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Ukazujem Revíziu 9 vytvorenú 03/17/2021 od Laura Carollo.

  1. C'è il tasto di registrazione nell'angolo
  2. per cui vedrai che sta registrando,
  3. e ora tolgo l'audio
    e farai la tua introduzione.
  4. Grazie Marcie.
  5. Ciao a tutti, sono Marcie Roth
  6. e lavoro per i diritti dei disabili
  7. da tutta la vita,
  8. precisamente
    da quando ero una studentessa del liceo.
  9. Attualmente sono il direttore esecutivo
  10. nonché CEO
    dell'Istituto Mondiale della Disabilità.
  11. Per anni all'inizio della mia carriera
  12. ho lavorato
  13. per persone che vivono
    in programmi residenziali.
  14. Con le persone,
  15. bambini negli ambienti scolastici
  16. persone con riabilitazione professionale,
  17. e a quelle che vivono in comunità,
  18. Lungo la strada,
    mi sono interessata molto sui diritti dei disabili
  19. ed ero molto coinvolta
    nei primi giorni di avvocatura
  20. prima che l'ADA fosse introdotta.
  21. Ho lavorato per le organizzazioni
    sulla disabilità quasi subito.
  22. Oltre alla mia disabilità,
  23. Sono anche il genitore
  24. di due adulti con disabilità.
  25. Anche mio marito è disabile,
  26. e molti della mia famiglia anche sono
    persone con disabilità
  27. quindi i diritti per i disabili sono
  28. tutto quello che faccio e
    e tutto quello che sono.
  29. Ho passato
  30. dal 2001 in poi
  31. concentrandomi molto su ciò che accadeva
    alle persone con disabilità
  32. prima, durante, e dopo i disastri.
  33. E questo mi ha preso particolarmente
    sin dall'inizio
  34. e infatti, ho avuto l'opportunità
  35. come incaricata nell'amministrazione
    di Obama
  36. di passare 8 anni al FEMA,
  37. stabilendo l'ufficio di
    Coordinamento di Integrazione della Disabilità
    della FEMA,
  38. e costruendo una squadra di
    esperti sulla disabilità
  39. dello stesso posto,
    governatori sostenitori
  40. e manager d'emergenza
    e più in particolare
  41. coinvolgere persone con disabilità,
    e organizzazioni sulla disabilità
  42. nella preparazione alle emergenze
  43. e durante i disastri per rispondere
    con il recupero e la mitigazione.
  44. Così l'ultima volta da quando
    sono stata con
  45. l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
    fino allo scorso settembre,
  46. la mia costante attenzione al mondo
    dei diritti dei disabili à stata davvero
  47. qualcosa in cui ho avuto molta più
    possibilità di essere coinvolta
  48. e ho passato il tempo da quando
    si unì
  49. la WID che stava costruendo un processo
    di pianificazione strategica
  50. e che supporta l'organizzazione per
    stabilire nuove priorità,
  51. guardando alla missione
    dell'organizzazione
  52. e molto recentemente ha stabilito
    quattro aree in particolare
  53. per l'organizzazione.
  54. Grazie Marcie.
    Eccellente, okay
  55. Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta
    scheggiando con il pennello oggi,
  56. sta facendo un pò di rumore
    ogniqualvolta che riattivo il microfono
  57. ma non preoccupatevi,
    non interferirà con la registrazione.
  58. Okay, la prima domanda è
    sul passato.
  59. Raccontami del tuo primo ricordo
    considerando che c'erano
  60. le questioni sull'accessibilità
    le discriminazione e la non inclusività.
  61. Qual è la tua storia personale o
    connessione
  62. riguardo alla legge americana
    sulle Disabilità? Cosa ricordi
  63. riguardo al giorno in cui è
    stata sottoscritta, se fosse applicabile?
  64. E qual è l'impatto che ha avuto su te
    e gli altri?
  65. Ricordati di premere il tasto
    in modo che la telecamera sia verso di noi
  66. prima di iniziare.
  67. La prima volta che divenni
    consapevole fu a un'età parecchio giovane.
