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Ukazujem Revíziu 7 vytvorenú 05/01/2021 od Marine Cailler.

  1. Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je
    suis assistant professeur en philosophie
  2. et directeur associé
    à l'Institut des Affaires Publiques
  3. à l'Université de San Diego
  4. Je me suis spécialisé en philosophie
    du handicap et bioéthique

  5. Je m'identifie également comme personne
    en handicap
  6. J'ai une lésion de la moelle épinière,
  7. ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
  8. j'ai deux handicap pour le prix d'un.
  9. Alors, mon premier souvenir
    de discrimination était,
  10. eh bien, c'est compliqué à dire...
  11. j'ai beaucoup de souvenirs
  12. d'avoir connu une sitgmatisation
    ou une bigoterie,
  13. surtout par rapport à mon nanisme,
  14. et donc vous savez
  15. j'ai vraiment beaucoup de souvenirs
    de ce genre
  16. avec des enfants qui dévisagent et
    se moquent
  17. et ce genre de choses
    depuis un très jeune âge.
  18. Puis avec le temps,
    il s'agissait plus d'une sorte de
  19. de discrimination systématique
  20. qui visait à m'exclure de choses
  21. que je voulais faire.
  22. J'ai eu plutôt une bonne expérience
    quand j'étais enfant,
  23. surtout parce que mes parents
    se sont beaucoup impliqué
  24. en s'assurant que j'étais toujours inclus.
  25. Je me rappelle avoir fait les scouts
  26. et les louveteaux quand j'étais enfant
  27. et mon père, qui a vraiment fait
    beaucoup avec moi
  28. pour être sûr que mon handicap
    était pris en compte
  29. Il allait aux camps scouts avec moi
  30. il se faisait en quelque sorte
    mon assistant personnel
  31. pour s'assurer que j'étais capable
  32. d'y aller, d'y participer
  33. ce genre de choses.
  34. Et donc ma première expérience
  35. d'exclusion dont je me souvienne
  36. s'est déroulé lorsqu'il a été temps
  37. d'aller au lycée.
  38. J'avais été en écoles publiques
  39. dans ma ville jusqu'à la primaire
  40. puis quand est venu le lycée,
  41. j'étais censé allé à la même
  42. école privée orientée religion
  43. que celle où ma soeur avait été
  44. et j'ai donc passé l'examen d'entrée
    j'ai même
  45. obtenu une petite bourse pour y aller
  46. mais il n'y avait pas d'ascenseur,
  47. et donc comme j'utilisais
    un scooter motorisé
  48. pour me déplacer, ca allait
  49. devenir impossible pour moi
  50. d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
  51. pas d'ascenseur. C'était en fait
  52. après l'adoption de la loi ADA,
  53. mais parce qu'il s'agissait
  54. d'une école religieuse,
  55. elle était dispensée des exigences
  56. de l'ADA.
  57. Et donc, je n'avais aucun levier avec
  58. cette loi
  59. pour être en mesure qu'ils
  60. fassent des accomodations pour moi.
  61. Donc j'ai fini par aller à l'école
    publique de ma ville
  62. où j'étais personnellement content d'aller

  63. puisque c'est là bas que
    mes amis allaient.
  64. Mais ca m'a en quelque sorte
  65. indiqué que...
  66. tout ne m'est pas accessible,
  67. tout n'est pas pensé pour que je puisse
    y aller et que
  68. ca allait être quelque chose
  69. que j'allais devoir résoudre
  70. durant ma vie.
  71. En ce qui concerne l'ADA
  72. et son adoption
  73. --
  74. j'étais plutôt jeune
    lorsqu'elle a été adoptée,
  75. on me dit parfois que je fais parti
  76. de la génération ADA, ce qui veut dire
  77. que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
  78. Je suis né en 1982,
  79. donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
  80. a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
  81. de souvenir d'un "Aha!" ,
  82. "C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
  83. et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
  84. ou quoi que ce soit
  85. mais je me rappelle mon père
  86. me l'expliquant,
  87. vers le début du lycée.
