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Ciao, mi chiamo Joseph Scamardo
e sono assistente professore di filosofia

e direttore associato dell'Instituto di
Public Affairs

presso l'Università di San Diego State

Mi sono specializzato in filosofia della
disabilità e bioetica

Mi identifico anche come disabile

Ho una lesione del midollo spinale

e sono affetto da una rara forma di
nanismo

se volete posso darvene due al prezzo di
una

Ricordo di essere stato discriminato
quando,

bhe, è difficile da raccontare...

Ho molti ricordi legati

a esperienze di stigmatizzazione e
bigottismo,

a causa della mia statura,

insomma,

ho molti ricordi di quando ero piccolo,

i bambini mi fissavano e ridevano

e ricordo di altre situazioni simili
risalenti alla mia più tenera età.

E poi, una sorta di

discriminazione più sistemica

che mi escluse da qualcosa

che avrei voluto fare.

Da bambino ho avuto un'esperienza piuttosto
piacevole,

soprattutto grazie ai miei genitori che
fecero molto

per assicurarsi che io fossi incluso.

Ricordo di essere stato nei boy scout

e nei cub scout quando ero bambino

e mio padre fece davvero molto per

assicurarsi che mi sentissi incluso.

Sapete, andare in campeggio con me

significa farmi da assistente personale

e assicurarsi che fossi in grado di

andare e partecipare,

e cose di questo tipo.

E così la prima vera esperienza

di inclusione che mi ricordo

successe quando era arrivato il momento

di andare a scuola.

Andavo in una scuola pubblica

della mia città fino alla terza media

e dopo, quando ho iniziato il liceo,

sarei dovuto andare nella stessa scuola

privata a orientamento religioso

che avevano frequentato i miei fratelli
maggiori

e feci il test d'ingresso e ottenni
persino

una piccola borsa di studio.

ma non c'era un ascensore,

e così utilizzai un scooter elettrico

per spostarmi, ma sarebbe stato

impossibile per me

frequentare quella scuola, perchè non
c'era

l'ascensore. È successo

dopo l'emanazione dell'ADA,

ma perchè si trattava

di una scuola a orientamento religioso

ed era esente dai requisiti

previsti dall'ADA.

E così, non avevo nessun vantaggio

attraverso questa legge.

Per riuscire a convincerli

a trovare una soluzione per me

mi sono iscritto presso scuola pubblica
della mia città

nella quale ero piuttosto felice

perchè lì ci andavano tutti i miei amici.

Ma mi ha fatto capire che

al fatto che

non tutto è accessibile,

non tutto è progettato per me e che

questo sarebbe stato qualcosa

che avrei dovuto capire

nel corso della mia vita.

Per quanto riguarda l'ADA

e la sua approvazione

ero piuttosto giovano quando è stata
approvata

A volte mi vedono come facente parte della

generazione ADA, questo significa

in un certo senso che sono cresciuto
con l'ADA

sono nato nel 1982,

e avevo 8 o 9 anni quando l'ADA

venne approvata e non ho

alcun ricordo

del momento in cui venne
approvata.

E di dove mi trovavo in quel momento

ma mi ricordo che mio padre me lo spiegò

quando ero più o meno

al liceo.

Quando ho vissuto questa esperienza in
quella

scuola cattolica privata e sapete che

ho subito una sorta di
discriminazione

sistemica e mi spiegò

che le scuole pubbliche e altri luoghi

pubblici erano per me accessibili

grazie all'ADA,

normativa che prevede che i luoghi siano

accessibili a coloro

che usano sedie a rotelle e

scooter elettrici,come facevo
io all'epoca.

Questo fu il momento in cui ho preso

coscienza dell'ADA e del concetto di

discriminazione.

Forte, no?

È stato bello fare

questa esperienza e dire "Ok, bene

questa sarà una sfida per te,

ma sei tutelato e puoi fare qualcosa
a riguardo"

E così, in un certo senso, c'è stato
anche

il mio risveglio da persona protetta.

Per quanto riguarda l'influenza che l'ADA
ha avuto nella mia vita,

o nella vita di altri,
penso che sia stata senza dubbio

una legge incredibilmente importante
che ha dato alle persone una serie di

opportunità, a partendo dai trasporti
pubblici, dalla possibilità di muoversi

all'interno della propria comunità e
decisioni riguardanti le abitazioni

ovvero, le persone che hanno bisogno di
assistenza a lungo termine,

devono essere assistite in un ambiente
poco restrittivo, ciò significa che non si

può istituzionalizzare o rinchiudere

qualcuno solo per comodità,
bisogna assicurarsi che viva nella comunità

o dove è meglio.

Cos'altro fece l'ADA? Ha dato la
possibilità di ricevere un'istruzione,

ottenere un posto di lavoro e cose così,
per me e per altri,

e, sinceramente, non riesco ad immaginare
come sia stato

prima dell'ADA.