  68. Ho avuto un migliore amico nella prima
    elementare, si chiamava Gregory,
  69. e io e lui eravamo
    dei bei amici.
  70. Abbiamo trascorso un pò
    di tempo insieme,
  71. e poi all'improvviso
    un giorno, Gregory era sparito,
  72. e io non so cosa gli è accaduto o
    dove è andato
  73. e non l'ho saputo fino a molti
    anni dopo
  74. che ho scoperto che Gregory
    aveva la sindrome di Down,
  75. è che stato tolto dalla classe
    della scuola materna,
  76. e alla prima elementare pensavo
    in quel momento,
  77. che è andato da un'altra parte in un'altra
    scuola.
  78. E la perdita della sua amicizia
    era quasi sorprendente
  79. e non avevo capito, sai,
    dov'era andato.
  80. Riguardando indietro, è strano
    che non siamo rimasti ancora amici
  81. non perchè è andato via, lui
    ha solo smesso di venire alla mia scuola.
  82. Ma, io...
  83. Ricordo di esser stata confusa e poi
    nel corso degli anni successivi,
  84. Ho vissuto in una cittadina che era
    anche la casa di Save the Children,
  85. ed ero sempre molto interessata al
    lavoro che stava svolgendo,
  86. e sono imbarazzata ad ammetterlo
    ma il mio primo coinvolgimento
  87. nell'attività umanitaria era,
    sai, basato sulla beneficenza,
  88. e ho trascorso un pò della mia infanzia
    a raccogliere soldi per Save the Children,
  89. e essere coinvolta in altre attività
    che seguivano molto
  90. un modello di carità-pietà e
    certamente non un modello
  91. per creare spazio e sostenere le
    persone con disabilità.
  92. L'inizio della mia disabiltà non avvenne
    fino a molti anni dopo,
  93. ma quando ero alla scuola superiore,
    avevo l'obbligo di farlo
  94. Non riesco a ricordarmi
    come si chiama adesso!
  95. Servizi sociali! Mi dispiace.
  96. Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto
    l'obbligo di svolgere i servizi sociali,
  97. e quando ho iniziato, questo era l'anno
    con la prima giornata della terra
  98. e ho iniziato a rompere il vetro
    al centro locale di riciclo,
  99. ed mi è sembrato
    veramente noioso,
  100. ma un pò di miei compagni di classe
    erano volontari
  101. all'istituzione statale per
    persone con disabilità,
  102. e mi sono unita a loro una volta
    a settimana, ripensandoci ancora,
  103. era quasi scioccante che a 13 anni,
  104. Ero stata assegnata come insegnante di
    una classe di 30 adulti
  105. che non hanno mai avuto l'opportunità
    di frequentare la scuola, e hanno avuto
  106. un'insegnante di 13 anni una volta
    alla settimana.
  107. Inutile dire, che ho imparato più io
    da loro che loro da me,
  108. ma mi sono divertita, e molti di loro
    sono diventati miei amici
  109. nel mio lungo cammino.
  110. Sfortunatamente, alcuni di loro
    non hanno vissuto a lungo
  111. ma c'è una coppia di persone che sono
    una parte molto importante della mia vita
  112. e fortunatamente, hanno avuto successo
  113. liberandosi dall'istituzione statale.
  114. E, molti altri mi provocavano un pò,
  115. ma la vera esperienza cruciale per me,
    è quando stavo lavorando
  116. all'istituzione statale, era il mio primo
    lavoro retribuito nei servizi della disabilità,
  117. e sono stata assunta per lavorare
    in quello che chiamavano un "cottage"
  118. per 40 donne con disabilità
    mentali,
  119. e in questo "cottage" c'erano dei
    bellissimi terreni,
  120. ma le donne vivevano in una costruzione,
    20 da un lato, 20 dall'altro,
  121. e le mie responsabilità includevano
  122. di assisterle per il bagno, vestirle e
    farle mangiare.
  123. Molte di loro erano incapaci
    di nutrirsi da sé.