  88. Quand j'ai vécu cette histoire
  89. avec cette école catholique privée, et
  90. l' expérience de cette
  91. discrimination systématique, il a expliqué
  92. que les écoles publiques et les autres
  93. endroits publiques m'étaient accessibles
  94. grâce à l'ADA et que
  95. cette loi disait que les choses devaient

  96. être accessibles aux personnes
  97. en fauteuil roulant et
  98. en scooter motorisé
    comme je l'étais à l'époque.
  99. Et donc, ca a été ma permière
  100. prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
  101. première prise de conscience
    de la discrimination,
  102. ce qui est cool.. Non?
  103. Parce que c'était bien d'avoir
  104. cette expérience de "Ok, alors, "
  105. "C'est quelque chose qui va être
    un challenge pour toi"
  106. " et voici comment tu en es protégé"
    " voici ce que tu peux y faire"
  107. Et donc en un sens ca a été
  108. l'éveil de ma plaidoierie.
  109. Maintenant en ce qui concerne
    la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
  110. et celle des autres, c'a été bien sûr
  111. une loi incroyablement importante qui a
    ouvert toutes sortes d'opportunités
  112. à plein de gens, des transports en public,
    à pouvoir se déplacer dans
  113. sa communauté, la décision prioritaire est
    basée sur l'ADA qui dit que les personnes
  114. ont besoin d'être--quand les personnes
    ont besoin de soin à long terme,
  115. ils doivent être servi dans un
    environnement le moins restrictif possible
  116. ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste
    institutionnaliser quelqu'un parce que
  117. c'est plus pratique, il faut s'assurer
    qu'ils peuvent vivre en communauté
  118. ou autre part qui leur soit plus adapté
    et bénefique.
  119. Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la
    capacité de revevoir une éducation,
  120. la capacité d'avoir un emploi, toutes ces
    choses, pour moi et plein d'autres,
  121. ont été causées par l'ADA et je ne peux
    pas imaginer ce que ca pouvait être
  122. avant l'ADA, honnêtement.
  123. Je veux dire, je peux l'imaginer mais
    je suis bien content de ne pas avoir eu
  124. à le vivre.
  125. L'ADA fait une différence dans une large
    variété d'expériences personnelles
  126. et aussi une large variété de problèmes
    politiques sur le handicap. Pas vrai?
  127. Alors, mon expérience personnelle la plus
    récente qui ait été impactée par l'ADA
  128. c'a été ma capacité à vivre une vie
    indépendante avec mes deux enfants.
  129. Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien
    plus compliqué à faire.
  130. Vous savez, élever deux enfants veut dire
    aller dans plein de lieux publics variés
  131. et faire des choses différentes que je
    n'aurais pas été requis de faire
  132. professionnellement ou juste dans la vie
    de tous les jours, si je ne les
  133. avais pas eu. Aller au zoo, aller au
    magasin pour un achat de dernière minute
  134. ou n'importe quoi d'autre.
    Je pense que...
  135. L'ouverture des garderies et tout ca
  136. l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces
    espaces en tant que personne en fauteuil
  137. et donc ca a eu un énorme impact dans ma
    vie récemment.
  138. Je pense qu'une chose dont je peux parler
    sur le plan professionnel et
  139. l'ADA et son impact, ou manque d'impact,
    se divise en deux parties.
  140. Premièrement, la facon dont mon privilège
    en tant que personne handicapée--
  141. il y a une hiérarchie du handicap bien sûr
    et le handicap physique
  142. est habituellement en haut de cette
    hiérarchie, avec les handicaps
  143. psychiatriques et de développement
    intellectuel
  144. qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
  145. Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro,
    cisgenre et handicapé physique,
  146. j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que
    beaucoup d'autres personnes
  147. qui n'ont pas ce genre de privilèges.
  148. Je pense par exemple à comment l'ADA a été
    concue, vraiment
  149. de manière à promouvoir une image
    d'égalité des opportunités,
  150. ce qui veut dire que tout le monde a la
    même opportunité d'entrer en compétition
  151. dans la vie économique des Etats Unis,
    donc ca permet de rentrer dans le salariat
  152. et dans le système d'éducation
  153. pour ensuite rivaliser.
