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Creo que cada vez me ayuda más
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empezar por estaba muy aislada y,
a medida que avanzaba,
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esa red de apoyo
se convirtió en un salvavidas.
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Tenía preguntas
sobre la atención de Ruby,
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a menudo los médicos
y enfermeros no sabían
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o iban a ciegas,
no habían visto
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casos de Sandhoff.
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Así que, cuando les pedía ayuda,
ellos eran los expertos.
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Sí.
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Por supuesto.
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Al 100 %.
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Es útil hablar con los demás,
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sobre todo si están
en una posición similar
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porque pueden entender
por lo que estás pasando.
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Creo que, con amigos y familiares,
a veces intentan entenderlo,
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pero como no lo viven a diario,
las 24 horas del día
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pueden lidiar
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con las pequeñas cosas
que te resultan muy difíciles.
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Por eso recurrimos a muchas personas
y amigos que hemos hecho
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en la comunidad de Tay-Sachs
a través de la Fundación CATS.
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En ellos podemos confiar
para recibir apoyo y asesoramiento
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y, básicamente,
se les puede contar cualquier cosa
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y no les importa.
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Estoy de acuerdo, hablo a menudo
con muchos de los padres
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de la comunidad de Tay-Sachs.
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No hablo con todos ellos
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y creo que, dentro de esa comunidad,
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uno encuentra a los
que se convierten en sus amigos
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más cercanos
debido a cómo se está
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y cómo se está lidiando
con la situación.
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Eso lo convierte en una relación
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muy normal, en cierto modo,
y una amistad normal.
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Pero, en la que puedes hablar
de cosas
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que otros padres no conocen
o realmente no quieren oír.
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Es un gran apoyo tenerlos al otro lado
de un correo electrónico, un mensaje
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o una llamada telefónica
y poder hacer cosas juntos.
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Es muy importante
que no te sientas aislado.
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Para cualquiera a quien
se le acabe de diagnosticar
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es muy importante encontrar
amigos en la comunidad.
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Sí, mucho.
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Ayuda hablar con otras personas
en la misma situación que nosotros.
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Hay familiares
y amigos cercanos
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con los que podemos hablar.
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Pero creo que nuestra mayor ayuda
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proviene de nuestra familia cercana
dentro de nuestra familia Tay-Sachs.
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Creo que también ayuda
compartir nuestros conocimientos
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y experiencias
con nuevas familias.
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Cosas que nos funcionaron
al principio
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y que no nos funcionaron.
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Y luego,
lo que funciona realmente bien.
The CATS Foundation
