Decreto ADA.
  239. Você pode até pensar
    que essa foi uma experiência maravilhosa
  240. e um tanto desorganizada, mas conseguimos.
  241. O projeto de lei foi aprovado!
  242. Me lembro de ter pensado
    "Até que isso não foi lá tão difícil.
  243. Sabe? Tivemos que votar duas vezes,
  244. mas não foi muito difícil.
  245. Vamos aprovar mais leis!"
  246. Acabei percebendo que não era tão fácil
    quanto pensei.
  247. Não eram só abaixo-assinados, reuniões
  248. e atos.
  249. Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me
  250. parece o suficiente para mudar a política.
  251. E essa foi minha jornada até 1990.
  252. Obrigada Marcie.
    Vamos falar sobre o presente agora.
  253. À critério de informação,
    teremos outra entrevista às 2.
  254. Então teremos mais 3 partes:
  255. Presente, futuro e chamado para ação.
  256. Só pra lhe ajudar na argumentação.
  257. Obrigada.
  258. Sobre o presente, o ADA
    fez realmente alguma diferença?
  259. Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA
  260. estar fazendo ou não uma diferença
    no que ele pode melhorar tendo em vista
  261. seus conhecimentos e bagagens afetivas.
  262. Qual foi o impacto, ou não, do ADA?
  263. O ADA teve um gigantesco e vasto impacto
  264. e é muito importante estar falando
  265. enquanto comemoramos os seus 30 anos.
  266. É de suma importância começarmos
  267. com o quanto as coisas mudaram até então,
  268. Você deve saber de alguns
    dos nossos esforços estruturais,
  269. De algumas das nossas melhorias
    comunicacionais,
  270. De alguns ajustes nos programas, né?
  271. De todas essas significativas mudanças,
  272. a maioria teve grandes iniciativas
    por trás
  273. Tivemos excelentes iniciativas
    à medida que
  274. os anos se passam, mas fazemos um
    incansável esforço
  275. para não deixar nada passar.
  276. Para não perdemos a sensibilidade
    com a acessibilidade.
  277. Se perdermos o foco por um minuto
  278. Nossos direitos serão tomados de nós.
  279. E eu certamente posso falar, nos dias
    de hoje
  280. E o que tenho para dizer sobre onde
    estamos,
  281. Não é bom lugar
  282. Então, quero tomar um pouco mais de tempo
  283. para chamar a atenção do
    importante progresso
  284. em vários aspectos do cotidiano
  285. Em quais
  286. podemos apontar as falhas nas
    conformidades da ADA,
  287. No cumprimento das leis,
  288. Mas é frequentemente em comparação
    com exemplos onde funcionam
  289. Então, quando o transporte não é acessível
  290. Nós chamamos a atenção para isso porque
  291. conhecemos os bons e promissores
    métodos que já existem
  292. Para a acessibilidade nos transportes
  293. Tornando as falhas muito mais notórias
  294. Em moradias, em empregabilidade
  295. Em equipamentos para assistência
    que estão disponíveis
  296. A construção universal de coisas
    e lugares
  297. Tudo isso aponta para
  298. Os exemplos onde estamos acertando
  299. E em forte contraste disso
  300. As áreas onde notoriamente estamos
    errando.
  301. E preciso dizer que
  302. Muito recentemente,
  303. Liderei minha organização no
    envolvimento
  304. Da petição para o US Department of Health
    and Human Services
  305. Solicitando que pessoas com deficiência
  306. Sejam imediatamente realocadas
    dessas casas de repouso
  307. e outros grupos de convivência
  308. Devido às circunstâncias horríveis
    nesses grupos
  309. Devido à COVID-19 e a incapacidade
    de proporcionar
  310. Uma proteção apropriada para pessoas com
    deficiência em ambientes institucionais.
  311. ADA em 1990
  312. Claramente deu as pessoas com deficiência
  313. direitos importantes, e
  314. Mesmo quando desafiado em 1999,
  315. O caso de Olmstead
  316. Que foi um caso da Georgia
  317. E duas mulheres
  318. Lois e Elaine
  319. Lois Curtiss, uma mulher incrível que tive
    prazer de estar junto em várias ocasiões
  320. Elas exigiam o direito de viver no melhor
    ambiente integrado para suas necessidades
  321. E a decisão do caso foi até
    a Suprema Corte
  322. E eu estava entre as pessoas que dormiram
    na escadaria da Suprema Corte
  323. Na noite anterior do caso delas ser ouvido
  324. Eu estava entre o pessoal que comemorou
    em frente a Suprema Corte
  325. No dia em que a decisão saiu a favor dos
    direitos de Lois e Elaine,
  326. E os direitos de milhares, dezenas
    de milhares
  327. De milhões de pessoas com deficiências
  328. De viverem no melhor ambiente integrado
    para suas necessidades.
