Marcie Roth

C'è il tasto di registrazione
all'angolo

Per cui vedrai che sta registrando,

Ora tolgo l'audio

e tu andrai avanti col tuo video.

Grazie Marcie.

Ciao a tutti, sono Marcie Roth

Ho lavorato per i diritti dei disabili

durante la mia vita,

e ora,
da quando ero una studentessa del liceo.

Attualmente sono il direttore esecutivo
nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,

e ho lavorato per anni

per persone che vivono in programmi residenziali.
All'inizio della mia carriera

Con le persone,

bambini negli istituti,

persone con riabilitazione professionale,

e a quelle che vivono in comunità,

Lungo la strada,
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

ed ero molto coinvolta
nei primi giorni di avvocatura

prima che l'ADA fosse introdotta.

Ho lavorato per le organizzazioni
sulla disabilità quasi subito.

Oltre alla mia disabilità,

Sono anche il genitore

di due adulti con disabilità.

Anche mio marito è disabile,

e molti della mia famiglia anche sono
persone con disabilità

quindi i diritti per i disabili sono

tutto quello che faccio e
e tutto quello che sono.

Ho passato dal 2001 in poi

concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità

prima, durante, e dopo i disastri.

E questo mi ha preso particolarmente
sin dall'inizio

e infatti, ho avuto l'opportunità

come incaricata nell'amministrazione
di Obama

di passare 8 anni al FEMA,

stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,

e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità

dello stesso posto,
governatori sostenitori

e manager d'emergenza
e più in particolare

coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità

nella preparazione alle emergenze

e durante i disastri per rispondere
con il recupero e la mitigazione.

Così l'ultima volta da quando
sono stata con

l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,

la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero

qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta

e ho passato il tempo da quando
si unì

la WID che stava costruendo un processo
di pianificazione strategica

e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,

guardando alla missione
dell'organizzazione

e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare

per l'organizzazione.

Grazie Marcie.
Eccellente, okay

Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta
scheggiando con il pennello oggi,

sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono

ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.

Okay, la prima domanda è
sul passato.

Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano

le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.

Qual è la tua storia personale o
connessione

riguardo alla legge americana
sulle Disabilità? Cosa ricordi

riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?

E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?

Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi

prima di iniziare.

La prima volta che divenni
consapevole fu a un'età parecchio giovane.

Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,

e io e lui eravamo
dei bei amici.

Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,

e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,

e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato

e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo

che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,

è che stato tolto dalla classe
della scuola materna,

e alla prima elementare pensavo
in quel momento,

che è andato da un'altra parte in un'altra
scuola.

E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente

e non avevo capito, sai,
dov'era andato.

Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici

non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.

Ma, io...

Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,

Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,

ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stava svolgendo,

e sono imbarazzata ad ammetterlo
ma il mio primo coinvolgimento

nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,

e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,

e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto

un modello di carità-pietà e
certamente non un modello

per creare spazio e sostenere le
persone con disabilità.

L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,

ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo

Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!

Servizi sociali! Mi dispiace.

Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra

e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,

ed mi è sembrato
veramente noioso,

ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari

all'istituzione statale per
persone con disabilità,

e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,

era quasi scioccante che a 13 anni,

Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti

che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e hanno avuto

un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.

Inutile dire, che ho imparato più io
da loro che loro da me,

ma mi sono divertita, e molti di loro
sono diventati miei amici

nel mio lungo cammino.

Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo

ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita

e fortunatamente, hanno avuto successo

liberandosi dall'istituzione statale.

E, molti altri mi provocavano un pò,

ma la vera esperienza cruciale per me,
è quando stavo lavorando

all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito nei servizi della disabilità,

e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"

per 40 donne con disabilità
mentali,

e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,

ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,

e le mie responsabilità includevano

di assisterle per il bagno, vestirle e
farle mangiare.

Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.

Perché a qualcuno di loro non è mai stata
l'opportunità,

e altri a causa della loro disabilità
fisica

e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.

Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.

Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati

3 mucchi di cibo nel piatto.

Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,

e un mucchio era sempre bianco.

Conosci la carne, la verdura,
e l'amido.

E sai anche che la gente ama
mangiare i propri pasti in modi diversi.

Ci sarebbe anche il dolce
ogni giorno,

gelatina, o gelato, o
qualcosa ancora sempre nel mucchio.

