أُدعى "ناتالي ريفارا" وأنا طالبة دكتوراه.
في الواقع، أنا حاصلة على شهادة الدكتوراه
في اللغات والأدب الأسباني من جامعة "بيتسبرغ".
أنا أيضًا معلمة لغة أسبانية ومتخصصة في الأدب الأمريكي الاتيني
والأدب الإيطالي والدراسات في الإعاقة الحرجة.
لذا، فإن أهتماماتي الأكاديمية مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بتجربتي
الشخصية كطالبة، كما هي الآن كمدربة
تعاني من صعوبات في التعلم وقلق متزامن.
لذا، فإن أول ذكرى أتذكرها، على مستوى شخصي فقط،
هي إدراكي أن هناك بعض المشكلات
خاصةً في المدرسة الثانوية، وكانت المشكلة مشكلة
نقص معرفة لأنواع مختلفة من أساليب التعلم
وأنواع مختلفة من سرعات معالجة المعلومات بسبب تشخيصي
باضطراب نقص الانتباه. أحد الأمور التي أثر عليّ بها،
أقصد هذه الأضطراب، هي بطئ سرعة معالجتي للمعلومات.
لذا، رغم أن قدرتي للقراءة محكمة،
أثرت سرعة معالجتي على سرعة كتابتي، ولذلك
لستُ قادرة على إنتاج فقرة في الوقت المعتاد. لذلك، في كثيرًا من الأحيان...
كان يُطلب منا في فصل اللغة الإنجليزية. كان هذا في الصف العاشر...
وكان يُتوقع أننا سنكون قادرين على كتابة فقرة في نصف ساعة.
وغالبًا ما أحتاج إلى ضعف هذا الوقت. سأحتاج إلى ساعة.
وأحيانًا لا أكون قادرة حتى على إنهاء فقرة واحدة بسيطة
خلال ساعة.
وأتذكر معلمتي للغة الإنجليزية، في ذلك الوقت،
بعد الفصل عندما اقتربت منها وقلت،
لم أتحمل الوقت الإضافي. لم أكن...
قادرة حقًا على إنهاء فقرتي. وأتذكر أنها نظرت إليّ
بشك وقالت لي ، "أعني، إذا كنتِ لا تستطيعين حتى كتابة فقرة،
فقرة بسيطة في ساعة واحدة فلا اعرف بماذا أخبركِ".
لذا، أتذكر تلك اللحظة. أتذكر أيضًا بوقت لاحق
عندما كنت أستعد لامتحانات المستوى المتقدم. وقد حدث هذا أيضًا في المدرسة الثانوية.
كانت هذه سنتي الأولى. كنتُ أحضر فصلًا متقدم للتاريخ العالمي
وأتذكر أنني اتصلت بمعلمي، وأنا أعلم بالفعل بمفردي
لأني كان لدي بالفعل الكثير من الخبرة في الدفاع عن نفسي منذ ذلك الحين
منذ كنتُ طفلة. عرفت بالفعل أن جميع الاختبارات الموحدة
لديها عملية لطلب ترتيبات مخصصة.
لذلك، أتذكر اقترابي من معلمي لتاريخ العالم
مدرسي للتاريخ وشرحت له
أنني مسجلة في لائحة الإعاقة، وأن لديَّ وثيقة تؤكد
هذه الإعاقة. وأن التسهيلات الخاصة التي احتاجتها
هي الوقت ونصفه. وقد كان هذا شائعًا جدًا.
وأتذكر أنه قال لي، "ليس لدي مشكلة في توفير...
هذه التسهيلات في الفصول الدراسية. لكني لست متأكدًا
أن الوقت التسهيلي ليس مسموحًا به في الاختبار. وقد كنتُ...
مندهشة من أن المعلم قد يضللني بهذه الطريقة
لأنني عرفت في سن السادسة عشر عامًا
أنهم يوفرون دائمًا عملية لطلب
التسهيلات. ولذلك، صدمتُ أن شخصًا بالغًا شعر أنه يستطيع
تضليلي بهذه الطريقة. وأعرف
أن تضليلي ليس بالضرورة بقصد سلبي،
لكنه لم يكن لديه فكرة عن العملية.
وبلى. لذا، فهي معلومات مضللة غير متعمدة، ولكنه...
التأثير مشابه. لأنه... تخيل أنه قال شيئًا كهذا
لطالب ليس لديه أي فكرة عن كيفية طلب التسهيلات.
كما تعلم، كيف يحصل على التقييم المطلوب لإثبات
الحاجة إلى تسهيلات. لذا، فهي مجرد الكثير من المعلومات الخاطئة
تمكين مع الجهل وليس الكثير من الحقد.
ولكن، النقص الكامل في المعلومات الموجود هناك يهدد
قدرة الطالب على الدفاع عن نفسه.
في عملي الشخصي مع مجتمع حقوق المعوقين
المجتمع لأنني عملت لمدة عامين ونصف عند منظمة حقوقية للإعاقة
وتسمى بشبكة "دفاع المتوحدون عن أنفسهم"
وألتقيت بالعديد من الأشخاص في سني
لا يكتشف الكثير من الطلاب أن لديهم تشخيصًا إلا بعد فترة طويلة
بمجرد أن يبدأوا في معرفة أعراضهم، فإنهم يبحثون
عن دعم بشكل فردي. لذلك، قمتُ...
بالتأكيد، على المستوى الشخصي، لقد استفدتُ
من معرفة أمي ومن خبراتها كمدافعة عن الوالدين.
أعتقد أن وعييّ بمستوى التمييز
حتى لو كان نوعًا ما على مستوى عدواني صغير
أعتقد أن لدي وعيًا أكبر بالتمييز على مستوى المدرسة الثانوية
لكن تعرضي الأولي للدفاع حدث عندما كنت صغيرة
وأتذكر أنني ذهبت... كانت هناك عدة أيام إجازة من المدرسة
وأتذكر الذهاب إلى المكتب مع أمي. وأتذكر مقابلة
أمهات أخريات ورؤيتها تعمل بدوام جزئي
في مجموعة مناصرة الوالدين للآباء ذوي الإعاقة
لذلك أشكر والدتي، كما تعلمون، لتقديمي
لمفهوم الدفاع عن الذات ولتمكيني
من استخدامه في كل جانب من جوانب حياتي وعلى المستوى المهني
وعلى مستوى أكاديمي أيضًا.