Cioè, me lo immagino, ma
sono contento di non averlo dovuto

provare sulla mia pelle.

L'ADA ha fatto la differenza nelle
esperienze personali

e nelle questioni politiche riguardanti
la disabilità. Capito?

Un'esperienza personale che è stata
recentemente influenzata dall'ADA

è stata la possibilità di condurre una
vita indipendente con i miei due figli.

Credo che questo prima dell'ADA sarebbe
stato molto complicato.

Crescere dei figli significa frequentare
luoghi pubblici

e altre cose che forse non mi sarebbero
state richieste

sul lavoro o nella vita di tutti i giorni,
se non avessi avuti loro.

Andare allo zoo o al supermercato per
quegli acquisti dell'ultimo minuto

o per qualsiasi altra cosa, penso che

aprire gli asili nidi sia una buona idea
e così via.

L'ADA ha dato tutte queste possibilità
a un disabile come me e recentemente

ha avuto un impatto significativo nella
mia vita.

Dal punto di vista professionale
l'impatto

che l'ADA ha avuto e non ha avuto nella
mia vita è duplice:

Primo, la fortuna di essere un disabile a
livello fisico:

c'è una gerarchia delle disabilità e
quelli come me si

trovano in cima alla gerarchia, mentre
le disabilità psichiche

e le disabilità intellettive

sono in fondo alla gerarchia.

E così da disabile fisico, cisgender,
eterosessuale bianco,

ho beneficiato molto di più dall'ADA
rispetto ad altri che non hanno

questo tipo di
privilegi.

Penso ad esempio all'essenza dell'ADA,
nata per

promuovere le pari opportunità e

questo significa che tutti devono avere
la possibilità di competere all'interno

della vita economica degli Stati Uniti e
quindi permetterti di entrare nel

mondo del lavoro e nel sistema educativo

e così via.

Ma non affronta tutti gli altri
vantaggi

e svantaggi che si intersecano con
l'abilismo. Credo che questo sia

un problema reale.

Sono una persona istruita, ho una laurea e
un dottorato

e non credo che sarebbe stato così facile
per me

se non avessi avuto tutti i privilegi
che ho,

l'ADA non fa altro che trattare i

disabili come se fossero tutti uguali e

come se l'abilismo fosse l'unica cosa che
devono affrontare e questo non è vero, no?

Penso che un altro aspetto della
disabilità che l'ADA non affronta

sia quello economico, nel senso che,
nonostante le capacità per competere,

molti disabili vivono ancora in condizioni
di estrema povertà a causa di altri

fattori, al di là della disabilità, che

non li consentono di competere.

La cosa più triste è che se si guardano
altri sistemi creati per aiutare

i disabili a uscire dalla povertà,

nemmeno loro riconoscono il potere che
hanno i privilegi in questi contesti.

Come per esempio i servizi di
riabilitazione professionale.

Ho tratto grandi benefici dal sistema
di riabilitazione professionale e non

voglio parlarne male, ok?

Il sistema di riabilitazione professionale
mi ha aiutato a prendere un van da guidare

in modo da poter andare e tornare da

lavoro e da scuola, ed è incredibile,
vero?

Ma gli unici motivi per cui avevo
quel van erano due:

Primo perchè potevo permettermelo a
differenza di molti altri disabili

soprattutto quelli che non lavorano
ancora e

secondo perchè il cosulente di
riabilitazione professionale

pensò che valeva la pena investire su
di me,no?

A qualcuno che non aveva i vantaggi che
avevo io, parlo del tipo

di disabilità, delle possibilità
economiche della mia famiglia, del colore

della pelle, del sesso e di tutte queste
cose, è molto probabile che il consulente

avrebbe detto: "Puoi prendere il bus",
capite?

"Non investiremo tutti questi soldi per
aiutarti

a imparare a guidare."

Perchè non credevano di avere

un ritorno sul loro investimento,cioè che
la persona avrebbe ottenuto un lavoro ben

pagato e così via. Penso che l'ADA

dovrebbe affrontare questo problema,
ovvero questa intersezionalità

che dà ad alcuni disabili dei vantaggi
anche all'interno del sistema

che è stato progettato per aiutarli e ad
altri, ovviamente, degli svantaggi. Questo

è un problema reale.

Per quanto riguarda la mia area di
competenza,

la Bioetica, ci sono stati casi in cui
l'ADA ha aiutato molto

altri dove non ha fatto granché.

Parlando degli aspetti positivi,

un aiuto concreto

che l'ADA

ha dato riguarda

il razionamento dell'assistenza sanitaria.

La questione dell'assistenza sanitaria
negli USA è un argomento parecchio

scottante perchè mancano le risorse.

Gli operatori sanitari non sono

sufficienti a soddisfare la richiesta.