E avrei passato il tempo con ognuno di

loro che consumava
il proprio pasto

e avremmo lavorato insieme,

cercando di capire se
avessero preferito

mangiare prima il loro dolce?

Qualcuno amava fare questo.

Preferivano

un pò di marrone e un pò di

bianco tutto nella stessa forchetta?

Non volevano che il loro cibo fosse
toccato?

Sai e lavoravo
avanti e indietro

con loro per cercare di capire

le loro preferenze e
sono finita nei guai

perchè passavo troppo tempo

e alla fine, presi una posizione

diversa perchè prendevo troppo

tempo nel dare alle persone
un'opportunità per fare

qualche scelta ed esprimere
delle preferenze.

Questo era talmente fondamentale e

in molti modi, queste premature

esperienze mi hanno guidato

a chi sono e cosa credo
in tutti gli anni successivi.

Nei termini dell'ADA,

Ho avuto un'esperienza molto intima

con quella che al tempo era
chiamata

"legge pubblica 94142", la legge

sulla formazione dei portatori di
disabilità, dopo rinominata

Legge degli Individui con Disabilità,
IDEA

e ho avuto un'esperienza molto
famigliare

con l'IDEA e sono diventata
consapevole delle

iniziative legislative e di come
l'IDEA

fosse scomparsa. E allora
ho iniziato

a diventare più consapevole
del lavoro svolto.

Questo era negli anni 70,

il lavoro svolto su altre iniziative
legislative,

la 504,
il passaggio della legge

sulla Riabilitazione, seguita dalla

protesta sulla 504 a San Francisco
che ha messo

i regolamenti sul posto.
Ha catturato

fortemente la mia attenzione e
tra un pò

di informazioni mentre stavo andando a
lavoro

Stavo facendo e

diventando un avvocato a tempo pieno

che stava lavorando per una struttura
residenziale assistita

nel 1982, e allora sono rimasta
pienamente coinvolta

nel cambiamento del sistema e
come è cresciuta

la politica, come organizzare,
come supportare

i diritti e le preferenze delle

altre persone e perchè
ho vissuto nel

Connecticut e
l'autore originale

dell'ADA,

la prima volta che la legge era
stata introdotta era dal

senatore Weicker del Connecticut,
e

lui, padre di un grande
giovane uomo

che ebbe la Sindrome di Down.

Il senatore Weicker era molto
coinvolto con

la comunità per la difesa
della disabilità nel

Connecticut, e allora ho avuto
l'incredibile opportunità

di andare a Boston e
testimoniare

a una delle principali udienze
del Congresso

sulla questione dell'ADA.

Per certo, saprai

che al primo giro, la legge
non passò

ma eravamo su di giri

e nel passaggio dell'ADA,
nel periodo in cui

una volta la legge era stata
reintrodotta e i voti

erano organizzati, ricordo che
abbiamo avuto

pile e pile e pile di luminose

cartoline rosa e stavamo
organizzando

con le persone di tutto lo stato
la crescita,

la firma di queste cartoline per
supportare

il passaggio dell'ADA e
questo era

meraviglioso ma forse

un'esperienza un pò ingannevole,
in realtà avevamo avuto

successo. La legge era passata!
E io pensando

"Oh, bene questo non era
difficile

Dico, abbiamo dovuto farlo due volte

ma questo non era così difficile.

Facciamo qualche altra legge!"

Risultò che non era così semplice

come immaginavo. Non erano solo

cartoline rosa e incontri e
marce. Ha aiutato ma

qualche volta in quei giorni

non sembrava abbastanza

per cambiare la politica.

Così è iniziato il mio primo viaggio
nel 1990.

Grazie Marcie. Okay, ritorniamo

al presente adesso. Sai che

ho un'altra intervista alle 2:00,

abbiamo preparato 3 sezioni:
il presente

il futuro, e la chiamata all'agire.

Quindi cerchiamo di stare al passo
con questi, grazie.

OK, nel presente, l'ADA

ha fatto la differenza? Raccontaci del

tuo momento "aha" che hai detto che
l'ADA sta

o non sta facendo la differenza e
su cosa

sono basate le tue passioni e le tue aree

di competenza, dove vedi o non vedi

l'impatto dell'ADA?