لذلك، لا أتذكر حقًا يوم قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة
لأنني كان عمري شهرين فقط.
لكن تأثيره عليّ، فأنا بصدق
أشك أنني لو ولدت قبل أربعين سنة
على عكس ما كان عليه الحال قبل ثلاثين عامًا، هناك احتمال أنه لم يكن لي
أن أذهب للكلية. وحتى لو قد التحقت بالجامعة
فأشعر نوعًا ما بأنني لم أكن لأفكر أبدًا في القيام...
بدكتوراه، لولا قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة.
لأن المدرسة العليا، مستوى الدعم في المرحلة الجامعية،
على الأقل في كلية الفنون الحرة،
التي تميل إلى أن تكون أكثر دعمًا تختلف اختلافًا جذريًا عن مدرسة الدراسات العليا
حيث مستوى الدعم عمليًا غير موجود، كما أشعر.
وأعتقد أن الكثير من طلاب الدراسات العليا يشعرون بنفس الشعور.
لذلك بدون هذا القانون، لست متأكدة من أنني كنت سأكون محظوظة بما فيه الكفاية
للالتحاق بالكلية. لذلك أعتقد أنها عرضت علي
الحماية التي أحتاجها لتجاوز
أعنف أحلامي، أليس كذلك؟ لذلك أشعر...
أني قد عشت حياة مميزة للغاية وأنا ممتنة لفرصي
الأكاديمية التي أعرف أن هناك الكثير من الطلاب المستحقين
الذين لم تتح لي الفرص التي أتيحت لي ولستُ ممتنًا لعائلتي وحدهم
لتفانيهم الذي لا ينضب
لحمايتي وأنا أيضًا ممتنة...
للقانون أيضًا. أعني، الإعاقات موجودة بالتأكيد في عائلتي
الإعاقات العصبية التنموية، صعوبات التعلم. لدي ابن عم...
الذي كان على طيف التوحد
لا أعتقد، بأي حال من الأحوال، أنه استفاد
بموجب تدابير الحماية التي يوفرها قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة
بنفس الدرجة التي استفدت بها. أعتقد لسوء الحظ لأنني أعتقد
أنه لا تزال وصمة عار ثقافية
خاصةً إذا كان اضطراب طيف التوحد
يتواجد مع إعاقة ذهنية، لكنه...
أنهى درجة الزمالة مع الحد الأدنى من الدعم.
أعتقد لأن القانون مكنني، أشعر...
كأني مستعدة كمدربة لتقديم الدعم
للطلاب ذوي الإعاقات الأخرى.
لدي طلاب ذوي إعاقات الموثقة وأشعر أنه بسبب
تجربتي الشخصية كطالبة
من ذوي الإعاقة، أشعر بأنني أكثر استعدادًا للعمل مع...
مجموعة واسعة من الطلاب الذين يحتاجون إلى احتياجات مختلفة وأنا مستعدة...
لأكون مستوعبة لهم وأنا مستعدة...
وعلى الأقل فأنا اسعى لجعل الطلاب يشعرون بأنهم أعضاء ذوو قيمة
في صفي. لستُ معلمة مثاليًا. مازل عندي الكثير لأتعلمه
ولكني أعتقد أن هذا المستوى
من الإنسانية، على ما أعتقد، يتحدث إلى الكثير من الطلاب وأعتقد أنني...
أكثر قدرة على الاتصال بطلابي. وبالتالي،
باختصار فأن القانون قد أتاح لي أن أكون مفيدة كمعلمة، لكني...
أتذكر مقابلة أجريتها مع طالبة
على طيف للتوحد التي كانت تحضر...
بكلية خاصة للطلاب للذين يعانون من صعوبات بالتعلم.
وقد قامت بملاحظة ذكية للغاية حول
صعوبات التعلم بالكليات
والتركيز على التدريب المهني بدلاً من التدريب الأكاديمي
كانت هذه الفتاة الذكية تريد
الحصول على شهادة في العلوم الإنسانية وكانت تحاول الحصول على...
شهادة في الفنون الحرة المتعددة التخصصات، لكنها لم تستطع دراسة الفلسفة مثلًا.
لكنها لم تستطع القيام بتخصص في التاريخ. وأعتقد أن شكل...
الفصول الدراسية، عمل الدورة، المنهج،
كيف تم تنظيم جميع الخيارات الأكاديمية في هذه الكلية بالذات
عزز نوعًا ما الفكرة التقليدية الأكاديمية
بأن التخصصات بطريقة ما بعيدة المنال بالنسبة للطالب الذي
يبدو كأنه يعاني من إعاقة ذهنية أو من يبدو كأنه يعاني
من صعوبات محتملة بالتعلم وأعربت عن أسفها
وأوافقها بصدق مع تقييمها. أعربت عن أسفها لحقيقة أنها لم تستطع
متابعة تخصص كانت لتريده. أرادت أن تكون مؤرخة.
لذلك أعتقد أنه بطريقة ما، لا يقرأ الناس التشريع بانتباه حقًا
أعتقد أنه في محاولتهم
لشمل الأشخاص نوعًا ما، فإنهم يحدون من الخيارات دون قصد
لكثير من الطلاب. لأنه هناك طلابًا قد يحتاجون إلى...
هناك طلاب قد يرغبون في تعلم...
الفيزياء، صحيح؟ لكنهم يحتاجون إلى جدول زمني أطول لإكمال
الدورات الدراسية، ولكنه في الأربع السنوات للكلية
هذه الآليات ليست منظمة لتقديم
نظام الدعم للطالب الذي يحتاج إلى دعم إضافي، ولكنه
يريد متابعة تخصص أكاديمي تقليدي. لذا، أعتقد أنه بخصوص ذلك...
فأنه على الرغم من روح القانون، فإنك تجد بالتأكيد...
