Marcie Roth

Vedrai nell'angolo il pulsante di registrazione

Per cui vedrai che sta registrando,

Ora tolgo l'audio

e tu andrai avanti col tuo video.

Grazie Marcie.

Ciao a tutti, sono Marcie Roth

Ho lavorato per i diritti dei disabili

durante la mia vita,

e ora,
da quando ero una studentessa del liceo.

Attualmente sono il direttore esecutivo
nonché CEO dell'Istituto Mondiale della Disabilità,

e ho lavorato per anni

per persone che vivono in programmi residenziali.
All'inizio della mia carriera

Con le persone,

bambini negli istituti,

persone con riabilitazione professionale,

e a quelle che vivono in comunità,

Lungo la strada,
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

ed ero molto coinvolta
nei primi giorni di avvocatura

prima che l'ADA fosse introdotta.

Allora
ho lavorato per le organizzazioni a sostegno della disabilità quasi subito dall'inizio.

Oltre alla mia disabilità,

Sono anche il genitore

adesso, di due adulti con disabilità.

Anche mio marito è disabile,

e molti della mia famiglia hanno avuto a che fare
con persone con disabilità

quindi i diritti per i disabili sono

tutto quello che faccio e tutto quello che sono.

Ho passato dal 2001 in poi

concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità

prima, durante, e dopo i disastri.

E questo è stato davvero particolare
Da allora la mia concentrazione è come un laser.

e infatti, ho avuto l'opportunità

come incaricata nell'amministrazione
di Obama

di passare 8 anni al FEMA,

stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,

e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità

dello stesso posto,
governatori sostenitori

e manager d'emergenza
e più in particolare

coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità

nella preparazione alle emergenze

e durante i disastri rispondere
con il recupero e la mitigazione.

Così l'ultima volta da quando
sono stata con

l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,

la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero

qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta

e ho passato il tempo da quando
si unisce

la WID che costruisce un processo
di pianificazione strategica

e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,

guardando alla missione
dell'organizzazione

e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare

per l'organizzazione
mentre andiamo avanti.

Grazie Marcie.
Eccellente, okay

Vi chiedo scusa che il mio vicino sta
scheggiando un pò il pennello oggi,

che sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono

ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.

Okay, la prima domanda è
sul passato.

Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano

le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.

Qual è la tua storia personale o
connessione

riguardo alla legge americana
sulle Disabilità? Cosa ricordi

riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?

E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?

Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi

prima di iniziare.

La prima volta che sono diventata
consapevole della disabilità ero
molto giovane.

Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,

e io e lui eravamo
dei bei amici.

Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,

e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,

e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato

e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo

che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,

è che stato tolto dalla mia classe
della scuola materna,

e alla prima elementare penso
in quel momento,

che è stato da un'altra parte in un'altra
scuola.

E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente

e non avevo capito, sai,
dov'era andato.

Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici

non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.

Ma, io...

Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,

Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,

ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stavano svolgendo,

e sono imbarazzata ad ammetterlo
il mio primo coinvolgimento

nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,

e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,

e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto

un modello di carità-pietà e
certamente non un modello

per creare spazio e sostenere le
altre persone con disabilità.

L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,

ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo

Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!

Servizi sociali! Mi dispiace.

Ho avuto l'opportunità di farlo, o avevo
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra

e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,

ed è risultato che era
veramente noioso,

ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari

all'istituzione statale per
persone con disabilità,

e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,

era quasi scioccante che a 13 anni,

Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti

che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e loro hanno avuto

un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.

Inutile dire, che ho imparato più io
da loro che loro da me,

ma mi sono divertita, e molti di loro
sono diventati miei amici

nel mio lungo cammino.

Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo

ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita

e fortunatamente, hanno avuto successo

liberandosi dall'istituzione statale.

E, molti altri mi provocavano un pò,

ma la vera esperienza cruciale per me,
quando stavo lavorando

all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito per i servizi della disabilità,

e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"

per 40 donne con disabilità
mentali,

e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,

ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,

e le mie responsabilità includevano

di assisterle per il bagno, vestirle e
farle mangiare.

Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.

Perché a qualcuno di loro non è mai stata
l'opportunità,

e altri a causa della loro disabilità
fisica

e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.

Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.

Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati

3 mucchi di cibo nel piatto.

Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,

e un mucchio era sempre bianco.

Conosci la carne, la verdura,
e l'amido.

E sai anche che la gente ama
mangiare i propri pasti in modi diversi.

Ci sarebbe anche il dolce
ogni giorno,

gelatina, o gelato, o
qualcosa ancora sempre nel mucchio.

E passerei il tempo con ognuno di

loro che stavano consumando
il proprio pasto

e lavoreremmo insieme,

cercando di capire se
preferisco

mangiare prima il loro dolce?

Qualcuno amava fare questo.

Preferivano

un pò di marrone e un pò di

bianco tutto nella stessa forchetta?

Non volevano che il loro cibo fosse
toccato?

Sai e lavoravo
avanti e indietro

con loro per cercare di capire

le loro preferenze e
sono finita nei guai

perchè passavo troppo tempo

e alla fine, presi una posizione

diversa perchè prendevo troppo

tempo nel dare alle persone
un'opportunità per fare

qualche scelta ed esprimere
delle preferenze.