Così l'ADA ha avuto un impatto

enorme e radicale

ed è importante per me

iniziare a parlare

del tempo presente e di come
ci stiamo imbarcando

sull'ADA 30
è veramente importante iniziare

con quante cose assolutamente sono
cambiate, sai

gli sforzi

per la rimozione delle
barriere architettoniche,

alcuni significativi miglioramenti

in una comunicazione altrettanto
efficace

alcuni requisiti intorno ai programmi,

abbiamo la maggior parte di questi
significativi cambiamenti

che non possiamo dire
nel tempo, spesso

ci sono state delle grandi e buone
iniziative nel corso degli anni

ma abbiamo dovuto mantenere

un'incessante battaglia per

non lasciare sfuggire niente,
per non perdere

nessun momento verso
l'accessibilità.

Se guardiamo fuori per un minuto,

i nostri diritti saranno spazzati via.

E io posso certamente parlare

del momento presente,

e cosa ho da dire su dove

siamo oggi, e non è buono

e così voglio prendere un pò
di tempo in più

per gridare dei progressi significativi

in molti aspetti della vita quotidiana

nel quale possiamo

gridare dei fallimenti nell'osservanza
dell'ADA

del rinforzamento della legge,
ma spesse volte

nel comparare gli esempi di dove

stiamo lavorando, quando il trasporto

non è accessibile, stiamo gridando

perchè conosciamo le pratiche
buone e promesse che

sono state messe

per l'accessibilità del trasporto

rendono i fallimenti così ecclatanti

negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
di

attrezzature per l'assistenza che sono
accessibili,

il disegno universale dei posti
e delle cose

di tutti i punti che abbiamo spiegato
di dove stiamo

facendo la cosa giusta e
il netto contrasto

delle aree dove stiamo
facendo la cosa sbagliata.

Dico che molto recentemente,

Ho coinvolto la mia organizzazione

in una petizione al dipartimento
americano della Salute e delle Risorse umane

chiedendo che le persone con disabilità

siano immediatamente portate fuori
dalle case di riposo

e altri posti sono
dovute a orribili circostanze

causate

dal covid-19 e al fallimento

nel provvedere ad appropriate
protezioni

per le persone con disabilità
negli ambienti istituzionali.

L'ADA nel 1990

ha dato chiaramente alle persone
con disabilità

diritti significativi, e...

anche quando siamo stati sfidati
nel 1999, nel caso Olmstead,

era un caso della Georgia, e due donne

che erano Lois e Elaine,
Lois Curtis

una donna incredibile che ho

avuto il piace di conoscere in

un gran numero di occasioni,
due dei quali

era stato domandato se avessero
avuto il diritto di vivere

nell'ambiente più integrato e
appropriato per i loro bisogni

e le proprie decisioni, il caso è andato

dritto alla corte suprema

e io ero tra quelli che

hanno dormito fuori al
palazzo della corte suprema

la notte prima che il loro caso
fosse ascoltato

e io ero tra le persone

che hanno celebrato di fronte

la corte suprema nel giorno
che la decisione è venuta fuori

a favore dei diritti di Lois e Elaine,

e i diritti di duecento,
decine di migliaia,

millioni di persone con disabilità

per vivere in un ambiente più integrato

appropriato ai loro bisogni,

Sono 21 anni dopo quella decisione,

ieri l'Unione Americana Civile per
la libertà

ha sottoscritto una petizione.
e l'Istituto Mondiale

della Disabilità si è unita a

diverse organizzazioni per portare
quella petizione

domandando che le persone con
disabilità

siano immediatamente trasferite

fuori da quelli ambienti.

Decine di migliaia di persone sono
morte

negli ultimi cento giorni,
un genocidio

di persone con disabilità a
causa

dei fallimenti dell'attuazione della

decisione di Olmstead, e i fallimenti

del nostro governo a provvedere
diversi tipi di supporti

e servizi che consentono

le persone con disabilità

di vivere al sicuro e con il supporto

che hanno bisogno nella comunità

e, molto infuriati abbiamo continuato

con chiamate insistenti per

le persone con disabilità di

essere adeguatamente aiutate...

nei disastri sono stati ignorati,

e la linea di fondo è stata che
ancora oltre

gli ultimi cento giorni decine di
migliaia di persone con disabilità

sono morte. E quando ho gridato,

dicendo che quelle persone

con disabilità, hanno avuto con

un gran numero di governi superiori
delle conversazioni.

chi, come, perchè lo stanno dicendo

persone con disabilità?

e sai, ci sono gli anziani

che vivono sotto determinate condizioni
nelle case di riposo

e in strutture di cura a lungo termine.