أنه بصياغة التشريع التي أُعني أنها مقصودة
كنوع من تصحيح لهذا النوع
من الاستبعاد المجتمعي والإقصاء الأكاديمي للطلاب الذين يرغبون في متابعة التخصصات
التقليدية، ولكن أعتقد أنه في هذا الصدد،
فإني أعتقد أن التطبيق لا يزال متمايزًا للغاية.
وشيء آخر أريد إضافته، من ملاحظتي الشخصية
ملاحظاتي كمعلمة،
الإنفاذ المنتظم لتعديل 2009...
الذي كان حاسمًا بمعنى أنه وسع فئة
الإعاقة لتشمل الأشكال المختلفة. وبالأشكال فأنا أعني...
الإعاقات الغير المتناسقة للغاية. لذلك، على سبيل المثال،
السرطان مثلًا أو اضطراب المناعة الذاتية
أخيرًا تم دمجهم في هذه الفئة الأوسع من الإعاقات، لذا...
لذلك، كان تعديل عام 2009 حاسمًا
لأنه أوضح أنه لا يجب أن تكون الإعاقة
"مستقرة". لم يكن من الضروري أن تكون متسقة
كما تعلم، فالإعاقة الجسدية المتسقة بشكل افتراضي تأهلت
كإعاقة بموجب التشريع. لذلك، فهذا شمل، كما تعلم،
الإعاقات سواء الجسدية أو الإدراكية
التي كانت إما غير متسقة في طبيعتها أو مرت بفترات...
من التغير. لذا، شيء كاضطراب ثنائي القطب، أليس كذلك؟
إذن، فتعديل عام 2008، كان الرائع فيه أنه أوضح...
أن عدم تحمل النقطة التي تمر بها نوعًا ما
كالاعتقاد أن شيء كالاضطراب ثنائي القطب يكون كأنك تمر
بنوبات اكتئابية وهوسية تحدث بشكل منتظم
ولا تزال هناك مسؤولية لتقديم الدعم الكافي لذلك الشخص
الذي كان يعاني من تغيرات دورية. وما لاحظته
على المستوى الجامعي، خاصة مع البرامج العلمية،
أنها تحتوي على طعام شهي يبدو في الواقع...
غير قانوني لي. تنظر إلى
كتيبات الدراسات العليا وكتيبات البكالوريوس كذلك
لديهم هذه السياسة الغريبة جدًا التي من المفترض أن تتبعها
وهي أن تدع أساتذتك يعرفون عن إعاقتك.
وأنه يجب عليك أن تخبر أساتذتك خلال الأسبوعين الأولين من الفصل الدراسي
بأنه لديك إعاقة موثقة. المشكلة هي أن الكثير...
من الإعاقات لا تعمل بهذه الطريقة. هناك لحظات حيث...
تكون "عملي". عملي نسبيًا وهناك لحظات حيث...
تكون غير عملي في شكل مصطلحي مفهوم اجتماعيًا، أليس كذلك؟
وخاصة للطلاب، هذا ليس بالغريب للطلاب الذين...
يتلقون التشخيص متأخرًا في الحياة، عندما يبدأون الدراسة الجامعية
وهي فترة انتقالية، لذلك من المنطقي أن تكون هناك أعراض معينة
لم تكن مُعَطلة في سياقات أخرى، أصبحت فجأة معطلة
عندما يدخل المرء للكلية. وهذه السياسة...
في الأساس...
تضلل الطلاب بشكل أساسي
لأن يعتقدوا أنهم غير قادرين
على طلب الدعم عندما يصلون إلى نقطة حيث
أصبحت الحالة معيقة لدرجة أنهم لا يستطيعون الوفاء بـ...
المتطلبات في الإطار الزمني المتوقع. لذلك، يبدو الأمر كما لو كان هناك...
آلية لإعطاء
الانطباع الخاطئ بأنك غير قادر على تلقي الدعم
لاحقًا في الفصل الدراسي. لذلك، أعتقد أنه بهذا المعنى يكون أكثر شبهاً
بأنه حتى لو كانت هناك تدابير حماية، فإن الجهل المؤسسي
فسيزال التطبيق المنتظم مشكلة. لذا، فإذا كان بإمكاني اختيار
شيء يجب تغييره من حيث الوصول...
سأبدأ بشكل تجريدي قليلًا فسأحاول توضيح ما أعنيه
أعتقد أننا بحاجة إلى التغلب على هذا المفهوم
للاستقلال. ماذا أعني بذلك؟ وأعتقد أن الكثير...
من نشطاء حقوق الإعاقة، عندما يفكرون في المناصرة، فإنهم يفكرون في ذلك
من حيث عدم وجود حركة شعبية جماعية، لذلك فأنه هناك
تركيز على العلائقية، وهناك تركيز على الدعم المتبادل.
وأفكر تقليديًا أنه...
في الثقافة الغربية،
مسؤولية البحث عن وسائل الراحة الاجتماعية لذوي الإعاقة...
على عاتق الفرد وليس على المجتمع إلى حد كبير.
أعتقد أن القانون بالتأكيد
يعطي الانطباع، أليس كذلك؟
وهو أن التسهيلات في الواقع، ما توحي به المصطلحات أو العبارات، أليس كذلك؟
"مسؤولية اجتماعية"، ولكن من الناحية العملية لا يتم التعامل معها على أنها
مسؤولية جماعية وأرى هذا كثيرًا في الجامعة على مستوى الإدارة
ولذلك عندما يبدأ طالب
بالكلية، فليس مسؤولًا فقط عن إدارة الوقت،
أو لتعلمه كيفية العيش بشكل مستقل لأول مرة، إذا كان هذا هو الحال،
أو تعلم العيش مع رفقاء السكن، وهو ما قد لا يكون متاحًا لك حقًا
إذا كنت طالبًا معاقًا. أنت مسؤول أيضًا عن تنسيق...
