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Ukazujem Revíziu 19 vytvorenú Today od jessy_s.

  1. Oi, meu nome é Joseph Scamardo
    e sou professor assistente de filosofia
  2. e diretor associado do
    Instituto de Assuntos Públicos
  3. Nesynchronizované
    na Universidade Estadual de San Diego.
  4. Nesynchronizované
    Me especializei em Filosofia
    da incapacidade e bioética.

  5. Nesynchronizované
    Eu também me identifico como deficiente.
  6. Nesynchronizované
    Tenho uma lesão na medula espinhal,
  7. Nesynchronizované
    assim como um tipo raro de nanismo,
    e então
  8. Nesynchronizované
    meio que sou “dois em um”.
  9. Nesynchronizované
    Bem, minha primeira lembrança
    de discriminação foi,
  10. Nesynchronizované
    bem, é difícil dizer...
  11. Nesynchronizované
    Tenho muitas lembrança em relação
  12. Nesynchronizované
    a experiência de preconceito
    ou intolerância,
  13. Nesynchronizované
    geralmente sobre do meu nanismo,
  14. Nesynchronizované
    E então, sabe,
  15. Nesynchronizované
    tenho várias memórias antigas sobre isso
  16. Nesynchronizované
    com crianças encarando e rindo
  17. Nesynchronizované
    e coisas desse tipo, desde muito cedo.
  18. Nesynchronizované
    Então tanto quanto, um tipo de
  19. Nesynchronizované
    uma discriminação mais sistemática
  20. Nesynchronizované
    que meio que me excluía de algo
  21. Nesynchronizované
    que eu queria fazer.
  22. Nesynchronizované
    Eu tive uma ótima experiência
    quando criança,
  23. Nesynchronizované
    principalmente porque meus pais
    realmente fizeram muito
  24. Nesynchronizované
    para garantir que eu fosse incluso.
  25. Nesynchronizované
    Me lembro de fazer parte dos escoteiros
  26. Nesynchronizované
    e lobinhos enquanto criança,
  27. Nesynchronizované
    e meu pai, realmente fazendo
    muitas coisas comigo
  28. Nesynchronizované
    para garantir a inclusão
    da minha deficiência--
  29. Nesynchronizované
    Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
  30. Nesynchronizované
    e meio que agia como um
    assistente pessoal,
  31. Nesynchronizované
    coisas do tipo, para ter certeza
    de que eu era capaz
  32. Nesynchronizované
    de ir e participar,
  33. Nesynchronizované
    e esse tipo de coisa.
  34. Nesynchronizované
    E então a primeira experiência real
  35. Nesynchronizované
    de exclusão que eu posso lembrar
  36. Nesynchronizované
    aconteceu quando era o momento
  37. Nesynchronizované
    de ir ao ensino médio.
  38. Nesynchronizované
    Eu tive de frequentar escolas públicas
  39. Nesynchronizované
    em minha cidade até a 8º série.
  40. Nesynchronizované
    E então quando chegou o ensino médio,
  41. Nesynchronizované
    eu acreditava que seria a mesma coisa
  42. Nesynchronizované
    um tipo de escola religiosamente orientada
  43. Nesynchronizované
    que meus irmãos mais velhos foram
  44. Nesynchronizované
    fiz o vestibular e consegui
  45. Nesynchronizované
    um pequena bolsa de estudos e tudo,
  46. Nesynchronizované
    mas não tinha um elevador,
  47. Nesynchronizované
    e eu usava uma scooter motorizada
  48. Nesynchronizované
    para me locomover, e isso foi
  49. Nesynchronizované
    se tornando impossível para mim
  50. Nesynchronizované
    continuar na escola, porque não tinha
  51. Nesynchronizované
    elevador. Agora isso foi na verdade
  52. Nesynchronizované
    depois da aprovação da ADA,
  53. Nesynchronizované
    mas porque era
  54. Nesynchronizované
    uma escola religiosamente orientada,
  55. Nesynchronizované
    foi isenta dos requerimentos

  56. Nesynchronizované
    da ADA.
  57. Nesynchronizované
    E então, eu não tive proveito com
  58. Nesynchronizované
    essa lei.
  59. Nesynchronizované
    Para conseguir que eles
  60. Nesynchronizované
    fizessem adaptações para mim e então
  61. Nesynchronizované
    eu acabei indo para uma escola pública
    na minha cidade
  62. Nesynchronizované
    o que na verdade, pessoalmente, eu estava
    muito feliz de qualquer maneira,
  63. Nesynchronizované
    porque este era o lugar para onde
    todos os meus amigos estavam indo.
  64. Nesynchronizované
    Mas isso meio que me deu uma dica
  65. Nesynchronizované
    do fato de que...
  66. Nesynchronizované
    nem tudo é acessível,
  67. Nesynchronizované
    nem tudo é feito para mim e que
  68. Nesynchronizované
    isto seria algo que
  69. Nesynchronizované
    eu descobriria
  70. Nesynchronizované
    ao longo da minha vida.
