How do you find the role of being a carer?

Être aidant, c’est très exigeant.

Ce n’est pas quelque chose
qu’on choisit de faire soi-même,

qu’on entreprend comme une carrière.

On choisit d’être parent.

On choisit d’être médecin ou avocat,

mais pas d’être aidant,
on ne le choisit pas.

Mais cela peut être gratifiant.

Ça prend beaucoup de temps,

on doit apporter de nombreux
changements à sa vie.

Des changements financiers,
des changements de carrière.

On doit regarder la vie
d’une manière différente.

Il y a beaucoup de choses à faire
et à ne pas faire en tant qu’aidant.

Mais il faut en tirer
le meilleur parti.

C’est votre enfant
et il a besoin de vous

plus que d’autres enfants
ont besoin de leurs parents.

Il faut donc l’envisager
de la meilleure façon possible

et trouver ses marques
avec tout le soutien

que vous pouvez obtenir
et dont vous avez envie,

et essayer de tirer
le meilleur parti de votre travail.

On peut vivre de très bons moments
et se sentir vraiment récompensé

par le fait d’être aidant,
et de sentir que son enfant va bien.

Parfois on trouve
qu’on lui prodigue de bons soins

et qu’il est en meilleure santé
que ce que l’on pensait,

et on trouve ses marques.

C’est difficile, mais c’est aussi
très gratifiant, selon moi.

Effectivement, ce n’est pas
quelque chose qu’on choisit de faire,

mais quand on le fait,
c’est incroyablement gratifiant

parce qu’on sait
qu’on aide réellement son enfant.

Nous aidons Amelie.

On lui apporte du confort
et on fait des choses

qui la font sourire
et qu’elle apprécie.

C’est la chose la plus importante.

Tant qu’elle est heureuse,
nous le sommes.

Je le fais, c’est tout.

Cela me semble normal.

Je ne sais pas comment l’expliquer.

On n’a pas le choix.

Pour moi, ça fait partie de mon rôle
de mère auprès d’Isabella.

Je n’ai aucun mauvais sentiment
à ce sujet.

C’est mon travail dans la vie
de lui donner le meilleur.

Beaucoup de choses
ont été mises de côté,

mais cela ne me dérange pas
le moins du monde.

Elle est la personne
la plus importante.

C’est très gratifiant

quand Isabella nous donne
quelque chose en retour,

en termes d’expressions
sur son visage.

Nous savons que nous faisons
du bon travail.

Et comme l’a dit Deborah,
ça fait partie intégrante

de notre rôle de parents.

Parfois, c’est assez stressant.

Parfois, on ressent de la fatigue.

Une fatigue émotionnelle
plus que physique.

On a tellement d’émotions mélangées
avec tout ce qu’il y a à vivre.

On se sent en colère.

On se demande pourquoi.

Il y a tellement de questions
et de réponses

que l’on attend tout le temps.

C’est là que le surmenage intervient
parce que, évidemment,

on s’épuise.

Le rôle d’aidant
a été très difficile.

J’étais devenue maman
en ayant des jumelles,

et soudain, je me retrouve
avec des jumelles

et l’une d’entre elles souffre
d’une maladie qui limite sa vie.

Mais j’ai évolué dans ce rôle et,
bien que physiquement exigeant,

ce sera la chose la plus difficile
que j’aurai eu à faire, j’en suis sûre,

mentalement, physiquement
et émotionnellement,

j’ai vraiment aimé
m’occuper de Ruby.

C’était ma vie, elle était ma vie

et j’aurais volontiers
fait cela pendant 50 ans.

Je ne peux pas dire que
ce n’était pas dur, car ça l’était,

mais c’était aussi très enrichissant
à bien des égards.