  154. Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est
    d'adresser tout autre avantage
  155. ou désavantage qu'on rencontre avec
    le capaticisme.
  156. Je pense que c'est ca le vrai problème
    avec l'ADA.
  157. Je suis une personne instruite, j'ai un
    master et un doctorat
  158. et je ne pense pas que cela m'aurait été
    accessible aussi facilement que ca l'a été
  159. si je n'avais pas eu ces privilèges
    que j'ai
  160. que l'ADA n'adresse pas du tout,
    il traite juste
  161. les personnes handicapées comme s'ils
    étaient les mêmes, comme si la seule chose
  162. qu'elles aient à gérer c'est le
    capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
  163. Je pense qu'autre chose à propos du
    handicap que l'ADA n'adresse pas
  164. est l'économie. Je pense que malgré
    la capacité à rivaliser,
  165. beaucoup de personnes handicapées vivent
    en situation d'extrême pauvreté car
  166. d'autres choses les empêchent
    de rivaliser,
  167. autre que leur handicap.
  168. Et donc le plus triste pour moi c'est que
    si on regarde d'autres systèmes
  169. qui ont été créés pour aider les personnes
    handicapées à sortir de la pauvreté,
  170. même ces systèmes ne reconnaissent pas
    qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
  171. Par exemple, le système de réadaptation
    professionelle.
  172. J'en ai grandement bénéficié donc je ne
    veux pas
  173. juste en donner le mauvais côté.
  174. Le système de réadaptation professionnelle
    m'a aidé à avoir un van pour conduire
  175. afin de pouvoir faire les aller etour
  176. entre mon travail, l'école, ce qui est
    énorme, n'est ce pas?
  177. Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu
    accès à ce van c'est;
  178. A. Parce que je pouvais me le payer, ce
    que peu de personnes handicapées peuvent,
  179. surtout s'ils ne travaillent pas déjà
  180. et B. Parce que le conseiller de
    réadaptation a pensé
  181. que je valais l'investissement.
  182. Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages,
    en terme de
  183. handicap, qui n'a pas les ressources de ma
    famille, ma couleur de peau et mon genre
  184. il est très probable que le conseiller lui
    aurait dit,
  185. "Vous pouvez prendre le bus"
  186. "On ne va pas investir tout cet argent
  187. à vous apprendre à conduire."
  188. Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il
    y aurait retour sur investissement,
  189. que la personne aurait été capable de
    trouver un emploi bien payé ect.
  190. Et donc je pense que
  191. le gros problème que l'ADA n'adresse pas,
    c'est ce genre de discrimination
  192. qui donne a certaines personnes en
    situation de handicap des avantages
  193. pour les aider et à d'autres
    des désavantages, ce qui est
  194. un réel problème.
  195. Maintenant, en ce qui concerne mon
    domaine d'expertise, bioétique, il y a
  196. définitivement des facons dont l'ADA m'a
    grandement aidé et d'autres
  197. pour lesquelles rien n'a été fait.
  198. Je vais commencer par le positif.
  199. Une facon que je peux, je pense,

  200. indiquer de manière très concrète
  201. de laquelle l'ADA m'a aidé est

  202. en ce qui concerne le rationnement des
    soins de santé.
  203. Alors le problème des soins sanitaires au
    Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
  204. controversé et ce parce qu'il y a la
    perception d'un manque de ressources--
  205. Il y a plus de
  206. besoin que de fournitures.
  207. Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les
    soins à un plus grand nombre,
  208. sans pour autant étendre aussi les
    ressources pour financer les soins,
  209. alors il va y avoir un vrai problème,
    parce que certains ne vont pas avoir
  210. autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
  211. Il va y avoir une sorte de budget, si vous
    voulez.
  212. Ou dans les termes de la bioéthique,
    un rationnement des soins de santé.
  213. Et on a la preuve que ca a été un problème
    puisque
  214. quand cela a été fait à plus petite
    échelle, ie dans l'état d'Oregon,
  215. après l'adaption de l'ADA--
    Je ne suis plus sûre exactement de la date
  216. je ne suis pas historien-- mais l'état
    d'Oregon avait étendu leurs soins
  217. publics à un plus grand nombre,
    et ce faisant, ils avaient besoin
  218. d'être sûrs d'avoir un moyen de
    prioriser ce qui était assuré
  219. et ce qui n'était pas assuré.