  71. Nesynchronizované
    Tanto quanto me lembro, a ADA
  72. Nesynchronizované
    e sua aprovação
  73. Nesynchronizované
    e esse tipo de coisa,
  74. Nesynchronizované
    eu era muito jovem quando ela foi aprovada,
  75. Nesynchronizované
    algumas vezes eu era citado como parte da
  76. Nesynchronizované
    geração ADA, o que significa que
  77. Nesynchronizované
    eu meio que praticamente cresci
    com a ADA.
  78. Nesynchronizované
    Eu nasci em 1982,
  79. Nesynchronizované
    e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
    quando a ADA
  80. Nesynchronizované
    foi aprovada, e então eu realmente
    não tenho
  81. Nesynchronizované
    qualquer tipo de recordação do "Aha!".
  82. Nesynchronizované
    Esse é o momento que foi aprovada.
  83. Nesynchronizované
    E a lembrança de onde eu estava
    naquele tempo
  84. Nesynchronizované
    ou qualquer coisa como esta,

  85. Nesynchronizované
    mas eu me lembro do meu pai
    explicando isso
  86. Nesynchronizované
    para mim, por volta do tempo do meu
  87. Nesynchronizované
    início no ensino médio.
  88. Nesynchronizované
    Quando eu experienciei isto com essa
  89. Nesynchronizované
    escola privada católica, e você sabe,
  90. Nesynchronizované
    ter esse tipo de experiência
  91. Nesynchronizované
    de descriminação sistemática,
    e ele explicou
  92. Nesynchronizované
    que escolas públicas, e outros tipos de
  93. Nesynchronizované
    lugares públicos eram acessíveis para mim
  94. Nesynchronizované
    por cause da ADA e que existia
  95. Nesynchronizované
    esta lei que dizia que as coisas tinham de ser
  96. Nesynchronizované
    acessíveis para as pessoas
  97. Nesynchronizované
    que usam cadeira de rodas, e
  98. Nesynchronizované
    scooters motorizadas
    como eu usava na época.
  99. Nesynchronizované
    E então, isso foi meu primeiro tipo de
  100. Nesynchronizované
    consciência da ADA, também minha primeira
  101. Nesynchronizované
    consciência de discriminação, que é
  102. Nesynchronizované
    meio que legal. Eu acho?
  103. Nesynchronizované
    Porque foi legal ter
  104. Nesynchronizované
    essa experiência de "okay, bem,
  105. Nesynchronizované
    isto é algo que irá ser
    um desafio para você,
  106. Nesynchronizované
    e aqui é como você está protegido,
    e aqui é como você pode fazer algo
  107. Nesynchronizované
    sobre isso."
    E então de um jeito, foi isto um tipo de,
  108. Nesynchronizované
    meu despertar para a advocacia também.
  109. Nesynchronizované
    Agora, tanto quanto a diferença que
    a ADA tem feito na minha vida,
  110. Nesynchronizované
    ou na vida de outros, eu penso que
    isso foi, claro
  111. Nesynchronizované
    uma lei inacreditavelmente importante
    que tem aberto todo tipo de oportunidades
  112. Nesynchronizované
    às pessoas, tudo do transporte público,
    para ser capaz de locomover
  113. Nesynchronizované
    sua como comunidade, a herdada decisão
    é baseada na ADA, que diz que as pessoas
  114. Nesynchronizované
    precisam ser -- quando elas precisam de
    qualquer tipo de cuidado a longo prazo
  115. Nesynchronizované
    elas precisam ser servidas em pelo ao
    menos um ambiente restrito, significa que
  116. Nesynchronizované
    você não pode apenas institucionalizar ou
    armazenar alguém porque isso é mais
  117. Nesynchronizované
    conveniente para você, você precisa ter
    certeza que elas poderão de viver em
  118. Nesynchronizované
    comunidade ou algum lugar que seja melhor
    para elas.
  119. Nesynchronizované
    O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
    para você saber, adquirir uma educação,
  120. Nesynchronizované
    a habilidade de conseguir um emprego,
    todas essas coisas, para e para outros,
  121. Nesynchronizované
    eram meio que causadas pela ADA e eu não
    posso realmente imaginar como era
  122. Nesynchronizované
    antes da ADA, honestamente.
  123. Nesynchronizované
    Quero dizer, não posso adivinhar, mas
    certamente estou feliz que eu não tenha
  124. Nesynchronizované
    experienciado isso.
  125. Nesynchronizované
    A ADA faz a diferença em uma ampla
    variedade de experiências pessoais
  126. Nesynchronizované
    e também um amplo tipo de questões
    políticas sobre deficiência. Certo?
  127. Nesynchronizované
    Então, acho que minha experiência pessoal
    que mais foi impactada pela ADA
  128. Nesynchronizované
    tem sido minha habilidade de viver uma
    vida independente com meus dois filhos.
  129. Nesynchronizované
    Eu acho que antes da ADA, teria sido
    muito mais difícil fazer isso.