تسهيلاتك واعتمادًا على أنواع
التسهيلات التي تحتاجها، فأعتقد على المستوى الجامعي -في حالتي-
لم يكن الأمر صعبًا للغاية، وكان لا يزال بإمكاني إدراته، ولكن على مستوى الدراسات العليا
لمحاولة طلب أماكن إقامة جديدة، بناءً على الاحتياجات الجديدة
التي تطورت بسبب تحول مستويات العمل
ونوعا ما، فإن دوراتك الدراسية أكثر تطلبًا
على مستوى الدراسات العليا.
يجب أن يكون هناك وسيلة للتكيف الاجتماعي،
مع التسهيلات الأكاديمية لتكون...
يجب إعادة التفكير فيها كمسؤولية جماعية، ولكن...
على المستوى الإداري هناك مسؤولية على المستوى الإداري
لأن ينجح الطالب. وأن الأمر ليس مجرد
عبئ مستقل، إنها مسؤولية جماعية.
إنه واجب جماعي.
أعتقد أننا كأعضاء في المجتمع يمكننا تولي
مسؤولية تحديد منظمات حقوق الإعاقة
التي تعمل بنشاط من أجل توفير
الدعم والخدمات
وعدم التركيز على جانب العلاج لأن الجانب العلاجي ليس...
يسمح لنا بمعالجة الاحتياجات المجتمعية الفورية.
لذلك، أعتقد أن المنظمات...
كشبكة الدفاع عن الذات للمتوحدين، التي عملتُ بها،
لديهم برامج مركز الدعوة الرائعة هذه. ويعملون حقًا
بتوفير موارد يمكن الوصول إليها.
وتقديم المساعدة للدعوة السياسية مثلًا.
ويمكنون الطلاب على التفكير في طرق
للدفاع عن الدعم في الحرم الجامعي.
لذا، بالنظر إلى المنظمات
التي تمكن الناس من الدفاع عن أنفسهم بالمهارات التي يمتلكونها
وأنهم يجب أن يشعروا أن حياتهم تستحق
العيش كما هم.
My name is Natalia Rivera. I'm a doctoral student.
And, well, doctoral graduate actually. And in the Department of Hispanic
Languages and Literature at the University of Pittsburgh.
I'm also a Spanish Instructor and I specialize in Latin American and
Italian literature and critical disability studies.
So my interests, my academic interests are intimately tied to my personal
experience as a student and now instructor with
a learning disability and co-occurring anxiety.
So, the first memory that I remember, just on a personal level,
recognizing that there was some access issues or some degree of
especially in the high school level, some degree of
a lack of knowledge, really, of different types of learning styles
and different types of processing speeds because of my diagnosis of attention
deficit disorder. One of the key components of how that,
you know, how ADD affects me is that I have a slower processing speed.
So, while my reading comprehension is strong,
my processing speed affects my writing speed so I'm not always
able to produce a paragraph in a timely manner. So, we often
had prompts in English class. This was in tenth grade and
the expectation was that we would be able to write a paragraph in half-hour.
And often times I would need double amount of time. I would need an hour.
And sometimes I wouldn't even be able to finish one simple paragraph
in an hour.
And I remember my English instructor, at the time,
after class when I sort of approached her and said,
"Umm, hey. Not withstanding the additional time. I wasn't
really able to finish my paragraph." And I remember she looked at me
incredulous and said to me, "I mean, if you can't even write a paragraph,
a simple paragraph in one hour, I don't know what to tell you."
So, I remember that moment. I also remember later on
when I was preparing for AP Exams. This also happened in high school.
This was my junior year. I was taking an AP World History class
And I remember that I approached my instructor, already knowing on my own
because I had already had plenty of experience advocating for myself since
I was a child. I already knew that all standardized testing
had a process for requesting accommodations.
So, I remember approaching my AP World History Exam and-
I meant, my AP World History teacher and explaining to him
that I was registered with disability resources, that I had a documented
disability and that these were the particular accommodations I needed
time and a half. It was a very common accommodation.
And I remember him telling me, "I don't have a problem providing you
classroom accommodations. I'm just not sure that
that extended time is provided on the AP Exam." And I was just
flabbergasted that an instructor would actively misinform me that way
because even I knew at the tender age of, I don't know, sixteen,
that ATS always provided a process for requesting
accommodation. So, I was stunned that an adult felt that he could
just misinform me that way. And I know
that misinforming me not necessarily with a negative intent, but he
genuinely had no notion of the process. And
yeah. So, it's un-willful misinformation, but
the effect is similar. Because imagine had he said something like that
to a student who had no idea how to request accommodations.
You know, how to attain an evaluation needed to substantiate
the need for accommodations. So it's just a lot of misinformation
enabled with ignorance and not so much malice.
But, just the complete lack of information out there just really compromises
student's ability to advocate for themselves.
In my personal work with the disability rights
community because I worked two and a half years at a disability
rights organization called Autistic Self Advocacy Network
and meeting a lot of people my age
a lot of students don't find out that they have a diagnosis until much later
in life. Once they start picking up on their own symptoms, they seek
out individually supports. So I
certainly, on a personal level, I benefited from my
mother's knowledge and from her experiences as a parent advocate.
I think my awareness of a level of discrimination
even if it was kind of on the level of microaggression,
I think I had more awareness of discrimination at the high school level
but, my initial exposure to advocacy really happened when I was young
and I remember going... There were some days off from school
and I remember going to the office with my mom. And I remember meeting
other moms and seeing her work part time at
this parent advocacy group for parents with disabilities
so I thank my mother for, you know, introducing me
to the concept of self advocacy and for empowering me
to use it in every aspect of my life and at a professional level
and an academic level, as well.
So, I don't really remember the day of the Americans with Disabilities Act
'cause I was just a couple of months old.
But, the impact on me, basically I sincerely
doubt had I been born, I don't know, forty years ago
as opposed to thirty years ago, there's a possibility that I would not have
attended college. And even if I had attended college,
I just sort of feel that I would have never considered doing a
PhD, if it hadn't been for the Americans with Disabilities Act.
Because graduate school, the level of support at the undergraduate level,
at least at a liberal arts college,
that tends to be more supportive is radically different from graduate school
where the level of support is practically non-existent, I feel
and I think a lot of graduate students feel the same way.