Quando si parla di estendere l'assistenza
sanitaria a un maggior numero di persone

senza aumentare il numero degli operatori
sanitari,

diventa un vero problema, perchè alcuni
non riceveranno

l'assistenza che necessitano, capite?

Mettiamola così, ognuno ha una sorta di
budget.

In termini di bioetica si parla di
razionare l'assistenza sanitaria.

Questo si rivelò un problema

perchè quando fu applicato su scala
ridotta,come nello stato dell'Oregon

dopo l'approvazione dell'ADA,
non sono sicuro di quando sia successo,

non sono uno storico, ma lo stato dell'
Oregon ha esteso l'

assistenza sanitaria pubblica a un numero
maggiore di persone e dovevano assicurarsi

di avere un modo per dare la priorità

a ciò che era coperto e quello che non
lo era.

Facendo così,

divenne evidente che per molte
persone disabili l'assistenza

sanitaria era razionata.

Molti trattamenti non erano coperti
per le persone

disabili e invece dovrebbero esserlo.

Sono state avviate diverse cause contro

lo stato dell'Oregon nelle quali si diceva
sostanzialmente che, "Non si possono

discriminare persone disabili e non
fornire loro assistenza sanitaria,

sulla base della loro disabilità."

È un po' come dire,

"A questa persona non serviranno molto
questi soldi

non guarirà e continuerà a rimanere

disabile, quindi non le daremo questa
opzione terapeutica."

E questa fu una grande vincita per la
bioetica

e una diretta conseguenza dell'ADA.

Più recentemente, una cosa simile è emersa

a causa del COVID-19.

In particolare, esistono i cosiddetti
"protocollo di emergenza sanitaria"

sviluppati per i sistemi ospedalieri e gli
Stati che prevedono di aver

bisogno di più posti letto in
terapia intensiva, ventilatori ecc.

che non sono effettivamente disponibili.

Per questo bisogna capire a chi dare il
ventilatore,

a chi dare un letto in terapia intensiva

e così via, man mano che la pandemia
aumenta e va avanti.

E così sono stati sviluppati alcuni
protocolli

molto discriminatori
nei confronti delle persone disabili.

In particolare, in Alabama tutte le
persone con una disabilità intellettiva

o affette da demenza sarebbero state

private di questi trattamenti salvavita
in caso di positività al COVID-19.

E anche nello stato del Washington, c'era
un protocollo piuttosto restrittivo verso

i disabili che venivano privati dei
trattamenti sanitari salvavita in caso

di infezione da COVID-19,

perchè intanto sarebbero

rimasti comunque disabili.

Negli Stati Uniti esistono diversi
protocolli

problematici perché esplicitamente
discriminatori delle

persone disabili per quanto riguarda i
trattamenti per il COVID

e così, alcune persone facenti parte di
agenzie di tutela e

difesa dei disabili, come "Disability
Rights California"

e ogni Stato possiede diverse agenzie di
tutela e difesa dei disabili finanziate da

fondi federali e studi legali non-profit
in tutela dei diritti dei disabili che

hanno fatto causa a questi Stati e ai
sistemi ospedalieri e ottennero che il

governo federale fornisse le line guida
per il razionamento dei trattamenti

sanitari in modo da non discriminare le
persone disabili.

Si possono negare le cure per il COVID-19

solo a coloro che non beneficerebbero

delle cure perchè hanno una disabilità

tale da non riuscire, molto
probabilmente, a sopravvivere al virus

anche con il ventilatore o in terapia
intensiva.

Questo è molto diverso perchè la necessità
di un dispositivo di assistenza come una

sedia a rotelle o di un aiuto per lavarsi

e vestirsi avrebbe portato al razionamento
sulla base di uno di questi protocolli

e non ha nulla a che fare con il

fatto di sopravvivere o meno al virus.
Quindi è stato giusto

modificare questi protocolli, altrimenti
ci sarebbero stati razionamenti

per ragioni che non hanno niente a che
fare con la possibilità di sopravvivere

al virus grazie ai trattamenti. Capite?

Quindi, che si usi una sedia a rotelle
o che si abbia bisogno di un assistente

per vestirsi e lavarsi, che tu abbia o no

una disabilità intellettiva, questi sono

i motivi per cui venivano negate le cure
per il COVID-19 e non c'entra niente con

la possibilità di sopravvivere alla
malattia.

Quindi questi sforzi di sensibilizzazione
erano alla base dell'ADA, hanno reso

illegale tutto questo e questo è molto
importante

e presumibilmente ha letteralmente
salvato diverse vite.

Questa è la buona notizia per quanto
riguarda il mio lavoro e per come l'ADA

sia stata d'impatto e vi sono altre storie
simili

Ci sono molti casi in cui la

bioetica è stata discriminatoria verso i
disabili senza che

l'ADA se ne occupasse e se ne potesse
occupare a causa di come è

scritta e del tipo di problemi che è
stata progettata per risolvere.