  130. Nesynchronizované
    Sabe, criar crianças significa que
    eu tenho de ir à lugares públicos lotados
  131. Nesynchronizované
    e fazer coisas diferentes que eu não
    seria "solicitado" para fazer, se fosse,
  132. Nesynchronizované
    profissionalmente, ou apenas mais ou menos
    na cotidiano, se eu não os tivesse.
  133. Nesynchronizované
    Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
    por aquele item de última hora
  134. Nesynchronizované
    ou você sabe, apenas o que quer que seja,
    eu acho que, você sabe--
  135. Nesynchronizované
    observar as crianças, e assim por diante.
  136. Nesynchronizované
    ADA meio que tornou tudo isso possível
    para mim, como usuário de cadeira de rodas
  137. Nesynchronizované
    e então, isso é onde fez um grande impacto
    pessoal em minha vida recentemente.
  138. Nesynchronizované
    Agora, penso que uma única coisa que eu
    posso meio que falar, profissionalmente,
  139. Nesynchronizované
    sobre a ADA e seu impacto ou falta de
    impacto é provavelmente, duas:
  140. Nesynchronizované
    Uma, é o modo em que meu privilégio
    como fisicamente incapacitado--
  141. Nesynchronizované
    existe uma incapacidade hierárquica claro,
    e então incapacidade física
  142. Nesynchronizované
    está geralmente no topo dessa hierarquia,
    com incapacidades psiquiátricas
  143. Nesynchronizované
    e incapacidade de desenvolvimento
    intelectual,
  144. Nesynchronizované
    são tipos mais baixos na hierarquia.
  145. Nesynchronizované
    E então, como fisicamente incapaz,
    cisgênero, cara branco heterossexual,
  146. Nesynchronizované
    eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
    que outras muitas pessoas
  147. Nesynchronizované
    que não têm tais tipos de privilégios.
  148. Nesynchronizované
    Eu acho que por instancia sobre como a ADA
    é projetada, realmente
  149. Nesynchronizované
    Para promover o que você pensaria
    como igualdade de oportunidade,
  150. Nesynchronizované
    significando que todos têm uma igual
    oportunidade para competir por um tipo de
  151. Nesynchronizované
    vida econômica dos Estados Unidos, e
    então, permitir você ingressar no
  152. Nesynchronizované
    mercado de trabalho e entrar no sistema
    educacional, e assim por diante,
  153. Nesynchronizované
    e então competir.
  154. Nesynchronizované
    Mas o que isso não faz é abordar
    qualquer uma das outras vantagens
  155. Nesynchronizované
    ou desvantagens que intersectam com
    capacidade. Então esse tipo de coisa
  156. Nesynchronizované
    que eu penso ser, o real problema,
    da ADA.
  157. Nesynchronizované
    Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
    graduação em mestrado e uma Ph.D.
  158. Nesynchronizované
    e isso, não acho que estaria disponível
    para mim tão facilmente como estava
  159. Nesynchronizované
    se eu não tivesse todos esses outros
    privilégios que eu tenho,
  160. Nesynchronizované
    que a ADA não faz nada para abordar,
    isso só meio que trata
  161. Nesynchronizované
    todas as pessoas com deficiência como se
    fossem iguais, e como se a única coisa que
  162. Nesynchronizované
    elas têm de lidar é capacitismo
    estrutural, e isso não é verdade, é?
  163. Nesynchronizované
    Eu penso uma outra coisa sobre
    deficiência que a ADA não aborda
  164. Nesynchronizované
    é economia, em que, eu acho que apesar da
    habilidade de competir,
  165. Nesynchronizované
    muitas pessoas deficientes ainda vivem em
    extrema pobreza, por causa de outra
  166. Nesynchronizované
    coisa que torna impossível para elas
    competir,
  167. Nesynchronizované
    outra que apenas a deficiência delas.
  168. Nesynchronizované
    E então, a real parte triste disso para
    mim é você olhar outros sistemas
  169. Nesynchronizované
    que são projetados para ajudar pessoas
    deficientes conseguirem sair da pobreza,
  170. Nesynchronizované
    e mesmo eles não reconhecem o jeito que
    privilegiam operários nesses contextos.
  171. Nesynchronizované
    Então, por instância,
    o sistema de reabilitação vocacional.
  172. Nesynchronizované
    Eu tenho grandemente me beneficiado do
    sistema de reabilitação vocacional então
  173. Nesynchronizované
    eu não quero apenas me sentar aqui e falar
    somente sobre isso, certo?
  174. Nesynchronizované
    O sistema de reabilitação vocacional
    tem me ajudado
  175. Nesynchronizované
    a conseguir uma van que pudesse dirigir,
    então eu conseguiria ir e voltar do
  176. Nesynchronizované
    meu local de trabalho, da escola, os quais
    eram distantes, certo?
  177. Nesynchronizované
    Mas a única razão pela qual eu tive
    acesso a essa van foi:
  178. Nesynchronizované
    A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
    van, o que pessoas deficientes normalmente
  179. Nesynchronizované
    não podem fazer, especialmente se
    elas ainda não estão trabalhando, e
  180. Nesynchronizované
    B. Porque o conselheiro de reabilitação
    VOC pensou
  181. Nesynchronizované
    que eu era merecedor desse investimento,
    certo?
