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Does it help to talk to others?

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    Acho que ajuda cada vez mais.
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    Eu estava muito isolada e,
    depois, com a continuação,
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    essa rede de apoio
    tornou-se essencial.
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    As dúvidas que eu tinha
    sobre os cuidados da Rubi,
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    muitas vezes os médicos
    e enfermeiros não sabiam realmente,
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    ou enfrentavam muitos obstáculos,
    nunca tinham visto
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    casos de Sandhoff.
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    Por isso, quando procurei ajuda,
    eles eram os especialistas.
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    Sim.
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    Absolutamente.
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    100%.
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    Ajuda falar com outras pessoas,
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    sobretudo se estão
    numa situação igual,
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    pois conseguem entender
    o que estamos a passar.
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    Acho que os amigos e a família
    às vezes tentam entender,
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    mas porque não vivem
    o dia-a-dia, 24 horas por dia,
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    têm dificuldades
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    com as pequenas coisas
    que achamos muito difíceis.
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    Por isso recorremos a pessoas
    e amigos que fizemos
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    na comunidade Tay-Sachs
    através da Fundação CATS.
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    São pessoas em quem podemos confiar
    para obter apoio e aconselhamento
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    e podemos falar com elas
    sobre qualquer coisa
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    e elas não se importam.
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    Concordo, falo frequentemente
    com muitos dos pais
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    da comunidade Tay-Sachs.
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    Não falo com todos eles
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    e acho que dentro dessa comunidade
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    encontramos aqueles
    que se tornam amigos
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    mais próximos
    por causa de como somos
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    e de como lidamos com a situação.
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    Isto torna-a numa relação
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    muito normal, de certa forma,
    e uma amizade normal.
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    Mas falamos sobre coisas
    que outros pais
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    desconhecem ou sobre as quais
    não querem ouvir falar.
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    É um grande apoio ter
    um e-mail, uma mensagem
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    ou um telefonema
    e poder fazer coisas em conjunto.
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    É muito importante
    que não nos sintamos isolados.
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    Para qualquer pessoa
    recém-diagnosticada
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    é realmente importante encontrar
    amigos na comunidade.
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    Sim, muito.
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    Ajuda falar com outras pessoas
    que estão na mesma situação que nós.
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    Existem membros da família
    e amigos próximos
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    com quem podemos falar.
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    Mas acho que a nossa maior ajuda
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    é da nossa família mais próxima
    dentro da nossa família Tay-Sachs.
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    Acho que também ajuda partilhar
    o nosso conhecimento
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    e experiências com novas famílias.
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    O que para nós funcionou
    nos primeiros
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    tempos e o que não funcionou.
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    E depois o que funciona muito bem.
Title:
Does it help to talk to others?
Description:
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Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation

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