Questo era talmente fondamentale e

in molti modi, queste premature

esperienze mi hanno guidato

a chi sono e cosa credo
in tutti gli anni successivi.

Nei termini dell'ADA,

Ho avuto un'esperienza molto intima

con cosa che al tempo era
chiamata

"legge pubblica 94142", la legge

sulla formazione dei portatori di
disabilità, dopo rinominata

Legge degli Individui con Disabilità,
IDEA

e ho avuto un'esperienza molto
famigliare

con l'IDEA e sono diventata
consapevole delle

iniziative legislative e di come
l'IDEA

fosse scomparsa. E allora
ho iniziato

a diventare più consapevole
del lavoro svolto.

Questo era negli anni 70,

il lavoro svolto su altre iniziative
legislative,

la 504,
il passaggio della legge

sulla Riabilitazione, seguita dalla

protesta sulla 504 a San Francisco
che ha messo

i regolamenti sul posto.
Ha catturato

fortemente la mia attenzione e
tra un pò

di informazioni mentre stavo andando a
lavoro

Stavo facendo e

diventando un avvocato a tempo pieno

che stava lavorando per una struttura
residenziale assistita

nel 1982, e allora sono rimasta
pienamente coinvolta

nel cambiamento del sistema e
come è cresciuta

la politica, come organizzare,
come supportare

i diritti e le preferenze delle

altre persone e perchè
ho vissuto nel

Connecticut e
l'autore originale

dell'ADA,

la prima volta che il conto era
stato introdotto era dal

senatore Weicker del Connecticut,
e

lui, padre di un grande
giovane uomo

che ebbe la Sindrome di Down.

Il senatore Weicker era molto
coinvolto con

la comunità per la difesa della disabilità
nel

Connecticut, e allora ho avuto
l'incredibile opportunità

di andare a Boston e
testimoniare

a una delle principali udienze
del Congresso

sulla questione dell'ADA.

Per certo, saprai

che al primo giro, il conto
non sarebbe passato

ma eravamo su di giri

e nel passaggio dell'ADA,
nel periodo in cui

una volta il conto era stato
reintrodotto e i voti

erano organizzati, ricordo che
abbiamo avuto

pile e pile e pile di luminose

cartoline rosa e stavamo
organizzando

con le persone di tutto lo stato
la crescita,

la firma di queste cartoline per
supportare

il passaggio dell'ADA e
questo era

meraviglioso ma forse

un'esperienza un pò ingannevole,
in realtà avevamo avuto

successo. La legge era passata!
E io pensando

"Oh, bene questo non era
difficile

Dico, abbiamo dovuto farlo due volte

ma questo non era così difficile.

Facciamo qualche altra legge!"

Risultò che non era così semplice

come immaginavo. Non erano solo

cartoline rosa e incontri e
marce. Ha aiutato ma

qualche volta in quei giorni

non sembrava abbastanza

per cambiare abbastanza la politica.

Così è iniziato il mio primo viaggio
nel 1990.

Grazie Marcie. Okay, ritorniamo

al presente adesso. Sai che

ho un'altra intervista alle 2:00,

abbiamo preparato più di 3 sezioni:
il presente

il futuro, e la chiamata all'agire.

Quindi cerchiamo di stare al passo
con questi, grazie.

OK, nel presente, l'ADA

ha fatto la differenza? Raccontaci del

tuo momento "aha" che hai detto che
l'ADA sta

o non sta facendo la differenza e
su cosa

sono basate le tue passioni e le tue aree

di competenza, dove vedi o non vedi

l'impatto dell'ADA?

Così l'ADA ha avuto un impatto

enorme e radicale

ed è importante per me

iniziare a parlare

del tempo presente e di come
ci stiamo imbarcando

sull'ADA 30
è veramente importante iniziare

con quante cose assolutamente sono
cambiate, sai

gli sforzi

per la rimozione delle barriere architettoniche

alcuni significativi miglioramenti

in una comunicazione altrettanto
efficace

alcuni requisiti intorno ai programmi,

abbiamo la maggior parte di questi
significativi cambiamenti

che non possiamo ancora dire
nel tempo, spesso

ci sono state delle grandi e buone
iniziative nel corso degli anni

ma abbiamo dovuto mantenere

un'incessante battaglia per

non lasciare sfuggire niente,
per non perdere

nessun momento verso
l'accessibilità.

Se guardiamo fuori per un minuto,

i nostri diritti saranno spazzati via.

E io posso certamente parlare

del momento presente,

e cosa ho da dire su dove

siamo oggi, e non è buono

e così voglio prendere un pò
di tempo in più

per gridare dei progressi significativi

in molti aspetti della vita quotidiana

nel quale possiamo

gridare dei fallimenti nell'osservanza
dell'ADA

rinforzamento della legge,
ma spesse volte

nel comparare gli esempi di dove

stiamo lavorando, quando il trasporto

non è accessibile, stiamo gridando

perchè conosciamo le pratiche
buone e promesse che

sono state messe

per l'accessibilità del trasporto

rendono i fallimento così ecclatanti

negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
di

attrezzature per l'assistenza che sono
accessibili,