  182. Nesynchronizované
    Alguém que não teve as vantagens que eu
    tive, tanto quanto o tipo de
  183. Nesynchronizované
    deficiência que eu tenho, meus recursos
    familiares, minha cor de pele, gênero e
  184. Nesynchronizované
    todas aquelas coisas, é muito similar ao
    que o conselheiro de reabilitação disse:
  185. Nesynchronizované
    "Você não pode pegar um ônibus, certo?"
  186. Nesynchronizované
    "Nós não iremos investir todo esse
    dinheiro para ajudar
  187. Nesynchronizované
    você a aprender a dirigir."
  188. Nesynchronizované
    Porque eles não tinham acreditado que
    eles conseguiriam um retorno financeiro,
  189. Nesynchronizované
    que essa pessoa seria capaz de
    conseguir um emprego que pagasse bem,
  190. Nesynchronizované
    e então, só então, eu penso que isso
    que é também
  191. Nesynchronizované
    um grande problema que a ADA não aborda,
    é esse tipo de interseccionalidade
  192. Nesynchronizované
    que dá algumas vantagens para pessoas
    deficientes mesmo que o sistema,
  193. Nesynchronizované
    que é projetado para ajuda-las, e à outras
    pessoas, claro, desvantagens, o que
  194. Nesynchronizované
    é um problema real.
  195. Nesynchronizované
    Agora, tanto quanto minha área de domínio,
    Bioética, definitivamente existem alguns
  196. Nesynchronizované
    caminhos em que a ADA tem ajudado
    grandemente, e outros caminhos
  197. Nesynchronizované
    em que não tem realmente agido muito.
  198. Nesynchronizované
    Então, começarei com positividade, certo?
    Nós vamos começar com boas notícias.
  199. Nesynchronizované
    Um jeito no qual eu penso, eu posso
  200. Nesynchronizované
    pontuar de jeito bem concreto em que
  201. Nesynchronizované
    a ADA tem ajudado é
  202. Nesynchronizované
    quando vem para o racionamento da
    assistência médica, então,
  203. Nesynchronizované
    o problema da assistência médica nos
    Estados Unidos é um tópico muito discutido
  204. Nesynchronizované
    e essa polêmica é porque há uma espécie
    de falta perceptível dos recursos--
  205. Nesynchronizované
    Existe mais necessidade
  206. Nesynchronizované
    do que suplementos para
    assistência médica.
  207. Nesynchronizované
    E então, quando nós conversamos sobre
    expandir a assistência médica para um
  208. Nesynchronizované
    maior número de pessoas, sem também
    aumentar os recursos que estão sendo
  209. Nesynchronizované
    dedicados para assistência médica, então
    isso será o real problema, porque algumas

  210. Nesynchronizované
    pessoas não conseguirão tanto quanto elas
    precisam, certo?
  211. Nesynchronizované
    Você meio que terá um tipo de orçamento,
    se você for.

  212. Nesynchronizované
    Ou em termos de Bioética, racionamento de
    assistência médica.
  213. Nesynchronizované
    Agora isto provou ser um problema porque
  214. Nesynchronizované
    quando foi feito em escala menor,
    por instancia do estado de Oregon
  215. Nesynchronizované
    depois da aprovação da ADA--
    (Não tenho certeza de quando foi,
  216. Nesynchronizované
    eu não sou um historiador) -- mas o estado
    de Oregon expandiu os serviços deles de
  217. Nesynchronizované
    assistência médica para mais pessoas,
    e como eles fizeram isso, eles precisaram
  218. Nesynchronizované
    ter certeza de que eles teriam um jeito
    de priorizar o que foi coberto
  219. Nesynchronizované
    e o que não foi coberto.
  220. Nesynchronizované
    E então, como eles fizeram isto,
  221. Nesynchronizované
    aparentemente isso fez com que muitas
    pessoas com deficiência
  222. Nesynchronizované
    fossem deixadas de usufruir do
    sistema de saúde.
  223. Nesynchronizované
    Que muitas coisas não foram cobertas aos
    deficientes mais jovens
  224. Nesynchronizované
    tanto quanto deveria ser.
  225. Nesynchronizované
    E então, existiram séries de processos
    que foram trazidos contra
  226. Nesynchronizované
    o estado de Oregon, que basicamente
    dizia que "Você não deveria descriminar
  227. Nesynchronizované
    pessoas deficientes e não providenciou
    um cuidado básico de assistência à saúde,
  228. Nesynchronizované
    baseado na deficiência delas."
  229. Nesynchronizované
    Isso você meio que poderia dizer,
  230. Nesynchronizované
    "Bem, esta pessoa não irá conseguir
    muito dinheiro,
  231. Nesynchronizované
    eles não irão acabar sendo saudáveis de
    qualquer maneira, "porque eles ainda serão
  232. Nesynchronizované
    deficientes, então nós não iremos dar à
    eles essa opção de tratamento."