  124. Perché a qualcuno di loro non è mai stata
    l'opportunità,
  125. e altri a causa della loro disabilità
    fisica
  126. e la mancanza di qualsiasi tipo di
    utensili specifici o altri oggetti.
  127. Stavo nutrendo le persone, una sorta di
    routine che era la stessa ogni giorno.
  128. Il piatto sarebbe uscito fuori e
    ci sarebbero stati
  129. 3 mucchi di cibo nel piatto.
  130. Un mucchio era sempre marrone,
    un mucchio era sempre verde,
  131. e un mucchio era sempre bianco.
  132. Conosci la carne, la verdura,
    e l'amido.
  133. E sai anche che la gente ama
    mangiare i propri pasti in modi diversi.
  134. Ci sarebbe anche il dolce
    ogni giorno,
  135. gelatina, o gelato, o
    qualcosa ancora sempre nel mucchio.
  136. E avrei passato il tempo con ognuno di
  137. loro che consumava
    il proprio pasto
  138. e avremmo lavorato insieme,
  139. cercando di capire se
    avessero preferito
  140. mangiare prima il loro dolce?
  141. Qualcuno amava fare questo.
  142. Preferivano
  143. un pò di marrone e un pò di
  144. bianco tutto nella stessa forchetta?
  145. Non volevano che il loro cibo fosse
    toccato?
  146. Sai e lavoravo
    avanti e indietro
  147. con loro per cercare di capire
  148. le loro preferenze e
    sono finita nei guai
  149. perchè passavo troppo tempo
  150. e alla fine, presi una posizione
  151. diversa perchè prendevo troppo
  152. tempo nel dare alle persone
    un'opportunità per fare
  153. qualche scelta ed esprimere
    delle preferenze.
  154. Questo era talmente fondamentale e
  155. in molti modi, queste premature
  156. esperienze mi hanno guidato
  157. a chi sono e cosa credo
    in tutti gli anni successivi.
  158. Nei termini dell'ADA,
  159. Ho avuto un'esperienza molto intima
  160. con quella che al tempo era
    chiamata
  161. "legge pubblica 94142", la legge
  162. sulla formazione dei portatori di
    disabilità, dopo rinominata
  163. Legge degli Individui con Disabilità,
    IDEA
  164. e ho avuto un'esperienza molto
    famigliare
  165. con l'IDEA e sono diventata
    consapevole delle
  166. iniziative legislative e di come
    l'IDEA
  167. fosse scomparsa. E allora
    ho iniziato
  168. a diventare più consapevole
    del lavoro svolto.
  169. Questo era negli anni 70,
  170. il lavoro svolto su altre iniziative
    legislative,
  171. la 504,
    il passaggio della legge
  172. sulla Riabilitazione, seguita dalla
  173. protesta sulla 504 a San Francisco
    che ha messo
  174. i regolamenti sul posto.
    Ha catturato
  175. fortemente la mia attenzione e
    tra un pò
  176. di informazioni mentre stavo andando a
    lavoro
  177. Stavo facendo e
  178. diventando un avvocato a tempo pieno
  179. che stava lavorando per una struttura
    residenziale assistita
  180. nel 1982, e allora sono rimasta
    pienamente coinvolta
  181. nel cambiamento del sistema e
    come è cresciuta
  182. la politica, come organizzare,
    come supportare
  183. i diritti e le preferenze delle
  184. altre persone e perchè
    ho vissuto nel
  185. Connecticut e
    l'autore originale
  186. dell'ADA,
  187. la prima volta che la legge era
    stata introdotta era dal
  188. senatore Weicker del Connecticut,
    e
  189. lui, padre di un grande
    giovane uomo
  190. che ebbe la Sindrome di Down.
  191. Il senatore Weicker era molto
    coinvolto con
  192. la comunità per la difesa
    della disabilità nel
  193. Connecticut, e allora ho avuto
    l'incredibile opportunità
  194. di andare a Boston e
    testimoniare
  195. a una delle principali udienze
    del Congresso
  196. sulla questione dell'ADA.