Tu non vai in una casa di riposo

perchè sei vecchio, ci vai

perchè hai una disabilità e

dei supporti e servizi di cui hai
bisogno,

per restare nella comunità, che non
ti sono stati dati.

E la maggior parte, si potrebbe dire

che tutte le morti in queste strutture
sono

di persone con disabilità, la
maggior parte di loro

sono di colore e che vivono

in povertà. I fallimenti dell'ADA,

la decisione di Olmstead,

e il monitorare e rinforzare questa
legge

del nostro governo

e la legge sulla Riabilitazione ha

un impatto devastante su ciò che
siamo oggi.

E molte morti dei nostri fratelli.

Senza che si intraveda alcuna conclusione.

Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro.

Con il lavoro che stai svolgendo,

Conosci un sacco di termini
in materia di progresso e barriere.

Se potessi sceglierne una cosa
da cambiare

o che ha bisogno di verificarsi
per avere accesso e parità

--Questa è difficile---

Una cosa per dare accesso e
parità nel presente nelle vite

delle persone con disabilità
quale potrebbe essere?

Una cosa che deve accadere:

le persone con disabilità devono
avere la protezione sui diritti civili

dalla legge e un'altra cosa
che deve accadere

e che quei diritti devono essere
monitorati

e rinforzati senza eccezione.

Seguire la legge non basta,
abbiamo bisogno di un

disegno universale che sia
standard, abbiamo bisogno

di accessibilità e sistemazione
per essere facilmente disponibili,

ma dobbiamo avere

monitoraggio e rinforzo.

Ogni dollaro federale dovrebbe
essere speso

in osservanza della legge sulla
Riabilitazione.

E tra cosa è la RA e cosa l'ADA
richiede che

dovrebbe esserci, nessun dolore
per le persone alle quali i diritti

vengono protetti e per poi essere
ripetutamente negati

e incapaci di partecipare
pienamente

alla vita quotidiana e alla
comunità.

Monitoraggio e rinforzo
devono essere la base

Io ho un tetto, ma rinforzare
queste leggi sui diritti civili

è assolutamente la base.

Grazie. Cosa possiamo fare?

Quali passi possiamo fare come comunità
proprio adesso?

Cosa possiamo fare di giusto dici,
sai,

uno dei miei motti preferiti
è "non arrenderti, non arrenderti".

Un altro è, "Niente di noi senza di noi."

Come capi della comunità dei disabili
abbiamo bisogno di essere uniti insieme

abbiamo bisogno di incentrare
il nostro lavoro intorno alle persone

che sono fortemente emarginate, escluse.

Abbiamo bisogno di essere sicuri che
non stiamo perdendo

tempo in lotte interne, e con

un tipo di comportamento infantile che

divide le persone che continuano
ancora ad attaccarsi,

dobbiamo assolutamente andare con una
mano avanti,

e con l'altra indietro, restare insieme

e continuare inesorabilmente

a lavorare verso la realizzazione
dell'obbiettivo

che è stato scritto nell'ADA e

per il quale molti nostri fratelli

hanno combattuto così duramente.
Abbiamo perso un mucchio di

quei leader visionari operosi;
molti di loro

si sono persi in questi anni,
alcuni di loro

si sono persi lungo la strada,
abbiamo un incredibile eredità

di cui prenderci cura, abbiamo

grandi opportunità per il lavoro,

la tecnologia ha il potenziale per
aumentare il livello

nel campo di gioco,
se le persone avessero vero

accesso e l'Istituto Mondiale

sulla Disabilità e il nostro
impegno per

lavorare in collaborazione con
altre

organizzazioni sulla disabilità e

i nostri alleati rendono le comunità

più forti, più resilienti per l'intera

comunità perchè possiamo farlo

nel modo giusto per le persone con
disabilità, penso che

l'intera comunità non ne trae solo
benefici

ma è più forte per la nostra guida,

nei nostri contributi,
nella nostra esperienza in

cosa prendere per creare una vita
quotidiana lavorativa per tutti.

Perfetto, grazie.