  220. Et donc, en faisant ca,
  221. il est devenu apparent que beaucoup de
    personnes en situation de handicap
  222. ont été rasé du sytème de soin de santé
    à cause du rationnement
  223. et que beaucoup de soins n'avaient pas
    été couvert/assuré pour eux
  224. alors qu'ils auraient dû l'être.
  225. S'est donc ensuivie une série de
    poursuites judiciaires contre
  226. l'état d'Oregon, qui a en fait répondu
    "C'est irréel de discriminer
  227. les personnes en situation de handicap
    et ne pas leur procurer de soins,
  228. selon leur invalidité." ,
  229. qu'on ne pouvait pas dire
  230. "Eh bien cette personne ne va pas
    en avoir pour son argent,
  231. ils ne vont pas devenir riche quoi
    qu'il arrive, puisqu'elle va rester
  232. en situation de handicap donc elle ne va
    pas recevoir son traitement de sitôt."
  233. Donc ca a été une grande victoire
    au sein de la bioéthique
  234. qui était un résultat direct de l'ADA.
  235. Plus récemment, il y a eu une histoire
    similaire
  236. à cause de la pandémie de la covid-19.
  237. Plus présicement, il y a ce qu'on appelle
    des "protocoles d'urgence sanitaire"
  238. qui sont développés pour les systèmes
    hospitaliers et des états qui anticipent
  239. avoir besoin de plus de lits en soins
    intensifs, de respirateurs
  240. qui ne sont en fait pas disponibles
  241. Et donc nous devons trouver un moyen de
    savoir qui aura le respirateur,
  242. qui aura le lit en soins intensifs
  243. alors même que la pandémie grossit
    et continue.
  244. Alors il y a eu des protocoles développés
  245. qui furent très discriminatoires envers
    les personnes handicapées
  246. Il y en a eu un en particulier en Alabama
    qui disait que, une personne
  247. avec un handicap intellectuel ou atteint
    de démence,
  248. son accès à ces ressources de sauvetage
    serait dépriorisé s'il attrapait la covid
  249. Et il y a eu un dans l'état de Washington
    qui était plutôt discriminant contre
  250. les personnes incapacitées et qui disait
    que si vous aviez un handicap
  251. tel que vous le restiez (en handicap)
    même après le traitement,
  252. alors vous seriez dépriorisé de l'accès
    au traitement de sauvetage et de soutien
  253. pour la covid 19.
  254. Donc il y a un grand nombre de ces
    protocoles à travers les Etats Unis
  255. qui ont été problématiques et
    ouvertement discriminatoires
  256. envers les personnes en handicap sur la
    question du traitement de la covid.
  257. Donc en réponse, quelques personnes
    d'agences de protection et plaidoyer
  258. qui sont en quelque sorte--
    Disability Rights California en est une,
  259. et chaque état a des agences de protection
    et plaidoyer financées par la fédération
  260. -des cabinets d'avocats à but non lucratif
    qui protègent les droits des handicapés
  261. et donc ont poursuivi ces états et sytèmes
    hospitalier en justice et ont obtenu
  262. du gouv. féd. qu'il prévoit des directives
    pour les protocoles de rationnement
  263. qui interdisent de discriminer de la sorte
    les handicapés
  264. et que la seule exception où empêcher le
    traitement pour la covid est si
  265. on est sûr que d'une manière le handicap
    est tel que la personne ne
  266. bénificierait pas du traitement, par
    exemple le genre de handicap
  267. qui rendrait très peu probable la survie
    de la personne au virus
  268. même avec un respirateur ou des soins
    intensifs.
  269. C'est alors une situation très différente
    parce que, que quelque chose comme
  270. avoir besoin d'assistance pour s'habiller
    ou se doucher ou d'un fauteuil roulant
  271. soit synonyme d'être rationné et privé
    de soin
  272. selon certains protocoles n'a rien à voir
    avec la probabilité de survie.
