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Ich finde, dass es schon sehr hilft.
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Anfangs fühlte ich mich isoliert,
aber mit der Zeit
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wurde das Support-Netzwerk
echt überlebenswichtig.
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Auf Fragen, die ich
zu Rubys Versorgung hatte,
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wussten die Ärzte
und Pfleger oft keine Antwort,
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oder tappten im Dunkeln,
da sie noch nie
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Sandhoff-Fälle gesehen hatten.
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Im Support-Netzwerk fand ich dann
Hilfe bei den echten Experten.
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Ja.
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Absolut.
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Zu hundert Prozent.
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Es hilft, mit anderen zu sprechen,
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die in einer ähnlichen Lage sind,
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weil sie wirklich verstehen,
was man durchmacht.
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Freunden und Familie,
versuchen einen zu verstehen,
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aber sie sind nicht
24 Stunden täglich betroffen,
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und verstehen dann oft nicht,
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warum einen
Kleinigkeiten so belasten können.
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Wir reden oft mit Freunden
aus der Tay-Sachs-Community,
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die wir durch die CATS Foundation
kennengelernt haben.
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Sie stehen uns wirklich immer
mit Unterstützung und Beratung bei
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und man kann sich
wirklich mit allem an sie wenden.
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Die machen das gern.
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Stimmt, ich spreche oft
mit vielen Eltern
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aus der Tay-Sachs Community.
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Ich rede nicht mit allen,
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innerhalb der Community findet man
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Menschen,
die richtige Freunde werden,
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die einem näher sind,
einfach weil man sich versteht
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und man ähnlich
mit der Situation umgeht.
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Dadurch entsteht einfach
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eine ganz normale Beziehung,
eine Freundschaft.
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Wo man Dinge besprechen kann,
die andere Eltern
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nicht verstehen oder
auch nicht hören wollen.
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Es hilft sehr,
sei es per E-Mail oder per Nachricht
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oder per Anruf und man kann auch
Dinge gemeinsam unternehmen.
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Es ist sehr wichtig, dass
du dich nicht isoliert fühlst.
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Für jeden, der gerade
die Diagnose erhalten hat,
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ist es echt wichtig,
Freunde in der Community zu finden.
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Ja, sehr.
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Es hilft, mit anderen zu sprechen,
die die gleichen Situation erleben.
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Wir können natürlich
mit der Familie
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und mit engen Freunden sprechen.
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Aber die größte Hilfe ist für uns
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unsere enge Familie
innerhalb unserer Tay-Sachs-Gruppe.
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Ich denke, es hilft auch,
dass wir unser Wissen
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und unsere Erfahrungen
mit neuen Familien teilen.
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Dinge, die für uns
anfangs funktionierten,
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und die nicht funktionierten.
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Und was wirklich gut funktioniert.