So without the ADA, I'm not even sure I would have been fortunate enough
to attend college so I think that it offered me
the protections that I needed to go beyond what my
wildest dreams, right? So I feel like...
I've had a very privileged life and I'm grateful for my academic
opportunities that I know there are so many deserving students
who didn't have the opportunities that I had and I'm not only grateful to my family
for their unyielding dedication
to advocacy and also very
grateful for the ADA as well. I mean, disabilities definitely run in my family
neuro-developmental disabilities, learning disabilities. I do have a cousin who
was on the autism spectrum and
I don't think, by no means, benefited
by the protections offered by the Americans with Disabilities Act in the
same degree that I did. I think unfortunately because I think there
still cultural stigma
particularly if an autism spectrum disorder
co-occurs with a intellectual disability, but he
finished his associate's degree with minimal supports.
I think because the ADA empowered me, I feel like
I'm prepared as an instructor to offer support
to students with other disabilities. I have
students with documented disabilities and I feel that because
of my personal experience as a student
with disability, I feel much more prepared to work with
a wider range of students who need different needs and I'm prepared
to be accommodating and I'm prepared to
at least endeavored to make students feel like they're valuable members of
my classroom. I'm not a perfect instructor. I still have a lot to learn
but, I think that level of
humanity, I think, that speaks to a lot of students and I think that I'm
better able to connect to connect with my students. So,
the ADA allowed me to be useful as an instructor, basically. But, I
remember one interview I did with a student on the
autism spectrum, who was attending a
college specifically for students with learning disabilities.
And she made a very astute observation about
learning disabilities under colleges and sort of their
focus on vocational training as opposed to academic training and
this was a smart girl who wanted to
pursue a degree in the humanities and she was doing an Interdisciplinary Liberal
Arts degree, but she couldn't take philosophy, for instance. Or
she couldn't do a major in history. And I think the way
the classes, the course work, the curriculum,
just how all the academic options were structured in this particular college
it sort of reinforced this idea that traditional academic
disciplines are somehow out of reach for a student who
reads as having an intellectual disability or who reads as having
potential learning difficulties and she lamented and I
wholeheartedly agreed with her appraisal. She lamented the fact that she couldn't
pursue a traditional discipline she would have wanted. She wanted to be a historian.
So I think that in a way, people wouldn't really read the legislation
very carefully. I guess in their attempt
to sort of include people, they're inadvertently limiting the options
for a lot of students because there are students who may need to
do- There are students who may want to pursue
physics, right? But they need a longer timeline to complete
their coursework, but it's just in a traditional four-year
college. Those mechanisms just aren't in place to provide
that support system for a student who needs additional support, but
who wants to pursue a traditional academic discipline. So, I think in that
regard, even though the spirit of the ADA, you definitely get the sense
with the wording of the legislation that I mean it's intended to
sort of correct that kind of
societal exclusion and academic exclusion of students who want to pursue traditional
disciplines, but I think in that regard, the level of
enforcement I think is still very differential. I think another thing
that I do want to add, just for my personal
observations as an instructor,
the regular enforcement of the 2009 Amendment -
which was critical in the sense that it sort of broadened the category of
disability to include vary proteins. And by "protein", I mean,
very inconsistent disabilities. So, For instance,
something like cancer or a auto- immune disorder
finally was incorporated into this broader category of disabilities, so it wasn't
just- So, that 2009 Amendment was critical because
it rendered clear that disability did not have to be
"stable". It did not have to be a "consistent"
you know, "putatively consistent" physical disability to qualify
as a disability under the legislation. So, this included you know
disabilities, whether somatic or cognitive disabilities
that were either inconsistent in nature or went through periods of
remission. So, something like bipolar disorder, right?
So, the 2008 Amendment, what was great about it was that it made clear that
not withstanding the point through which you're sort of going
sort of like thinking something like bipolar disorder where you're going
through sort of a manic depressive episode that at a institutional
level there was still a responsibility to provide adequate supports to that person
who was experiencing cyclical changes. And what I've noticed
at the university level, especially with science programs,
that they include a tidbit that actually seems very almost
unlawful to me. You look at the
graduate handbooks and the undergraduate handbooks as well
they have this very strange policy that you're supposed to
let your professors know about your disability. That you
must tell your professors within the first two weeks of the semester
that you have documented disability. The problem is that a lot of
disabilities don't work that way. There are moments where you're
"functional". You know, relatively functional and there are moments where
you are not functional in sort of socially understood terms, right?
And especially for students, this is not unusual for students who
receive a diagnosis later in life when they're just commencing college
which is a transitional period, so it makes sense that certain symptoms
that were not disabling in other contexts, suddenly become disabling
when you enter college. And that policy
basically
basically misinforms students into
thinking that they are not able
to request supports when they've reached a point where their
condition has become so disabling that they can't necessarily meet
requirements in the expected time frame. So, it's almost as if there's like a
mechanism in place to give the
false impression that you're not able to receive supports
later in the semester. So, I think in that sense it's more like
even if there are protections in place, institutional ignorance
and the regular enforcement continue to be a problem. So, if I could pick one
thing that needs to change in terms of access...
I'm gonna start a little bit abstract and then I'm gonna try to clarify what I mean
I think we need to sort of overcome this concept of
autonomy. What do I mean by that? And I think a lot of
disability rights activists, when we think about advocacy, they do think about
in terms of no collective grassroots movement, so there is an
emphasis on relationality, there's an emphasis on mutual support.
And I think traditionally in just
Occidental culture, in Western culture,
the responsibility for seeking social accommodations for disabilities,
largely incumbent upon the individual and not society.
I think the ADA certainly
gives the impression right? That social
accommodation is in fact, what the terms or the phrase suggests, right?
"A social responsibility", but in practice it's not treated like a
collective responsibility and I see this a lot in the university in administration
level. So when a student begins
college, not only are you responsible for time management,
for learning how to live independently for the first time, if that's the case,
learning to live with roommates, which may not actually be accessible for you
if you're a student with a disability. You are also responsible for coordinating your
own accommodations and depending on the kinds of
accommodations that you need, I think at the undergraduate level - in my case -
it wasn't so overwhelming, I could still manage it, but at the graduate level
to try to request new accommodations, based on the new needs that you
develop because of the shifting levels of work and
sort of in the overall. It's just your coursework is just more demanding
at the graduate level.
