Ciao,
mi chiamo Andy Imparato
e sono il direttore esecutivo del
Disability Rights California.
Ricordo di aver avuto sempre
molti contatti con le persone disabili.
La cosa che mi ha segnato di più è stata
quando incominciando la mia carriera
da avvocato mi fu diagnosticato
il disturbo bipolare.
Lavoravo per un'organizzazione
che supportava i diritti
delle persone disabili,
con loro ho conosciuto l’elemento
centrale
presente in molte leggi federali sulla
disabilità,
ossia l'idea che la disabilità sia
una parte naturale dell'esperienza umana,
ho trovato questa affermazione
molto potente.
Mentre stavo cercando di affrontare
la diagnosi di disturbo bipolare sentivo che
il messaggio che stavo ricevendo
dal mondo della salute mentale fosse
invece
che la mia condizione non era normale
e che era un problema cronico
a cui avrei dovuto far fronte
a lungo termine.
Non avrei mai immaginato che
vivere con un disturbo bipolare
mi potesse dare dei benefici
anche professionali.
Quello che ho ricevuto dallo
stare a contatto
con sostenitori per i diritti dei
disabili,
che avevano avuto esperienze
con molti tipi di disabilità
- vivevo a Boston all'epoca -
è stata l'idea che la mia
esperienza di vita
era un punto di forza
e che aggiungesse credibilità
al lavoro che stavo facendo,
e che se volevo essere un
buon sostenitore
dei diritti per i disabili
dovevo imparare a guardare
alla mia disabilità
come ad un vantaggio.
Penso che l’American’s
with Disabilities Act
rifletta i valori del movimento
per i diritti dei disabili
e uno di questi valori
è proprio che la disabilità è normale,
la tua vita da disabile è una normale parte
dell'esperienza umana
che non ti dovrebbe Impedire di fare
ciò che vuoi,
e quando ti viene impedito
è discriminazione
e la discriminazione non è normale.
L'idea che la discriminazione
sia anormale
e la disabilità normale
è stata molto importante per me
e mi ha aiutato a inquadrare
la mia esperienza di vita
come persona con una disabilità cronica
acquisita in età adulta.
La cosa più importante che
il movimento per i disabili
ha ricevuto dall' Americans
with Disability Act
è stata inquadrare la disabilità come
una questione che riguarda
i diritti civili.
Se guardiamo alla storia della politica
per i disabili
negli Stati Uniti e in altri paesi,
vediamo che le persone spesso
hanno affrontato il tema della disabilità
attraverso un inquadramento
di Social Welfare
avendo in mente soltanto la povertà,
una sorta di povertà che "dignitosa".
L'idea era che se avessi voluto far fronte
ai problemi delle persone disabili
avresti dovuto semplicemente
fornire loro i giusti servizi.
Non era contemplato il concetto di
discriminazione
o di diritto civile o diritto umano.
Leggi precedenti come la
"Rehabilitation Act"
hanno affrontato il problema
della discriminazione
ma l'ADA è stata la prima legge
che ha risposto integralmente al problema
della discriminazione
e penso che per molti di noi che vivono
con una disabilità
quello dei diritti civili sia un quadro
molto importante
in quanto è in grado di difendere
una persona disabile.
La smette di incentrare il discorso
soltanto su quello che è stato fatto
di sbagliato
o quale servizio sia necessario per evitare
che lo faccia di nuovo
e inizia ad affrontare tematiche
come ad esempio: forse il sistema
era fatto in modo tale da escluderti
e questa è discriminazione.
Quindi non guarda alla persona soltanto
come la fonte del problema
ma guarda anche all'ambiente.
In questo senso penso sia stato
veramente importante
per aiutarci a stabilire perché cose spiacevoli accadono
ai disabili,
per quale ragione esistono l'esclusione,
l'isolamento e la povertà.
Ci aiuta ad avere aspettative più alte
su noi stessi
e aspettative più alte sull'ambiente
che ci circonda.
Ci sono molte cose concrete che l'ADA
ha affatto come ad esempio rendere gli autobus
infinitamente più accessibili ad un ampio
range di disabilità.
Ha reso le abitazioni più accessibili
ma penso che lo abbia fatto inquadrando
la problematica quasi come se fosse
un diritto civile,
come una questione di giustizia,
come una questione di diritti umani.
Penso che questo sia stato importante
come qualsiasi altro elemento della legge.
É difficile prendere in considerazione
una sola problematica
che vorrei vedere risolta nel futuro,
ad esempio nei prossimi 30 anni
dell' American's with Disabilities Act.
Ma sento di dover dire che la cosa
più importante
che dobbiamo cambiare è
la documentazione richiesta come prova
della disabilità
per ricevere il supporto dal governo,
noi lo facciamo attraverso
i nostri programmi.
Se dai un’occhiata,
abbiamo 4 programmi dedicati al servizio
delle persone disabili:
l’assicurazione sulla sicurezza sociale
del disabile,
il reddito di sicurezza supplementare,
il Medicaid e l'assistenza sanitaria
statale.
Questi programmi richiedono di dimostrare
di avere la disabilità e il modo
in cui lo fai
ossia l'evidenza medica che dimostra
che tu a causa di una disabilità fisica
o mentale
non sei in grado di lavorare.
Molte persone interpretano questo fatto
come se a causa della loro disabilità
loro non possono lavorare
e questo modo di vedere la questione
porta a pensare
a chi sia meritevole del supporto
del governo.
Questo ci riporta al 1956
quando la definizione venne scritta
nello statuto federale.
