What is the most useful piece of equipment?

Es änderte sich im Lauf der Zeit.

Das erste nützliche Ding
war ihr Kinderwagen.

Ja.

Sie war zu groß
für einen normalen Buggy.

In dem hier
fühlt sie sich echt wohl.

Er gibt uns die Freiheit,
Dinge zu tun.

Wir sind dadurch viel mobiler.

Wir haben schon
so vieles unternommen,

was ohne das Auto

nicht möglich gewesen wäre.

Von einem praktischen
Standpunkt aus.

Von der Ausrüstung her,
ist es die Absaugmaschine.

Um ihre Atemwege
von Sekreten zu befreien.

Jetzt ist sie ja größer geworden,

da ist das Acheeva Bett das beste,

was wir zu Hause haben.

Es ist sehr bequem und
wir können sie leicht wickeln.

Sie ist etwas schwer
zu heben und zu tragen.

Das Bett macht uns
das Leben viel einfacher.

Am nützlichsten.

Zwei Dinge, würde ich sagen.

Ihr P-Pod-Stuhl war toll.

Sie hatte diverse Stühle,
einen Therapiestuhl,

aber der P-Pod war am bequemsten,

am entspannendsten für Ruby.

Bei anderen Stühle war es
mit den Armen schwierig.

Wir liebten ihren P-Pod.

Das andere war
das Vibrocushion Körperkissen,

das war vor allem
ein sensorisches Erlebnis.

Ruby lag sehr gerne drauf,
es war so bequem.

Sam legte sich oft mit ihr drauf.

Sie konnte darauf
die Musik hören und sie fühlen.

Das war wirklich ganz toll für sie.

Das mochte sie am liebsten.

Wir haben viele Dinge.

Für mich ist es die Badehilfe.

Die war ein Geschenk des Himmels,

denn ein nasses Baby
ohne Körperspannung zu waschen,

und das Kind aus dem Bad
zu holen, war echt schwierig.

Und auch den P-Pod

finde ich sehr hilfreich.

Hope bekommt darin
eine neuen Perspektive auf den Raum

und sieht alles
aus einer anderen Höhe.

Das war sehr, sehr nützlich.

Eines der größten Probleme
von Amelie sind die Sekrete.

Wir haben Diverses versucht,

und als wir
die Absaugmaschine bekamen,

haben wir sie erst
nur selten benutzt.

Aber mittlerweile ist sie
eines der wichtigsten Dinge.

Sie sorgt dafür,
dass es Amelie gut geht,

dass sie
keine Atemwegsinfektionen bekommt.

Man gewöhnt sich daran und sieht,
wie wichtig es ist.

Anfangs ist der Umgang damit
ein wenig gewöhnungsbedürftig.

Aber dann wird es voll normal.

Wenn ein Kind hustet,
nimm die Absaugmaschine.

Sie hilft echt,

damit das Kind
nicht so viel hustet und röchelt.

Man kann damit die Sekrete entfernen

und das Kind fühlt sich dann wohler.

Ich finde, der Rollstuhl ist
auch sehr wichtig.

Er ist wie ein Spezial-Kinderwagen.

Amelie lag länger im Kinderwagen
als andere Kinder.

Da wir ein jüngeres Kind haben,
waren beide in einem Doppel-Buggy.

Wir mussten ihn
ein wenig anpassen.

Den Wagen haben wir jetzt
seit einem Jahr,

sie fühlt sich sehr wohl darin,
und wir benutzen ihn auch im Haus.

Wir können überall mit ihr hingehen,
das ist echt gut.

Wir können mit Zügen,
Taxis, Autos fahren.

Sobald sie mehr Unterstützung
beim Sitzen brauchen,

ist der schon sehr hilfreich.

Er ist allgemein hilfreich

und man ist damit mobil
und kommt herum.

Anfangs waren wir dagegen.

Vielen Familien geht es so,
weil die Kinder

im Rollstuhl anders aussehen.

Das ist eben so,
sie sind im Rollstuhl,

weil ihre Erkrankung das erfordert.

Aber es ist so...

Ich wünschte,
wir hätten früher einen gehabt,

sie hätte davon bestimmt profitiert.

Denn wir verwenden ihn
wirklich für alles.

Eben zum Sitzen
und viele andere Dinge.

Man sollte sich echt überlegen,

sobald wie möglich
einen anzuschaffen.