There needs to be a way for social accommodation,
academic accommodations to be-
it needs to be re-thought of as a collective responsibility, but at the
administrative level there is a responsibility at the administrative level
for the student to succeed and that it is not merely
an autonomous burden, it is a collective responsibility.
It is a collective duty.
I do think that we as community members can take on the
responsibility to sort of identify those disabilities rights organizations that
are actively working towards providing
supports and services
and not focusing on the cure aspect because the cure aspect is not
allowing us to address the immediate societal needs.
So, I think organizations like the
Autistic Self Advocacy Network, the one that I worked for,
they have these wonderful advocacy center programs. They really work on
providing cognitively accessible resources for political
advocacy, for instance. And they empower
students to think of ways
for advocating for supports on college campuses.
So, looking at organizations that
empower people to advocate for themselves with the skills that they
have to feel that their lives are worth
living as they are.
Mi nombre es Natalia Rivera Soy estudiante de doctorado,
Candidata a doctor, de hecho, en el Departamento de Lenguas
y Literatura Hispánica de la Universidad de Pittsburgh.
También soy profesora de español y me especializo en literatura
latinoamericana e italiana y en estudios en discapacidades críticas.
Mis intereses académicos están íntimamente ligados
a mi experiencia personal como estudiante y ahora instructora
con una discapacidad de aprendizaje y ansiedad recurrente.
Mi primer recuerdo, sólo a nivel personal,
fue identificar algunas barreras de acceso o algún grado de…
especialmente a nivel de secundaria, algún grado de…
una falta de conocimiento sobre distintos estilos de aprendizaje
y distintas velocidades de procesamiento debido a mi diagnóstico
de trastorno de déficit de atención. Uno de los factores clave del TDAH
es que me reduce mi velocidad de procesamiento.
Así que, aunque tengo buena comprensión lectora,
la velocidad con la que proceso afecta a la velocidad con la que escribo
y no siempre soy capaz de escribir un párrafo en el tiempo estipulado.
Me daba problemas en clase de inglés. En décimo grado [bachillerato],
me pedían que escribiera un párrafo en media hora.
A menudo necesitaba el doble. Necesitaba una hora.
A veces ni siquiera podía terminar ese simple párrafo en una hora.
Recuerdo a mi profesora de inglés de aquella época.
Me acerqué a ella después de clase y le dije:
"Oye, a pesar del tiempo extra, no he podido acabar el párrafo".
Y recuerdo que ella me miró, incrédula, y me dijo:
"si no eres capaz de escribir un párrafo,
un simple párrafo en una hora, no sé qué decirte".
Recuerdo aquel momento. También recuerdo que, más tarde,
también en el instituto, estudiando para los AP [acceso a la uni],
Fue en el 11º grado, en una clase de Historia AP,
Y recuerdo que por iniciativa propia hablé con mi profesor.
Desde niña tenía mucha experiencia a la hora de defenderme.
Sabía que había un proceso en las pruebas estandarizadas
y que podía solicitar que me adaptaran la prueba.
Recuerdo que al acercarse el examen AP de Historial Mundial,
hablé con el profesor de Historia Mundial, y le expliqué la situación,
qué estaba inscrita en la oficina de recursos para discapacidades,
que tenía una discapacidad documentada y mis adaptaciones de tiempo necesarias:
la duración oficial más una mitad. Era una adaptación muy común.
Y recuerdo que él me dijo, "Para mí no hay problema
en darte esa adaptación en el aula, pero no estoy seguro
de que te den más tiempo en el Examen AP.
Que un profesor me malinformara de esa forma me dejó de piedra
porque yo ya sabía, a la tierna edad de, no sé, dieciséis años,
que ATS tenía un proceso para solicitar adaptaciones.
Me sorprendió que un adulto creyese que podía malinformarme de esa forma.
Y yo sabía que esa desinformación no la ofrecía necesariamente
con mala intención, sino que, genuinamente,
no sabía nada sobre el proceso.
Así que se trata de desinformación involuntaria,
pero el efecto es similar. Imaginemos esa misma respuesta
a un estudiante que no sabe cómo solicitar adaptaciones.
Ya saben, cómo solicitar la evaluación necesaria que justifique
la necesidad de adaptaciones. Era, pues, muchísima desinformación,
debida a la ignorancia más que a la malicia.
Aunque la total falta información que hay pone en riesgo
la capacidad del estudiante para defenderse.
En mi trabajo personal sobre derechos
de la comunidad de discapacitados y porque
trabajé dos años y medio en una organización
de derechos de los discapacitados
llamada "Red de Autodefensa Autista"
Y conociendo mucha gente de mi edad
muchos estudiantes no saben que tienen
una discapacidad hasta mucho más tarde
Una vez que empiezan a notar sus propios
sintomas, buscan apoyo para ellos mismos
Asi que, a nivel personal, me beneficié del conocimiento de mi madre
y de sus experiencias como activista.
Creo que mi conciencia sobre el nivel de discriminación,
aunque se tratara de una microagresión,
creo que tenia más conciencia sobre el nivel de discriminación
en las escuelas secundarias.
Pero, mi exposición inicial al activismo ocurrió cuando era muy joven
y recuerdo ir... Había algunos días libres de la escuela
y recuerdo ir a la oficia con mi madre y conocer a otras
madres y verla trabajar media jornada en
un grupo activista para padres con discapacidades
así que le doy las gracias a mi madre
por, ya sabes, presentarme al
al concepto de autodefensa y por empoderarme a
utilizarlo en todos los aspectos de mi vida
y a nivel profesional y también a nivel académico.
Así que, realmente no recuerdo el día de
la Ley de Americanos con Discapacidades
porque sólo tenía un par de meses de edad.
Pero, el impacto en mí, básicamente sinceramente yo
dudo si hubiera nacido, no sé, hace cuarenta años
a diferencia de hace treinta años, hay la posibilidad de que no hubiera
asistió a la universidad.