  197. Per certo, saprai
  198. che al primo giro, la legge
    non passò
  199. ma eravamo su di giri
  200. e nel passaggio dell'ADA,
    nel periodo in cui
  201. una volta la legge era stata
    reintrodotta e i voti
  202. erano organizzati, ricordo che
    abbiamo avuto
  203. pile e pile e pile di luminose
  204. cartoline rosa e stavamo
    organizzando
  205. con le persone di tutto lo stato
    la crescita,
  206. la firma di queste cartoline per
    supportare
  207. il passaggio dell'ADA e
    questo era
  208. meraviglioso ma forse
  209. un'esperienza un pò ingannevole,
    in realtà avevamo avuto
  210. successo. La legge era passata!
    E io pensando
  211. "Oh, bene questo non era
    difficile
  212. Dico, abbiamo dovuto farlo due volte
  213. ma questo non era così difficile.
  214. Facciamo qualche altra legge!"
  215. Risultò che non era così semplice
  216. come immaginavo. Non erano solo
  217. cartoline rosa e incontri e
    marce. Ha aiutato ma
  218. qualche volta in quei giorni
  219. non sembrava abbastanza
  220. per cambiare la politica.
  221. Così è iniziato il mio primo viaggio
    nel 1990.
  222. Grazie Marcie. Okay, ritorniamo
  223. al presente adesso. Sai che
  224. ho un'altra intervista alle 2:00,
  225. abbiamo preparato 3 sezioni:
    il presente
  226. il futuro, e la chiamata all'agire.
  227. Quindi cerchiamo di stare al passo
    con questi, grazie.
  228. OK, nel presente, l'ADA
  229. ha fatto la differenza? Raccontaci del
  230. tuo momento "aha" che hai detto che
    l'ADA sta
  231. o non sta facendo la differenza e
    su cosa
  232. sono basate le tue passioni e le tue aree
  233. di competenza, dove vedi o non vedi
  234. l'impatto dell'ADA?
  235. Così l'ADA ha avuto un impatto
  236. enorme e radicale
  237. ed è importante per me
  238. iniziare a parlare
  239. del tempo presente e di come
    ci stiamo imbarcando
  240. sull'ADA 30
    è veramente importante iniziare
  241. con quante cose assolutamente sono
    cambiate, sai
  242. gli sforzi
  243. per la rimozione delle
    barriere architettoniche,
  244. alcuni significativi miglioramenti
  245. in una comunicazione altrettanto
    efficace
  246. alcuni requisiti intorno ai programmi,
  247. abbiamo la maggior parte di questi
    significativi cambiamenti
  248. che non possiamo dire
    nel tempo, spesso
  249. ci sono state delle grandi e buone
    iniziative nel corso degli anni
  250. ma abbiamo dovuto mantenere
  251. un'incessante battaglia per
  252. non lasciare sfuggire niente,
    per non perdere
  253. nessun momento verso
    l'accessibilità.
  254. Se guardiamo fuori per un minuto,
  255. i nostri diritti saranno spazzati via.
  256. E io posso certamente parlare
  257. del momento presente,
  258. e cosa ho da dire su dove
  259. siamo oggi, e non è buono
  260. e così voglio prendere un pò
    di tempo in più
  261. per gridare dei progressi significativi
  262. in molti aspetti della vita quotidiana
  263. nel quale possiamo
  264. gridare dei fallimenti nell'osservanza
    dell'ADA
  265. del rinforzamento della legge,
    ma spesse volte
  266. nel comparare gli esempi di dove
  267. stiamo lavorando, quando il trasporto
  268. non è accessibile, stiamo gridando
  269. perchè conosciamo le pratiche
    buone e promesse che
  270. sono state messe
  271. per l'accessibilità del trasporto
  272. rendono i fallimenti così ecclatanti
  273. negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
    di
  274. attrezzature per l'assistenza che sono
    accessibili,
  275. il disegno universale dei posti
    e delle cose
  276. di tutti i punti che abbiamo spiegato
    di dove stiamo
  277. facendo la cosa giusta e
    il netto contrasto
  278. delle aree dove stiamo
    facendo la cosa sbagliata.