  233. Nesynchronizované
    Certo? E então essa foi uma grande
    vitória da Bioética
  234. Nesynchronizované
    que foi um resultado direto da ADA.
  235. Nesynchronizované
    Mais recentemente,
    nós tivemos uma coisa similar aparecendo
  236. Nesynchronizované
    por causa da pandemia da COVID-19.
  237. Nesynchronizované
    Especificamente, essas são chamadas de
    "Protocolos Emergenciais de
  238. Nesynchronizované
    Assistência Médica" que estão sendo desen-
    volvidos para sistemas hospitalares e
  239. Nesynchronizované
    estados que antecipam a maior necessidade
    de leitos para cuidado intensivo e assim
  240. Nesynchronizované
    por diante, que não estavam realmente
    disponíveis.
  241. Nesynchronizované
    E então nós precisamos de algum jeito de
    encontrar quem consegue um ventilador,
  242. Nesynchronizované
    quem consegue uma unidade de leito para
    cuidado intensivo,
  243. Nesynchronizované
    e assim por diante,
    como a pandemia aumenta e continua.
  244. Nesynchronizované
    E então alguns protocolos que foram
    desenvolvidos
  245. Nesynchronizované
    que foram muito discriminatórios contra
    pessoas deficientes.
  246. Nesynchronizované
    Teve um único especificamente em Alabama,
    que dizia que ninguém
  247. Nesynchronizované
    portador de alguma deficiência intelectual
    ou com demência seria
  248. Nesynchronizované
    despriorizado de conseguir esses recursos
    de salvamento se contraíssem COVID-19.
  249. Nesynchronizované
    E teve um no estado de Washington,
    que foi realmente discriminatório a
  250. Nesynchronizované
    jovens deficientes e dizia que
    se você tivesse uma deficiência
  251. Nesynchronizované
    que significasse que mesmo depois do
    tratamento você ainda continuasse
  252. Nesynchronizované
    deficiente, você estaria desprovido de
    conseguir salvamento, tratamento
  253. Nesynchronizované
    de suporte a vida para COVID-19.
  254. Nesynchronizované
    Então houveram variedade dessas coisas
    por todo os Estados Unidos
  255. Nesynchronizované
    que eram realmente problemáticas e que
    foram explicitamente discriminatórias
  256. Nesynchronizované
    contra pessoas deficientes quando vieram
    a conseguir tratamento para COVID
  257. Nesynchronizované
    e então em resposta, houveram jovens de
    agências de advocacia e proteção,
  258. Nesynchronizované
    que são mais ou menos esse --
    Disability Rights California é um deles,
  259. Nesynchronizované
    e cada estado possui agencias de advocacia
    e proteção que são fundadas federalmente,
  260. Nesynchronizované
    escritórios de advocacia sem fins
    lucrativos que protegem as pessoas e então
  261. Nesynchronizované
    eles processaram esses estados e esses
    sistemas hospitalares, e conseguiram que o
  262. Nesynchronizované
    governo federal fornecesse diretrizes para
    protocolos de tratamento que basicamente
  263. Nesynchronizované
    diz que você não pode discriminar pessoas
    deficientes desta maneira.
  264. Nesynchronizované
    O único momento que você pode garantir
    tratamento para COVID-19 é se existir
  265. Nesynchronizované
    uma maneira clara na qual a deficiência
    signifique que a pessoa não se
  266. Nesynchronizované
    beneficiaria do tratamento, que, você sabe
    que eles tem o tipo de deficiência
  267. Nesynchronizované
    que tornaria isso muito, difícil para
    eles sobrevivessem ao vírus
  268. Nesynchronizované
    mesmo com um tipo de ventilador ou
    em situação de cuidado intensivo.
  269. Nesynchronizované
    E então, isso é claro, muito diferente
    porque algo como precisar de
  270. Nesynchronizované
    assistência como uma cadeira de rodas
    ou ajuda para se vestir e tomar banho
  271. Nesynchronizované
    significaria que as pessoas teriam
    essas coisas de maneira racionada
  272. Nesynchronizované
    sob alguns desses protocolos que não tem
    nada a ver.
  273. Nesynchronizované
    Então claro que isto é realmente uma
    coisa boa que esses protocolos mudaram
  274. Nesynchronizované
    porque existiram muitos deles que
    privariam as pessoas
  275. Nesynchronizované
    por razões que não tinham nada a ver, ou
    elas não sobreviveriam
  276. Nesynchronizované
    ao vírus com tratamento, certo?
  277. Nesynchronizované
    Então mesmo que você use uma cadeira de
    rodas ou precise de um assistente pessoal
  278. Nesynchronizované
    para essas coisas como se vestir ou tomar
    banho, independente da resposta,
  279. Nesynchronizované
    você tem uma deficiência intelectual.