Il nostro pensiero su ciò che le
persone disabili possono arrivare a fare
nel mercato del lavoro si è evoluta
enormemente da quella data.
Sappiamo che anche persone con disabilità
significative
possono raggiungere alti risultati in un
mercato del lavoro
che competitivo se ricevono
il giusto supporto.
E... Sfortunatamente continuiamo
a richiedere alle persone
evidenze mediche che certifichino
la loro inabilità al lavoro
per poi successivamente ricevere
il giusto supporto
per vivere indipendentemente e lavorare:
è un sistema al contrario.
Negli anni abbiamo tentato di introdurre
degli incentivi sul lavoro nel servizio
di Social Securities disability programs,
abbiamo un programma per acquistare il
Medicaid,
abbiamo fatto molto per le persone
disabili
affinché potessero lavorare avere
dei benefici
ma non abbiamo affrontato la
definizione fondamentale ossia:
chi deve usufruire dei benefici.
Quindi una delle questioni che spero
di veder migliorare nel tempo
è proprio quella dell’allineamento tra
la definizione di disabilità
nel Social Security e la legge
per i benefici ai disabili
con la visione di disabilità
dell'American with disabilities Act.
Invece di chiedere alla persona
di dimostrare
la sua disabilità,
impedendogli di essere coinvolti nel mondo del lavoro,
dovremmo chiedergli di quali supporti necessita
per partecipare interamente alla vita della comunità
così che possiamo decidere il grado di supporto
di cui ha bisogno e allora sarà in grado
di usufruire del reddito.
Sarebbe una cosa totalmente innovativa
all’interno del sistema di salute e
degli altri servizi a lungo termine,
resta il fatto che mai in nessuna
circostanza dovremmo richiedere
ai diciottenni appena diventati adulti,
di fornirci evidenze mediche che
attestino che la loro disabilità
gli impedisce di lavorare,
questa è la nostra politica e lo è
dal 1956.
Spendiamo centinaia di miliardi
di dollari federali
in programmi che richiedono alle persone
una partecipazione iniziale.
Questa è una cosa veramente importante
che dobbiamo cambiare
se vogliamo veramente realizzare appieno
la visione
dell'Americans with disabilities Act.
Alla disabilities Price California
abbiamo pensato a lungo
a come rispondere alle tre crisi
del momento all’interno del paese.
La prima è la pandemia, un'altra è
la recessione economica
connessa alla pandemia,
abbiamo molte persone che stanno
perdendo il lavoro
infine abbiamo il dibattito nazionale
sulla giustizia razziale.
La pandemia colpisce in maniera non equa
le comunità di colore in California
proprio come la recessione economica,
e la violenza della polizia influenza
in maniera negativa i bambini di colore,
i latinX e gli adulti disabili
insieme ad altre comunità in California.
Quindi quando pensiamo ad
un invito all'azione
sento che una delle cose più importanti
che possiamo fare,
mentre celebriamo il trentesimo anniversario dell’ADA,
sia dare una speranza alle popolazioni
tanto in California che in tutto il paese
che hanno ricevuto pochi benefici
dall’Americans with disabilities Act.
Dobbiamo anche pensare a cosa possiamo fare
per ampliare l’effetto della legge
alle comunità che non ne hanno tratto
lo stesso beneficio della classe media
che invece è stata quella che ne ha tratto
maggior beneficio.
Quindi cosa significa tutto questo?
Significa che si deve fare di più nelle scuole,
affinché
non vi sia un eccesso di disciplina sui bambini di colore disabili
e cercare di portare fuori dalle scuole
la polizia
fa parte di questo dibattito nazionale.
Al nostro centro regionale in California
rispondiamo alla disuguaglianza
facendo sì che le famiglie più povere
abbiano accesso a servizi e supporti
quanto le famiglie più ricche applicando
sempre misure eque
e assicurandoci che la popolazione a
cui stiamo offrendo il nostro servizio
assomigli alla popolazione
della California.
Credo che questo che stiamo affrontando
sia un dibattito nazionale
ma la California, può essere un esempio
nel paese
perché siamo già un esempio
in tante altre cose, infatti,
siamo lo stato più diverso nel paese.
Abbiamo un governo progressista
che si prende cura delle diversità
e si preoccupa dell'inclusività e dell’equità,
abbiamo un governatore che ha creato una
task force per ricostruire l'economia.
Al suo interno è stata inclusa anche
la mia predecessora Catherine Blakemore,
l'ex direttrice esecutiva del
disabilities Rights California oltre
al CEO di Apple.
L’Industria della tecnologia
ha cambiato letteralmente il mondo,
in termini di come le persone
interagiscono.
Abbiamo un'enorme opportunità per far sì
che persone disabili provenienti da
molteplici contesti sociali
abbiano l'opportunità di lavorare nell'industria
della tecnologia
che tutti useremo nel futuro aiutandola
a prendere forma.
Penso che uno dei messaggi più importanti
per questo anniversario
sia di assicurarci che la visione
contenuta nell'ADA raggiunga
tutte le popolazioni che potrebbero
trarne beneficio.
Rispondiamo al problema
del razzismo strutturale,
alla disparità e alle disuguaglianze
che esistono in ogni sistema
che sta a servizio anche
delle persone disabili.
Quindi questa è la visione
che dobbiamo ottenere,
la visione inclusica
dell'American's with disabilities Act
e sicuramente tutta la nostra comunità
potrà trarne beneficio.
È stato fantastico.
È stato...
[senza parole]
Grazie! Grazie, grazie, grazie!