  273. Donc bien sûr c'est une bonne chose que
    ces protocoles aient été changés car
  274. beaucoup d'entre eux auraient privé de
    soins des personnes
  275. pour des raisons qui n'ont rien à voir
    avec si oui on non ils auraient
  276. survécu au traitement anti virus.
  277. Donc que vous ayez un fauteuil roulant,
    ou ayez besoin d'un assistant pour
  278. vous habiller ou vous doucher, que
  279. vous avez un handicap intellectuel
    ou non,
  280. ce sont des raisons qui étaient utilisées
    pour refuser le traitement contre la covid
  281. qui n'avaient rien à voir avec la
    probabilité de survivre à la maladie.
  282. Ces efforts de plaidoyer qui furent basés
    sur la loi américaine sur les personnes
  283. handicapées ont en quelque sorte rendu
    cette pratique illégale, ce qui a
  284. probablement littéralement sauvé des vies.
  285. Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce
    qui concerne mon domaine d'activité
  286. et les manières dont l'ADA a fait un
    impact, mais ce n'est pas la seule vérité.
  287. Il y a plein de manières dont lesquelles
  288. la bioéthique peut être et a été discrimi-
    _natoire envers les personnes handicapées
  289. qui n'ont pas été adressées par l'ADA et
    qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause
  290. de la manière dont c'est écrit et des
    problèmes ciblés.
  291. Par exemple, il y a une controverse autour
    du développement de
  292. différentes technologies reproductives
  293. mises au point pour prévenir la naissance
    d'enfants handicapés,
  294. avec des handicaps intellectuels,
    avec le syndrôme de Down,
  295. avec des handicaps comme le mien,
    le nanisme,
  296. avec des handicaps comme certaines
    surdités génétiquement liées, ou autre.
  297. Et donc on a une industrie entière qui
    vise à faire
  298. des tests génétiques pour ce genre de
  299. handicaps et prévenir
  300. la naissance d'enfants
  301. avec ces handicaps grâce
  302. à l'avortement sélectif ou
    l'implantation sélective,
  303. ce qui est lorsque l'on teste les
    embryons
  304. et que l'on sélectionne celui
  305. auquel on veut donner naissance.
  306. Et puis bientôt il y aura aussi
  307. le CRISPR, qui sera une technologie
  308. qui ne sélectionne pas un embryon
    en particulier
  309. mais plutôt le modifie.
  310. C'est en quelque sorte-- ce qu'on
    appelle des fois
  311. la modification ou ingénierie génétique.
  312. Et ca n'est pas encore une réalité mais
  313. les scientifiques travaillent certainement
  314. vers l'utilisation de cette technologie
    pour
  315. prévenir le handicap
  316. C'est quelque chose qui rend
  317. beaucoup de personnes avec ces handicaps
  318. très mal à l'aise à cause
  319. du message que ca pourrait véhiculer
    n'est-ce pas?
  320. Ca pourrait vouloir dire que
  321. "Les personnes comme vous ne sont pas
    voulues
  322. dans le monde. " "On n'a pas besoin de
  323. plus de gens comme vous. "
  324. Donc c'est basé en grande partie
  325. sur la stigmatisation autour du handicap,
  326. autour d'idées sur la qualité de vie des
    personnes
  327. handicapées comme, "Si vous êtes handicapé
  328. vous devez être malheureux alors nous
    devons tout faire
  329. pour empêcher que plus de personnes
    comme vous
  330. ne viennent au monde." , ce genre
    d'idées.
  331. --
  332. C'est un vrai problème parce que
  333. ca rentre en conflit avec
  334. les valeurs que beaucoup de personnes
    prônent
  335. autour de la liberté de la reproduction,
  336. autour du choix des femmes sur l'usage de
  337. leurs propres corps, leurs vies.
  338. --
  339. Ca a donc créé une tension entre
  340. la bioéthique du handicap et d'autres
  341. groupes progressistes qui veulent
  342. promouvoir la liberté et justice pour tous
  343. donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait
  344. pour résoudre quelque chose comme ca
  345. puisque ce n'est pas une discrimination
  346. mais plutôt une question de
  347. croyances, d'opinions autour du handicap
  348. qui pousse à des décisions personnelles.