  280. Nesynchronizované
    Essas foram as razões que foram usadas
    para negar tratamento para COVID-19
  281. Nesynchronizované
    às pessoas que não tem nada a ver com ser
    ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
  282. Nesynchronizované
    esses esforços da advocacia que eram
    baseados no American with Disabilities Act
  283. Nesynchronizované
    meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
    o que é claro uma coisa realmente
  284. Nesynchronizované
    importante, isso literalmente salvou vidas
    de pessoas presumivelmente.
  285. Nesynchronizované
    Então essa é a boa notícia tanto quanto
    minha área de atuação e o jeito em que a
  286. Nesynchronizované
    ADA tem impactado, mas claro que isso não
    é a única história.
  287. Nesynchronizované
    Existem muitas formas em que
  288. Nesynchronizované
    a Bioética pode e tem sido discriminatória
    para pessoas deficientes de maneira que
  289. Nesynchronizované
    não são dirigidas pela a ADA e que não
    podem realmente serem dirigidas pela a ADA
  290. Nesynchronizované
    por causa do jeito que foram escritas e os
    tipos de problemas foram projetados para
  291. Nesynchronizované
    serem resolvidos. Por instancia, há muita
    controvérsia sob o desenvolvimento de
  292. Nesynchronizované
    diferente tecnologias reprodutivas
  293. Nesynchronizované
    que são projetadas para prevenir o
    nascimento de crianças deficientes.
  294. Nesynchronizované
    Com deficiências intelectuais, com
    síndrome de down,
  295. Nesynchronizované
    com deficiências como a minha, nanismo,
  296. Nesynchronizované
    com deficiências como certos tipos de
    surdez de origem genética, e etc.
  297. Nesynchronizované
    E então nós temos uma indústria inteira
    destinada
  298. Nesynchronizované
    à testes genéticos para esses tipos de
  299. Nesynchronizované
    deficiências e a prevenção do
  300. Nesynchronizované
    nascimento de crianças
  301. Nesynchronizované
    com essas deficiências, com
  302. Nesynchronizované
    abortos seletivos ou, agora,
    implantação seletiva,
  303. Nesynchronizované
    que é quando você testa embriões
  304. Nesynchronizované
    e então pega um que você quer
  305. Nesynchronizované
    para dar à luz.
  306. Nesynchronizované
    E então descendo o pipeline
  307. Nesynchronizované
    é CRISPR, que vai ser a tecnologia
  308. Nesynchronizované
    que não seleciona um embrião em particular
  309. Nesynchronizované
    mas ao invés disso, por si mesmo
    modifica o embrião.
  310. Nesynchronizované
    Isso meio que --
    o que é algumas vezes referido
  311. Nesynchronizované
    como edição de gene ou engenharia
    genética.
  312. Nesynchronizované
    E que não é uma realidade ainda, mas
  313. Nesynchronizované
    cientistas estão certamente trabalhando
    para
  314. Nesynchronizované
    o uso dessa tecnologia para prevenir
  315. Nesynchronizované
    a deficiência.
  316. Nesynchronizované
    Agora isso é algo que, claro, faz
  317. Nesynchronizované
    muitas pessoas com essas deficiências
  318. Nesynchronizované
    se sentirem muito desconfortáveis
    por causa da
  319. Nesynchronizované
    mensagem que pode ser enviada, certo?
  320. Nesynchronizované
    Isso pode enviar a mensagem de que,
  321. Nesynchronizované
    "Pessoas como você não são desejadas
  322. Nesynchronizované
    neste mundo." Certo? "Nós não
  323. Nesynchronizované
    precisamos de mais como você."
  324. Nesynchronizované
    E então, isso é meio que baseado em,
    grande maioria,
  325. Nesynchronizované
    na estigma sobre a deficiência,
    sobre ideias
  326. Nesynchronizované
    de qualidade de vida com pessoas
    deficientes
  327. Nesynchronizované
    que, "se você tem uma deficiência,
    você deve
  328. Nesynchronizované
    ser miserável, e então nós devemos
    fazer de tudo
  329. Nesynchronizované
    que pudermos para prevenir que mais
    pessoas como você
  330. Nesynchronizované
    venham à existência", e assim por
  331. Nesynchronizované
    diante.
  332. Nesynchronizované
    Agora, isto é um problema real porque,
  333. Nesynchronizované
    claro, isso entra em conflito com
  334. Nesynchronizované
    valores e muitas pessoas acreditam na
  335. Nesynchronizované
    liberdade reprodutiva, sobre mulheres
    sendo
  336. Nesynchronizované
    capazes de fazer escolhas por elas mesma,
  337. Nesynchronizované
    sobre o próprio corpo delas, e sobre
  338. Nesynchronizované
    suas próprias vidas, e assim por diante.
  339. Nesynchronizované
    E então, isto tem criado uma tensão entre
  340. Nesynchronizované
    Bioética da deficiência e outros tipos de
  341. Nesynchronizované
    grupos progressivos que estão
    aguardando para
  342. Nesynchronizované
    promover liberdade e justiça para todos.
