-
Başlamak için çok daha fazla
-
yardımcı olduğunu görüyorum,
çok yalnızdım ve devam ettikçe,
-
bu destek ağı
bir cankurtaran haline geldi.
-
Ruby’nin bakımıyla ilgili sorularıma
-
doktorlar ve hemşireler
genellikle cevap veremedi
-
veya zar zor idare etti,
Sandhoff vakaları
-
görmemişlerdi.
-
Yardım için onlara başvurduğumda,
uzman onlardı.
-
Evet.
-
Kesinlikle.
-
%100.
-
Bence özellikle
benzer durumdalarsa
-
başkalarıyla konuşmanın
faydası var
-
çünkü neler yaşadığınızı
gerçekten anlayabilirler.
-
Arkadaşlarım ve ailem
bazen anlamaya çalışıyorlar
-
ancak her gün, günün
24 saati bunu yaşamadıklarından
-
size çok zor gelen
-
küçük şeyler yüzünden
gerçekten zorlanabiliyorlar.
-
Bu yüzden, CATS Vakfı
aracılığıyla Tay-Sachs topluluğunda
-
tanıştığımız insanlara
ve arkadaşlara yöneliyoruz.
-
Bunlar destek ve tavsiye için
güvenebileceğimiz insanlar
-
ve herhangi bir şeyde
kafalarını ütüleyebilirsiniz,
-
bunu umursamazlar.
-
Katılıyorum,
sık sık Tay-Sachs topluluğundan
-
ebeveynlerle konuşuyorum.
-
Hepsiyle konuşmuyorum
-
ve bence bu toplulukta
nasıl olduğunuz
-
ve durumla nasıl
başa çıktığınızdan dolayı
-
arkadaş olduğunuz,
size daha yakın olan
-
kişileri buluyorsunuz.
-
Bu durum, normal bir ilişkiye
-
ve bir bakıma
normal bir arkadaşlığa dönüşüyor.
-
Ancak diğer ebeveynlerin
özellikle bilmediği
-
şeyleri konuşabileceğiniz bir yer.
-
Bir e-postanın, mesajın
veya aramanın ucunda olmak
-
birlikte bir şeyler yapabilmek
çok büyük bir destek.
-
Kendinizi yalnız
hissetmemeniz çok önemli.
-
Henüz tanı konmuş biri için
-
toplulukta arkadaşlarını
bulmak çok önemli.
-
Evet, oldukça.
-
Bizim ile aynı durumda olan
diğerleriyle konuşmamızı sağlıyor.
-
Konuşabileceğimiz aile üyeleri
-
ve yakın arkadaşlar var.
-
Ama en büyük desteğimiz,
-
Tay-Sachs ailesi içindeki
yakın ailemizden.
-
Bence yeni ailelerle
bilgi ve deneyimimizi
-
paylaşmamıza da yardımcı oluyor.
-
İlk günlerde bizim için işe yarayan
-
ve işe yaramayan şeyler.
-
Ve gerçekte neyin işe yaradığı.
The CATS Foundation