E incluso si hubiera asistido a la universidad,
Siento que nunca habría considerado hacer considerado hacer un
doctorado, si no hubiera sido por la Ley de con discapacidades.
Porque la escuela de posgrado, el nivel de apoyo a nivel de licenciatura,
al menos en una universidad de artes liberales,
que tiende a ser más solidario es radicalmente diferente de la escuela de posgrado
donde el nivel de apoyo es prácticamente inexistente, siento que
y creo que muchos estudiantes de posgrado sienten lo mismo.
Así que sin la ADA, ni siquiera estoy segura
de que hubiera sido lo suficientemente afortunada
para asistir a la universidad, así que creo que me ofreció
las protecciones que necesitaba para ir más allá de lo que mi
sueños más salvajes, ¿verdad? Así que me siento como...
He tenido una vida muy privilegiada
y estoy agradecida por mi formación académica
oportunidades que sé que hay tantos muchos estudiantes que lo merecen
que no tuvieron las oportunidades que yo tuve
y no sólo estoy agradecido a mi familia
por su inquebrantable dedicación a la abogacía y también muy
agradecido por la ADA también. Es decir,
las discapacidades definitivamente corren en mi familia
discapacidades del neuro-desarrollo,
discapacidades del aprendizaje de aprendizaje.
Tengo un primo que estaba en el espectro del autismo y
No creo, de ninguna manera, que se haya beneficiado
por las protecciones que ofrece la
Ley de Estadounidenses con Discapacidades
en el mismo grado que yo. Creo que desafortunadamente porque creo que hay
todavía el estigma cultural
especialmente si se trata de un trastorno del espectro autista
coexiste con una discapacidad intelectual,
pero él terminó su grado de asociado con apoyos mínimos.
Creo que porque la ADA me ha dado poder, yo siento que
estoy preparado como instructora para ofrecer apoyo
a los estudiantes con otras discapacidades.
Yo tengo estudiantes con discapacidades documentadas y siento que por
mi experiencia personal como estudiante con discapacidad,
Me siento mucho más preparada para trabajar con
una gama más amplia de estudiantes que tienen diferentes necesidades
y estoy preparada para ser complaciente y estoy preparada
al menos se esforzó por hacer que los estudiantes
sientan que son miembros valiosos de mi clase.
No soy un perfecta instructora. Todavía tengo mucho que aprender
Pero creo que ese nivel de humanidad, creo que eso le habla a muchos
estudiantes y creo que estoy mejor para conectar con mis alumnos.
Así que, la ADA me permitió ser útil como un instructora, básicamente.
Pero, recuerdo una entrevista que hice a un estudiante en el
espectro autista, que asistía a una universidad específicamente
para estudiantes con discapacidades de aprendizaje.
Y ella hizo una observación muy astuta sobre
discapacidades de aprendizaje en los colegios y tipo de sus
centrarse en la formación profesional frente a la formación académica y
esta era una chica inteligente que quería seguir una licenciatura en humanidades
y estaba haciendo una carrera de Artes Liberales Interdisciplinarias
pero no pudo tomar filosofía, por ejemplo. O no pudo hacer una carrera de historia.
Y creo que la forma en que las clases, el trabajo del curso, el plan de estudios
cómo estaban estructuradas todas las opciones académicas
estructuradas en esta universidad en particular
reforzó la idea de que académico tradicional
disciplinas están de alguna manera fuera del alcance para un estudiante que
lee como si tuviera una discapacidad intelectual o que lea como si tuviera
posibles dificultades de aprendizaje y ella lamentó
y yo estaba de acuerdo con su apreciación.
Se lamentaba de no poder una disciplina tradicional que hubiera querido
Ella quería ser historiadora.
Así que creo que, en cierto modo,
la gente no realmente leer la legislación con mucho cuidado.
Supongo que en su intento de incluir a la gente,
están limitando inadvertidamente las opciones para muchos estudiantes
porque hay estudiantes que pueden necesitar hacer-
Hay estudiantes que pueden querer seguir física, ¿verdad?
Pero necesitan un mayor plazo para completar su trabajo de curso,
pero es sólo en un tradicional de cuatro años de cuatro años.
Esos mecanismos simplemente no están en su lugar para proporcionar
ese sistema de apoyo para un estudiante que necesita apoyo adicional, pero
que quiere seguir una disciplina disciplina académica.
Por lo tanto, creo que en ese a este respecto, aunque el espíritu de la ADA,
Namaku Natalia Rivera.
Aku mahasiswa program doctor
kandidat Doktor, sekarang di Bidang
Bahasa dan sastra Hispanik
Universitas Pittsburg
Aku juga instruktur Bahasa Spanyol dan
spesialis Amerika Latin dan sastra Italia
dan penelitian disabilitas pokok
jadi minatku, minat
akademisku sangat
terkait dengan
pengalaman pribadiku sebagai
siswa dan sekarang instruktur
dengan disabilitas belajar dan anxietas
Jadi ingatan pertama yang
kuingat secara pribadi
adalah mengamati adanya kendala akses
atau sesuatu yang
khususnya di tingkat SMU,
kurangnya pemahaman tentang
berbagai cara belajar yang berbeda
dan perbedaan dalam kecepatan
memproses, karena dengan
diagnosisku akibat ADD.
Salah satu pengaruh utama ADD bagiku
adalah aku lebih lambat dalam memproses
jadi walau aku kuat dalam
komprehensi membaca
Kecepatan prosesku mempengaruhi
kecepatan menulisku, sehingga
aku tidak selalu dapat menulis
satu paragraf dalam hitungan waktu.
Sehingga kami sering bermasalah
di pelajaran Bahasa Inggris.
Ini terjadi di kelas 10 dan
ekspektasinya adalah kami dapat
menulis 1 paragraf dalam 30 menit
dan seringkali aku butuh waktu
lebih, 2x lebih panjang
yaitu 1 jam dan kadang aku bahkan
tidak dapat menyelesaikan
1 paragraf dalam 1 jam
dan aku ingat guru bahasa inggrisku
saat itu, setelah pelajaran usai
saat aku menghampirinya dan berkata
"Hai, Aku butuh perpanjangan waktu.