  343. Nesynchronizované
    E então a ADA, você sabe, não é projetada
  344. Nesynchronizované
    para segurar algo como isto porque
  345. Nesynchronizované
    isso não é sobre evidente descriminação
  346. Nesynchronizované
    contra as pessoas, mas ao invés disso
    é sobre
  347. Nesynchronizované
    atitudes, sobre crenças,
    sobre deficiência,
  348. Nesynchronizované
    que guia decisões pessoais.
  349. Nesynchronizované
    E então é realmente difícil
    para abordar
  350. Nesynchronizované
    isto como um problema político porque,
    você sabe,
  351. Nesynchronizované
    as pessoas não estarão muito
    interessadas em
  352. Nesynchronizované
    restringir esse tipo de decisão
    que as mulheres
  353. Nesynchronizované
    e suas famílias podem fazer sobre
    reprodução.
  354. Nesynchronizované
    Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
  355. Nesynchronizované
    boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
  356. Nesynchronizované
    atitudes sobre a deficiência, e os meios
  357. Nesynchronizované
    pelos quais isso contribui para o mundo,
  358. Nesynchronizované
    em maneiras nas quais as
    deficiências formam
  359. Nesynchronizované
    uma diversidade que é importante que nós
  360. Nesynchronizované
    não queiramos eliminar.
  361. Nesynchronizované
    E então isso é, eu penso, uma tarefa
    para jovens
  362. Nesynchronizované
    como eu na Bioética que escrevo
  363. Nesynchronizované
    sobre esses problemas, que estão tentando
  364. Nesynchronizované
    fazer argumentos que são capazes
    de andar nesta
  365. Nesynchronizované
    linha muito tênue entre dizer,
  366. Nesynchronizované
    "Tudo bem, você sabe que deficiência
    é o tipo de
  367. Nesynchronizované
    coisa que não é uma sentença
    horrível
  368. Nesynchronizované
    de miséria perpétua.", e então não
    queremos fazer
  369. Nesynchronizované
    essa suposição e nós não queremos basear
  370. Nesynchronizované
    a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
  371. Nesynchronizované
    decisões que tomamos em suposição.
  372. Nesynchronizované
    Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
  373. Nesynchronizované
    dizer a ninguém o que eles podem e
    não podem fazer
  374. Nesynchronizované
    com seus corpos.
  375. Nesynchronizované
    Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
  376. Nesynchronizované
    para mudar, para tentar dar às pessoas com
  377. Nesynchronizované
    deficiência mais acessibilidade,
    e para remover
  378. Nesynchronizované
    barreiras para uma vida de florecimento
  379. Nesynchronizované
    e oportunidade para pessoas deficientes,
  380. Nesynchronizované
    eu acho que eu voltaria na história
    do meu nascimento,
  381. Nesynchronizované
    minha história de origem, se você desejar.
  382. Nesynchronizované
    Quando eu nasci, o médico que me entregou
  383. Nesynchronizované
    olhou para meu corpo e ele nunca tinha
  384. Nesynchronizované
    visto alguém com meu tipo de nanismo
  385. Nesynchronizované
    antes, e não sabia muito sobre isso.
  386. Nesynchronizované
    Então ele disse aos meus pais:
  387. Nesynchronizované
    "Ele não vai fazer muito,
    ele não será
  388. Nesynchronizované
    capaz de andar, ele não será capaz
  389. Nesynchronizované
    de falar, não será capaz de ir para
  390. Nesynchronizované
    a escola," e assim por diante.
  391. Nesynchronizované
    "Você deve deixar ele em uma
  392. Nesynchronizované
    instituição do estado e
  393. Nesynchronizované
    viver suas vidas, se esqueçam dele."
  394. Nesynchronizované
    E eles não fizeram isso, obviamente.
  395. Nesynchronizované
    Eles escolheram não fazer isso.
  396. Nesynchronizované
    Eles me levaram para casa, me criaram
  397. Nesynchronizované
    como seu filho porque eu era filho deles.
  398. Nesynchronizované
    E então eu penso o quão diferente
  399. Nesynchronizované
    minha vida seria se eu tivesse sido
  400. Nesynchronizované
    institucionalizado no meu nascimento,
    como esse
  401. Nesynchronizované
    médico recomendou.
  402. Nesynchronizované
    E então eu penso sobre como essas
  403. Nesynchronizované
    instituições ainda existem.
  404. Nesynchronizované
    Isso quando eu era --
    antes que eu entrasse
  405. Nesynchronizované
    em tempo integral na academia,
    eu trabalhei como
  406. Nesynchronizované
    advogado para uma agência de proteção
    e advocacia
  407. Nesynchronizované
    no estado de Texas, onde eles
  408. Nesynchronizované
    tinham o que eles chamavam de
  409. Nesynchronizované
    "centros de convivência
    apoiados pelo estado",
  410. Nesynchronizované
    o que era --
    um tipo de eufemismo para
  411. Nesynchronizované
    instituições do estado onde eles
    deixavam
  412. Nesynchronizované
    pessoas com deficiência intelectual e
  413. Nesynchronizované
    vários outros tipos de deficiências
    psiquiátricas.