  329. Considerando que estamos à 21 anos
    depois desta decisão,
  330. Ontem, a American Civil Liberties Union
  331. Apresentou uma petição
  332. E World Institute on Disability juntou-se
  333. a várias outras organizações de pessoas
    com deficiência
  334. Em trazer essa petição
  335. Solicitando que pessoas com deficiência
    sejam imediatamente realocadas
  336. Desses grupos de convivência.
  337. Dezenas de milhares de pessoas morreram
    nos últimos cem dias,
  338. O genocídio de pessoas com deficiência
  339. Pela ausência da implementação da
    decisão de Olmstead
  340. E da incapacidade do nosso governo de
    fornecer assistência e serviços
  341. Que permitam que pessoas com deficiência
    de vivam em segurança
  342. Com a assistência necessária dentro
    da sociedade
  343. E nossos muitos pedidos persistentes
    e enfurecidos para
  344. que pessoas com deficiência sejam
    atendidas adequadamente
  345. Nestes desastres foram ignorados,
  346. e o ponto principal foi que novamente
  347. nos últimos cem dias, dezenas de milhares
    de pessoas com deficiência morreram.
  348. E quando fui solicitada, dizendo que essas
    eram pessoas com deficiência
  349. Conversei com vários altos funcionários do
    governo que,
  350. Se perguntavam, 'por que você diz pessoas
    com deficiência?'
  351. 'São pessoas idosas, com estado de saúde
    agravados vivendo em casas de repouso
  352. e unidades de cuidados a longo prazo'
  353. Bem, você não vai para uma casa de repouso
    porque está idoso
  354. Você vai para uma casa de repouso porque
    tem uma deficiência
  355. E a assistência, os serviços que precisa
    para participar da sociedade
  356. não lhe foram dados.
  357. A vasta maioria, alguns diriam,
  358. todas as mortes nestas unidades de
    acolhimento
  359. são de pessoas com deficiência
  360. A maioria delas negros e pardos, pessoas
    vivendo na pobreza.
  361. E a incompetência da ADA, da decisão
    de Olmstead e da vontade do governo
  362. de monitorar e fazer-se cumprir essa lei e
    o Ato de Rehabilitação
  363. tem um impacto devastador de onde estamos
    hoje.
  364. E na morte de tantos de nossos conhecidos.
  365. Sem qualquer final previsto para isso.
  366. Obrigada, Marcie. Ok, seguindo.. para
    o futuro.
  367. Com o trabalho que vem fazendo, você viu
    muito em termos de progresso e obstáculos
  368. Se pudesse escolher uma coisa para mudar,
    ou algo que precisa acontecer
  369. Para que se tenha acesso e equidade
    - Eu sei, é difícil -
  370. Uma coisa para se ter acesso e equidade
    presentes nas vidas das pessoas
  371. com deficiencia, o que seria isso?
  372. Uma coisa que deveria ocorrer é:
  373. Pessoas com deficiência tem direitos
    cívis de proteção por lei,
  374. e o que deveria acontecer
  375. É que seus direitos sejam monitorados
    e cumpridos
  376. Sem exceções.
  377. Seguir as leis não é o suficiente
  378. Precisamos de planejamentos universais
    padronizados
  379. Necessitamos de acessibilidade e
    acomodações prontamente disponíveis,
  380. Mas, devemos ter um monitoramento
    e cumprimento dessas leis.
  381. Cada dólar em impostos deve ser gasto na
    aplicação do Ato de Reabilitação
  382. E entre o que o Ato de Reabilitação e a
    ADA requerem
  383. Não deveria haver lastimas para pessoas
    com proteção dos direitos civis,
  384. de serem repetidamente negadas,
  385. e impossibilitados de participar
    inteiramente da vida na sociedade
  386. Monitoramento e cumprimento devem ser
    a base
  387. Eu tenho um teto, mas o reforço desses
    direitos civis é, com certeza, a base.
  388. Obrigada. Então, o que podemos fazer?
  389. Que passos, nós como membros da sociedade,
    podemos tomar agora?
  390. O que podemos fazer agora, é
  391. Uma das minhas frases favoritas
    "Nunca desista, nunca renda-se"
  392. Outra das minhas favoritas
    "nada sobre nós sem nós"
  393. Nós como lideres da comunidade de pessoas
    com deficiência devemos ficar juntos
  394. Necessitamos centralizar nosso trabalho em
    pessoas marginalizadas, excluídas.
  395. Precisamos ter certeza de não estarmos
    perdendo tempo em conflitos interno
  396. E com comportamentos separatistas
    infantis
  397. que alguns companheiros insistem em
    se envolverem,
  398. Absolutamente, devemos todos dar as mãos,
    ficarmos juntos e continuar sem descanso
  399. Trabalhando em direção da realização
    dessa meta
  400. em que a ADA foi escrita e, muitos de
    nossos companheiros lutaram tanto por.
  401. Perdemos muitos destes lideres
    trabalhadores visionários,
  402. Muitos deles se foram nestes últimos anos,
    alguns se perderam pelo caminho
  403. Temos um legado incrível para cuidar,
    enormes oportunidades de trabalho
  404. A tecnologia tem o potencial de ajudar a
    igualar as coisas,
  405. se de fato as pessoas tiverem acesso
    a elas
  406. E o compromisso da World Institute on
    Disability de trabalhar em parcerias
  407. com outras organizações para pessoas com
    deficiência
  408. E nossos aliados para fazer a comunidade
    mais forte e flexível para toda sociedade
  409. Porque quando acertamos, para as pessoas
    com deficiência
  410. Creio que toda a comunidade não só se
    beneficia, mas tambem
  411. se fortalece nossa liderança, nossas
    contribuições, nossos conhecimentos
  412. em o que é necessário fazer para que
    cotidiano funcione para todos.
  413. Excelente, muito obrigado.