  349. C'est donc très compliqué d'adresser
  350. ce problème comme un problème politique
  351. parce que les gens ne vont pas être enclin
  352. à réstreindre le genre de décisions que
  353. les femmes et les familles font sur la
    reproduction.
  354. Mais en même temps on veut promouvoir
  355. de vraies bonnes croyances, de bonnes
  356. opinions quant au handicap et les facons
  357. dont il contribue au monde,
  358. comme le fait que les handicap constituent
  359. une diversité importante que l'on
  360. ne veut pas éliminer.
  361. Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche
  362. pour les gens comme moi en bioéthique
    qui écrivent
  363. à propos de ces problèmes, qui essayent
  364. de trouver des arguments qui sont capables
    d'être entre chaque extrême,
  365. qui soit entre ce qui dit
  366. "Ok, vous savez le handicap
  367. ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie
  368. malheureuse." donc on ne veut pas faire
  369. cette supposition et on ne veut pas baser
  370. les technologies que nous développons
  371. ou nos décisions selon cette supposition,
  372. mais en même temps on ne veut pas
  373. dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne
    peuvent pas
  374. faire avec leurs corps.
  375. Je pense que, si je devais choisir une
  376. chose à changer, pour donner aux personnes
  377. handicapées plus d'accès et enlever
  378. les barrières qui les séparent d'une vie
  379. florissante et pleine d'opportunités,
  380. je pense que je retournerais à l'histoire
    de ma naissance,
  381. l'histoire de mon origine si on veut
  382. Quand je suis né, le docteur qui m'a
    accouché
  383. m'a regardé et il n'avait jamais
  384. vu quelqu'un avec mon type de nanisme
  385. auparavant, n'y connaissait pas grand
    chose
  386. et a dit à mes parents
  387. "Il ne va pas faire grand chose,
    il ne va pas être capable
  388. de marcher, il ne va pas être capable
  389. de parler, il ne va pas pouvoir aller
  390. à l'école,.. ", ce genre de choses.
  391. "Vous devriez le placer en insititution
  392. --
  393. et continuer vos vies en l'oubliant."
  394. Ils n'ont pas fait ca, évidemment.
  395. Ils ont choisi de ne pas
  396. faire ca. Ils m'ont ramené à la maison,
  397. m'ont élevé comme leur enfant puisque je
    l'étais.
  398. Et donc je pense souvent à combien
  399. ma vie aurait été différente si j'avais
  400. été placé en institution à la naissance,
    comme
  401. les docteurs l'ont recommandé.
  402. Et puis je pense au fait que
  403. ces institutions existent toujours,
  404. que lorsque j'étais-- avant que je n'entre
  405. à l'université à temps plein,--je
    travaillais en tant que
  406. avocat pour une agence de protection et
    plaidoyer
  407. dans l'état de Texas, où ils ont
  408. ce qu'ils appellent
  409. "des centres de vie soutenu par l'état",
  410. qui sont-- c'est un peu un euphémisme
  411. pour des institutions étatiques où sont
  412. entreposés les personnes avec des handicap
  413. intellectuels et psychiatriques.
  414. Essentiellement le genre d'endroit que
  415. les docteurs recommandaient à mes parents.
  416. Ils existent toujours, presque
  417. 40 ans plus tard. Ce n'est pas normal.
  418. Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit
  419. qui sont les plus problématiques.
  420. Les maisons de retraites. Il y a plein de
  421. personnes handicapées en maison de
  422. retraite. Même certaines entreprises de
  423. systèmes de foyer, qui sont concu pour
  424. faire de l'argent, et non pour s'assurer
  425. que les gens qui y vivent mènent une
  426. bonne vie.
  427. C'est un problème sérieux lorsque
  428. vous prenez des gens et les mettez dans
  429. une situation où ils ne contrôlent
  430. pas les décisions les plus basiques de
    leur vie :
  431. ce qu'ils mangent au repas, l'heure à
  432. laquelle ils se réveillent,
  433. se couchent, comment ils passent le temps.
