What is the most useful piece of equipment?

Ça a été différent
à différents moments.

La première chose utile
a été sa poussette.

Oui.

Elle était trop grande pour
une poussette de taille enfant normale.

Cela lui a permis d’être
vraiment à l’aise.

Ça nous a donné la liberté
de pouvoir faire des choses.

En fait, pour nous,
c’est sa voiturette.

Parce qu’on a vécu
tellement d’aventures

et fait tellement de choses que,
sans la voiture,

nous n’aurions jamais pu faire.

Je pense que
d’un point de vue pratique,

en termes d’équipement,
c’est l’appareil d’aspiration.

Pour garder ses sécrétions
et ses voies respiratoires ouvertes.

Là, maintenant
qu’elle a grandi,

son lit Achiever
est la meilleure chose

que nous ayons eue à la maison,
parce qu’il est vraiment

confortable pour elle et que
nous pouvons la changer facilement

parce qu’elle est un peu difficile
à soulever et à porter,

donc cela nous rend la vie
beaucoup plus facile maintenant.

Le plus utile.

Je dirais probablement

que son siège p-pod était génial.

Elle avait beaucoup d’autres sièges
différents, un verticalisateur,

mais le p-pod semblait
plus confortable,

plus relaxant,
plus naturel pour Ruby.

On avait du mal avec ses bras
dans d’autres sièges.

On a donc adoré son siège p-pod.

L’autre était
le coussin vibrant Vibrocushion,

qui était plus un équipement sensoriel
qu’un équipement pratique.

Ruby adorait s’y allonger,
elle était tellement bien dessus

que Sam s’installait avec elle.

Elle pouvait entendre la musique
et la sentir.

C’était énorme pour Ruby de sentir
la musique à travers ce coussin,

c’était l’un
de ses objets préférés.

On a eu beaucoup de choses.

Moi, je dirais l’aide au bain,
pour Hope.

C’était un cadeau du ciel
parce qu’essayer de tenir un bébé

sans force, essayer de laver
un enfant qui glisse

et tenter de le sortir du bain,
ça a été exceptionnel.

Et aussi, son siège,

son p-pod, a été extrêmement utile.

Il donne à Hope une autre perspective
pour regarder dans la pièce

et percevoir les choses
d’une hauteur différente.

Donc oui, ça a été très,
très utile.

L’un des plus gros problèmes que
rencontre Amelie sont ses sécrétions.

On a utilisé différents moyens
pour les contrôler, à tel point

que lorsqu’on a eu
l’appareil d’aspiration,

au début on l’utilisait rarement
et il restait dans sa boîte.

Mais avec le temps, c’est devenu
l’une des choses les plus importantes.

Il nous aide vraiment à maintenir
son bon état de santé,

l’absence d’infections pulmonaires
ou autre.

On apprend à l’utiliser
et on se rend compte de son importance.

Au début,
on s’inquiète un peu de l’utiliser,

mais ensuite,
cela devient une seconde nature.

Lorsqu’un enfant tousse,
utilisez l’appareil d’aspiration.

Cela fait une énorme différence

plutôt que de le voir tousser
ou cracher en permanence.

On peut simplement l’aider
à se débarrasser de ses sécrétions

et il gagnera vraiment en confort.

Selon moi, un autre équipement
important est le fauteuil roulant,

une poussette spéciale finalement.

Comparée à d’autres, Amelie est
longtemps restée en poussette ordinaire

parce qu’on avait un enfant plus jeune
et qu’ils étaient en poussette double.

On a dû l’adapter
de plusieurs façons

et maintenant on a
cette poussette depuis un an.

Elle y est très à l’aise
et on l’utilise aussi à la maison.

On peut aller n’importe où avec,
donc c’est vraiment bien.

On peut prendre
le train, le taxi, la voiture.

Dès qu’ils commencent à avoir besoin
de plus de soutien en station assise,

c’est un équipement très important
à acquérir.

Cela contribue
à leur état de santé général

et nous aide à leur offrir
de nouvelles expériences.

Je pense qu’au début,
on était réticents.

Beaucoup d’autres familles
hésitaient sur le fauteuil roulant

car ils allaient avoir
l’air différent.

Eh bien, c’est le cas,
car ils sont en fauteuil roulant

et qu’ils ont une affection
qui l’exige.

Mais c’est tellement...

Je regrette
qu’on ne l’ait pas eu plus tôt,

car je pense qu’elle en aurait
bénéficié beaucoup plus avant,

car on l’utilise pour tout,
on l’utilise à la maison,

comme tu le disais,
comme siège et autres.

Donc, c’est vraiment
quelque chose qu’il faut envisager

dès que possible,
car cela fera une grande différence.