  414. Nesynchronizované
    Basicamente o tipo de lugar que o
  415. Nesynchronizované
    médico recomendou aos meus pais
  416. Nesynchronizované
    para me colocar. Eles ainda existem,
    apesar de
  417. Nesynchronizované
    anos depois. Isto não está certo.
  418. Nesynchronizované
    E não é apenas esses tipos de lugares
  419. Nesynchronizované
    que são realmente problemáticos.
  420. Nesynchronizované
    Casas de enfermaria, existem muitas
    pessoas deficientes
  421. Nesynchronizované
    em casas de enfermaria.
  422. Nesynchronizované
    Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
  423. Nesynchronizované
    que são corporativos, que são
    projetados para
  424. Nesynchronizované
    fazer dinheiro, e não para ter
    certeza de que
  425. Nesynchronizované
    as pessoas que vivem lá estão na verdade
    vivendo
  426. Nesynchronizované
    boas vidas, certo?
  427. Nesynchronizované
    Este é um problema sério quando você
  428. Nesynchronizované
    pega as pessoas e você as coloca em
  429. Nesynchronizované
    uma situação onde e elas não
    possuem controle
  430. Nesynchronizované
    sob decisões básicas de suas vidas:
  431. Nesynchronizované
    O que elas comerão em suas refeições,
    quando elas
  432. Nesynchronizované
    acordam, quando elas vão para a cama,
  433. Nesynchronizované
    como elas gastam o dinheiro delas e
    o que vesti.
  434. Nesynchronizované
    Quando eu estava trabalhando como
    advogado indo
  435. Nesynchronizované
    para as instituições no estado do Texas,
  436. Nesynchronizované
    eu me lembro de participar em
    uma reunião onde
  437. Nesynchronizované
    foi discutido sobre os hábitos de
    alimentação dos meus clientes.
  438. Nesynchronizované
    O quão diferente do seu plano de suporte
    comportamental
  439. Nesynchronizované
    que eles tinham seu ajudante
  440. Nesynchronizované
    para tentar ajudá-lo a pegar um
    gole de água
  441. Nesynchronizované
    entre cada porção de comida que ele pegava
  442. Nesynchronizované
    durante a hora da refeição.
    Eu pensei comigo mesmo,
  443. Nesynchronizované
    "Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta
  444. Nesynchronizované
    crescida que eles estão tentando micro
    gerenciar
  445. Nesynchronizované
    para baixo para o mais último detalhe
    de sua vida
  446. Nesynchronizované
    e tentando controlar tudo sobre
  447. Nesynchronizované
    o que ele faz. Isso é horrível eu
    não posso
  448. Nesynchronizované
    imaginar viver debaixo desse tipo de
  449. Nesynchronizované
    condição. Onde nem mesmo seja capaz de
  450. Nesynchronizované
    comer minhas refeições em um lugar
    sem ninguém
  451. Nesynchronizované
    me dizendo o que fazer e como fazer.
  452. Nesynchronizované
    Certo? E então você sabe eu penso que esta
  453. Nesynchronizované
    falta de controle sob decisões básicas de
  454. Nesynchronizované
    sua vida é um problema real para um
    grande
  455. Nesynchronizované
    número de pessoas deficientes,
    mesmo que você
  456. Nesynchronizované
    conheça 30 anos depois a aprovação da
  457. Nesynchronizované
    ADA, então existe uma única coisa que eu
  458. Nesynchronizované
    poderia meio que acenar uma varinha
    mágica e mudar,
  459. Nesynchronizované
    seria que, isso seria desenvolver
  460. Nesynchronizované
    sistemas onde pessoas são verdadeiramente
    apoiadas
  461. Nesynchronizované
    para serem capazes de florescerem
    como elas são, mas
  462. Nesynchronizované
    não controladas. Certo?
    Não dizer o que
  463. Nesynchronizované
    fazer e quando fazer a todo
    momento de suas
  464. Nesynchronizované
    vidas. Onde elas podem tomar suas próprias
  465. Nesynchronizované
    decisões e agenciar sob suas próprias
  466. Nesynchronizované
    vidas. Eu acho isso é o que
    está faltando para que um
  467. Nesynchronizované
    maior número de pessoas deficientes
    mesmo
  468. Nesynchronizované
    depois da ADA. E o que nós
    precisamos fazer
  469. Nesynchronizované
    Algo sobre isso. Eu acho que existem
  470. Nesynchronizované
    poucas coisas que nós podemos fazer.
  471. Nesynchronizované
    Primeiro, educar a si mesmo sobre
    as questões.
  472. Nesynchronizované
    Certo? Educar-se a si mesmo sobre
    as questões
  473. Nesynchronizované
    além de somente como elas afetam você.
    Certo?
  474. Nesynchronizované
    Eu acho que dentro dos movimentos
  475. Nesynchronizované
    de deficiência meio que existem
  476. Nesynchronizované
  477. Nesynchronizované
  478. Nesynchronizované
  479. Nesynchronizované
  480. Nesynchronizované
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