  434. Lorsque je travaillais en tant qu'avocat
  435. allant dans les institutions étatiques au
  436. Texas, je me souviens d'une réunion où il
  437. était discuté les habitudes alimentaires
    mon client,
  438. ou comment il y avait dans son plan
  439. de support comportemental une personne
  440. qui devait l'aider à prendre une gorgée
  441. d'eau entre chaque bouchée de nourriture
  442. qu'il prenait pendant un repas. Je pensais
  443. que c'était absurde! C'est une personne
  444. adulte qu'ils essayent de contrôler
  445. jusqu'au plus petit détail de sa vie.
  446. --
  447. C'est épouvantable je ne peux pas
  448. imaginer vivre sous ce genre de
  449. condition. Ne pas être capable de
  450. manger mes repas en paix sans quelqu'un
  451. qui me dise quoi faire ou comment faire.
  452. Et donc vous savez je pense que
  453. ce manque de contrôle sur les décisions
  454. basiques de votre vie est un vrai problème
  455. pour un grand nombre de personnes
    handicapées
  456. même 30 ans après l'adoption de la loi ADA
  457. alors s'il y a une chose que je pouvais
  458. changer d'un coup de baguette magique
  459. ca serait ca. Ca serait de développer
  460. des systèmes où les personnes sont
    vraiment soutenues
  461. afin de pouvoir s'épanouir, mais
  462. pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas
  463. quoi faire, quand le faire, à chaque
  464. instant de leur vie. Qu'ils puissent
  465. prendre leur propre décision, avoir le
    libre arbitre de leur vie.
  466. Je pense que c'est ce qu'il manque pour un
  467. grand nombre de personnes handicapées
  468. même après l'ADA. Et nous devons y
  469. faire quelque chose. Je pense qu'il y a
  470. plusieurs choses qu'on puisse y
  471. faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes
  472. n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes
  473. au-delà de comment ils vous affectent vous
  474. Je pense que à l'intérieur des mouvements
  475. de handicap il y a quelques personnes
  476. qui essayent de faire bouger les choses.
  477. Et c'est très bien mais on devrait plus
  478. se parler les uns aux autres. On doit
  479. réaliser que les problèmes de handicap
  480. vont plus loin que notre propre expérience
  481. Alors nous devons être conscient des
    manières selon lesquelles
  482. le handicap désavantage les personnes de
  483. manière différente, que l'expérience du
  484. handicap n'est pas une expérience, ce sont
  485. plusieurs expériences. Et donc on a besoin
    de s'écouter les uns
  486. les autres, d'entendre des uns des autres
  487. de quelles manières on souffre.
  488. Parce qu'il y a une discrimination envers
  489. les personnes handicapées. Parce que
  490. ca a l'air très différent de l'exterieur.
  491. Avoir une compréhension plus complète
  492. du problème est, je pense, le premier pas.
  493. Puis au delà de parler aux gens
  494. de stratégies qu'ils ont et apprendre
  495. les uns des autres à propos de
  496. stratégies qui fonctionnent pour soi.
  497. La communauté naine marcherait peut être
    très bien avec
  498. la communauté sourde et peut être qu'on
    n'a pas
  499. discuté correctement entre nous de nos
  500. différentes stratégies politiques pour
  501. essayer d'obtenir de vivre correctement.
  502. Peut être qu'on devrait n'est-ce pas?
    Alors éduquons nous
  503. sur la lutte des autres
  504. car c'est important à savoir et ensuite
  505. partageons nos informations et stratégies
  506. sur comment se défendre efficacement
  507. puis unissons nous et battons nous
    ensemble. Si vous êtes présent
  508. pour quelqu'un qui a un problème A alors
  509. il y a plus de chance que cette personne
  510. soit là pour vous aider à affronter
  511. un problème B. Donc construire une
    solidarité dans le
  512. mouvement plus efficacement. Reconnaitre
  513. les manières dont lesquelles d'autres
    formes d'oppression
  514. se croisent avec celle du handicap et
    changer
  515. la nature de l'oppression du handicap.
  516. Voilà ce que seraient mes recommandations.
  517. Essentiellement sensibiliser à la
  518. discrimination au delà de sa propre
  519. expérience.