  279. Dico che molto recentemente,
  280. Ho coinvolto la mia organizzazione
  281. in una petizione al dipartimento
    americano della Salute e delle Risorse umane
  282. chiedendo che le persone con disabilità

  283. siano immediatamente portate fuori
    dalle case di riposo
  284. e altri posti sono
    dovute a orribili circostanze
  285. causate
  286. dal covid-19 e al fallimento
  287. nel provvedere ad appropriate
    protezioni
  288. per le persone con disabilità
    negli ambienti istituzionali.
  289. L'ADA nel 1990
  290. ha dato chiaramente alle persone
    con disabilità
  291. diritti significativi, e...
  292. anche quando siamo stati sfidati
    nel 1999, nel caso Olmstead,
  293. era un caso della Georgia, e due donne
  294. che erano Lois e Elaine,
    Lois Curtis
  295. una donna incredibile che ho
  296. avuto il piace di conoscere in
  297. un gran numero di occasioni,
    due dei quali
  298. era stato domandato se avessero
    avuto il diritto di vivere
  299. nell'ambiente più integrato e
    appropriato per i loro bisogni
  300. e le proprie decisioni, il caso è andato
  301. dritto alla corte suprema
  302. e io ero tra quelli che
  303. hanno dormito fuori al
    palazzo della corte suprema
  304. la notte prima che il loro caso
    fosse ascoltato
  305. e io ero tra le persone
  306. che hanno celebrato di fronte
  307. la corte suprema nel giorno
    che la decisione è venuta fuori
  308. a favore dei diritti di Lois e Elaine,
  309. e i diritti di duecento,
    decine di migliaia,
  310. millioni di persone con disabilità
  311. per vivere in un ambiente più integrato
  312. appropriato ai loro bisogni,
  313. Sono 21 anni dopo quella decisione,
  314. ieri l'Unione Americana Civile per
    la libertà
  315. ha sottoscritto una petizione.
    e l'Istituto Mondiale
  316. della Disabilità si è unita a
  317. diverse organizzazioni per portare
    quella petizione
  318. domandando che le persone con
    disabilità
  319. siano immediatamente trasferite
  320. fuori da quelli ambienti.
  321. Decine di migliaia di persone sono
    morte
  322. negli ultimi cento giorni,
    un genocidio
  323. di persone con disabilità a
    causa
  324. dei fallimenti dell'attuazione della
  325. decisione di Olmstead, e i fallimenti
  326. del nostro governo a provvedere
    diversi tipi di supporti
  327. e servizi che consentono
  328. le persone con disabilità
  329. di vivere al sicuro e con il supporto
  330. che hanno bisogno nella comunità
  331. e, molto infuriati abbiamo continuato
  332. con chiamate insistenti per
  333. le persone con disabilità di
  334. essere adeguatamente aiutate...
  335. nei disastri sono stati ignorati,
  336. e la linea di fondo è stata che
    ancora oltre
  337. gli ultimi cento giorni decine di
    migliaia di persone con disabilità
  338. sono morte. E quando ho gridato,
  339. dicendo che quelle persone
  340. con disabilità, hanno avuto con
  341. un gran numero di governi superiori
    delle conversazioni.
  342. chi, come, perchè lo stanno dicendo
  343. persone con disabilità?
  344. e sai, ci sono gli anziani
  345. che vivono sotto determinate condizioni
    nelle case di riposo
  346. e in strutture di cura a lungo termine.
  347. Tu non vai in una casa di riposo
  348. perchè sei vecchio, ci vai
  349. perchè hai una disabilità e
  350. dei supporti e servizi di cui hai
    bisogno,
  351. per restare nella comunità, che non
    ti sono stati dati.
  352. E la maggior parte, si potrebbe dire
  353. che tutte le morti in queste strutture
    sono
  354. di persone con disabilità, la
    maggior parte di loro
  355. sono di colore e che vivono
  356. in povertà. I fallimenti dell'ADA,
  357. la decisione di Olmstead,
  358. e il monitorare e rinforzare questa
    legge
  359. del nostro governo
  360. e la legge sulla Riabilitazione ha
  361. un impatto devastante su ciò che
    siamo oggi.
