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Trovo che sia sempre più utile
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iniziare dicendo che
ero molto isolata e, andando avanti,
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quella rete di supporto
è diventata una linea vitale.
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Le domande che avevo
sull’assistenza di Ruby,
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spesso medici e infermieri
non lo sapevano davvero,
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o vi si stavano approcciando,
non avevano visto
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casi di Sandhoff.
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Quando mi sono rivolta a loro
per aiuto, erano loro gli esperti.
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Sì.
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Assolutamente.
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Al 100%.
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Penso sia utile
parlarne con altri,
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specie se sono
in una posizione simile
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perché possono capirti
davvero in profondità.
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Penso che con amici e familiari,
a volte cercano di capire,
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ma perché non lo vivono
giorno per giorno, 24 ore al giorno
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loro si trovano a lottare
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con le piccole cose
che tu trovi molto difficili.
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Ecco perché ci rivolgiamo
ai tanti amici conosciuti
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nella comunità Tay-Sachs
attraverso la Fondazione CATS.
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Sappiamo di poter davvero contare
su di loro per supporto e consigli
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e, in pratica, puoi assillarli
su qualsiasi cosa
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e non si fanno problemi.
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Sono d’accordo, parlo spesso
con molti dei genitori
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della comunità Tay-Sachs.
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Non parlo con tutti
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e penso che all’interno
di quella comunità
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si trovino coloro
che diventeranno gli amici
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più vicini a voi,
per come siete
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e per come state affrontando
la situazione.
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Questo la rende
una relazione molto
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normale, in un modo
e in un’amicizia normali.
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È dove puoi parlare
di cose che altri genitori
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non conoscono bene o di cui
in realtà non vogliono parlare.
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È un grande supporto
avere un’e-mail, un messaggio
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o una telefonata
e poterli condividere insieme.
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È molto importante
non sentirsi isolati.
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Per chiunque
abbia appena ricevuto una diagnosi
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è molto importante trovare
amici all’interno della comunità.
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Sì, molto.
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È utile parlare con altre persone
nella tua stessa situazione.
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Ci sono familiari o amici cari
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con cui possiamo parlare.
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Penso però
che il nostro aiuto più grande
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provenga dai familiari stretti
della famiglia Tay-Sachs.
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Penso che sia anche utile
condividere le nostre conoscenze
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ed esperienze
con nuove famiglie.
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Cose che hanno funzionato
per noi all’inizio
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e che non hanno funzionato.
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E poi ciò che funziona davvero bene.