  362. E molte morti dei nostri fratelli.
  363. Senza che si intraveda alcuna conclusione.
  364. Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro.
  365. Con il lavoro che stai svolgendo,
  366. Conosci un sacco di termini
    in materia di progresso e barriere.
  367. Se potessi sceglierne una cosa
    da cambiare
  368. o che ha bisogno di verificarsi
    per avere accesso e parità
  369. --Questa è difficile---
  370. Una cosa per dare accesso e
    parità nel presente nelle vite
  371. delle persone con disabilità
    quale potrebbe essere?
  372. Una cosa che deve accadere:
  373. le persone con disabilità devono
    avere la protezione sui diritti civili
  374. dalla legge e un'altra cosa
    che deve accadere
  375. e che quei diritti devono essere
    monitorati
  376. e rinforzati senza eccezione.
  377. Seguire la legge non basta,
    abbiamo bisogno di un
  378. disegno universale che sia
    standard, abbiamo bisogno
  379. di accessibilità e sistemazione
    per essere facilmente disponibili,
  380. ma dobbiamo avere
  381. monitoraggio e rinforzo.
  382. Ogni dollaro federale dovrebbe
    essere speso
  383. in osservanza della legge sulla
    Riabilitazione.
  384. E tra cosa è la RA e cosa l'ADA
    richiede che
  385. dovrebbe esserci, nessun dolore
    per le persone alle quali i diritti
  386. vengono protetti e per poi essere
    ripetutamente negati
  387. e incapaci di partecipare
    pienamente
  388. alla vita quotidiana e alla
    comunità.
  389. Monitoraggio e rinforzo
    devono essere la base
  390. Io ho un tetto, ma rinforzare
    queste leggi sui diritti civili
  391. è assolutamente la base.
  392. Grazie. Cosa possiamo fare?
  393. Quali passi possiamo fare come comunità
    proprio adesso?
  394. Cosa possiamo fare di giusto dici,
    sai,
  395. uno dei miei motti preferiti
    è "non arrenderti, non arrenderti".
  396. Un altro è, "Niente di noi senza di noi."
  397. Come capi della comunità dei disabili
    abbiamo bisogno di essere uniti insieme
  398. abbiamo bisogno di incentrare
    il nostro lavoro intorno alle persone
  399. che sono fortemente emarginate, escluse.
  400. Abbiamo bisogno di essere sicuri che
    non stiamo perdendo
  401. tempo in lotte interne, e con
  402. un tipo di comportamento infantile che
  403. divide le persone che continuano
    ancora ad attaccarsi,
  404. dobbiamo assolutamente andare con una
    mano avanti,
  405. e con l'altra indietro, restare insieme
  406. e continuare inesorabilmente
  407. a lavorare verso la realizzazione
    dell'obbiettivo
  408. che è stato scritto nell'ADA e
  409. per il quale molti nostri fratelli
  410. hanno combattuto così duramente.
    Abbiamo perso un mucchio di
  411. quei leader visionari operosi;
    molti di loro
  412. si sono persi in questi anni,
    alcuni di loro
  413. si sono persi lungo la strada,
    abbiamo un incredibile eredità
  414. di cui prenderci cura, abbiamo
  415. grandi opportunità per il lavoro,
  416. la tecnologia ha il potenziale per
    aumentare il livello
  417. nel campo di gioco,
    se le persone avessero vero
  418. accesso e l'Istituto Mondiale
  419. sulla Disabilità e il nostro
    impegno per
  420. lavorare in collaborazione con
    altre
  421. organizzazioni sulla disabilità e
  422. i nostri alleati rendono le comunità
  423. più forti, più resilienti per l'intera
  424. comunità perchè possiamo farlo
  425. nel modo giusto per le persone con
    disabilità, penso che
  426. l'intera comunità non ne trae solo
    benefici
  427. ma è più forte per la nostra guida,
  428. nei nostri contributi,
    nella nostra esperienza in
  429. cosa prendere per creare una vita
    quotidiana lavorativa per tutti.
  430. Perfetto, grazie.