Aku tidak mampu menyelesaikan paragrafku
." Dan aku ingat dia menatapku
tak percaya dan berkata,
" Bila kau tak dapat menulis
1 paragraf saja,
satu paragraf sederhana dalam 1 jam.
Aku tak tau harus bilang apa."
Aku ingat saat itu dan setelahnya
Saat aku persiapan ujian akhir.
Ini juga terjadi di SMA
Ini di tahun awal,
aku mengambil mapel Sejarah Dunia
Aku menghampiri guruku, menyadari karena
aku sudah sering advokasi mandiri sejak
kecil. Aku sudah tau bahwa
pada semua ujian standar
ada proses permintaan akomodasi
Aku menghampiri ujian sejarah dunia dan
maksudku, guruku dan menjelaskan padanya
bahwa aku terdaftar dalam kategori
disabilitas, bahwa aku punya dokumentasi
disabilitas dan aku butuh akomodasi khusus
yaitu waktu 1,5 kali lebih panjang.
Akomodasi yang sangat umum
Dan ia menjawab,"aku tidak keberatan
menyediakan akomodasi kelas
. Tapi aku tidak yakin apakah perpanjangan
waktu disediakan dalam ujian akhir."
Dan aku sangat kecewa
seorang guru memberikan informasi yang
keliru seperti itu padaku
karena aku saja sudah tahu sejak usia 16
bahwa ujian ATS selalu menyediakan
proses permohonan akomodasi.
Aku tak percaya bahwa seorang dewasa
merasa boleh memberikan informasi
keliru seperti itu. Dan aku tahu
informasinya itu bukan bermaksud
negatif, tapi dia sungguh tidak peduli
tentang proses tersebut
Ya, informasi keliru yang tidak sengaja,
tapi efeknya serupa. Andai ia mengatakan
itu kepada murid yang tidak paham
bagaimana cara permohonan akomodasi
bagaimana memperoleh evaluasi yang
dibutuhkan untuk membuktikan
kebutuhan akomodasi.
Jadi banyak informasi yang keliru ini
disebabkan oleh ketidaktahuan
dan bukan niat buruk
Kurangnya informasi sungguh mengurangi
kemampuan murid untuk advokasi mandiri
Dalam pekerjaanku sekarang di komunitas
hak disabilitas, karena aku telah 2 th
bekerja di organisasi hak disabilitas,
yaitu Autistic Self Advovacy Network
Dan bertemu banyak orang seusiaku
Banyak murid yang tidak tahu
diagnosanya sampai usia tertentu
Saat mereka mengetahui gejalanya, mereka
mencari dukungan individu. Jadi aku secara
pribadi, mendapat pengetahuan dari ibuku
dan pengalamannya sebagai advokat orangtua
Kesadaranku tentang tingkat diskriminasi
walaupun bersifat tak sengaja, kupikir aku
lebih sadar diskriminasi di tingkat SMA
Aku telah melakukan advokasi di usia dini
aku ingata, di waktu libur sekolah
aku ikut ke kantor ibuku. Dan aku bertemu
ibu lain dan melihatnya bekerja
paruh waktu di grup advokasi
orangtua untuk disabilitas ini
Aku berterimakasih pada ibuku untuk
mengenalkanku pada konsep advokasi
mandiri dan menguatkanku untuk
menggunakannya dalam segala aspek hidupku
pada tingkat profesional dan juga akademik
Aku kurang ingat hari Aksi Amerika
dengan Disabilitas (AAD)
karena aku baru berusia beberapa bulan
Tapi, dampaknya bagiku, aku sungguh ragu
andai aku sudah lahir 40 th yang lalu
bukannya 30 tahun yang lalu, mungkin aku
tidak bisa kuliah. Walaupun kuliah,
mungkin aku tidak mempertimbangkan PhD
bila tidak ada Aksi Amerika dengan
Disabilitas Karena di pendidikan S2,
tingkat dukungan di pendidikan S1
setidaknya di akademi kesenian liberal
yang cenderung lebih mendukung,
sangat berbeda dari S2
yang hampir tidak ada tingkat dukungannya.
Kurasa semua siswa S2 merasakannya
Jadi tanpa aksi AAD, aku tiidak yakin
apakah aku akan seberuntung ini
untuk dapat kuliah, jadi ini memberi
perlindungan yang kubutuhkan di luar
harapanku, ya kan? Jadi aku merasa
diberikan hidup yang istimewa dan
aku bersyukur untuk kesempatan akademisku,
aku tahu banyak siswa lain yang berhak
namun tidak berkesempatan seperti aku, aku
tak hanya berterimakasih pada keluargaku
untuk dedikasi mereka dalam mengadvoaksi,
namun juga untuk aksi AAD.
Disabilitas banyak terjadi di keluargaku
Disabilitas perkembangan saraf,
disabilitas belajar. Aku punya sepupu
yang mengalami spektrum Autis
Aku tidak berpikir, dia memperoleh
perlindungan dari aksi AAD dalam kualitas
yang sama denganku.
Sayangnya, karena masih ada
stigma budaya
Apa lagi bila spektrum autis terjadi
bersama disabilitas intelektual, namun ia
meraih gelar D3nya dengan dukungan minimal
karena AAD menguatkanku, aku siap
jadi instruktur yang menawarkan bimbingan
bagi murid dengan disabilitas. Aku punya
murid disabilitas dan aku merasa karena
pengalaman pribadiku sebagai murid
dengan disabilitas, aku lebih siap untuk
kerja bersama murid berkebutuhan khusus
dan aku siap mengakomodir dan setidaknya
berusaha membuat murid merasa mereka
anggota kelasku yang bernilai.
Aku bukan guru yang sempurna.
Aku masih butuh banyak belajar,
ku rasa tingkat kemanusiaan lah yang
mampu menyambungkan dengan banyak murid
dan aku lebih bisa berkomunikasi
dengan mereka. AAD mempermudahku
untuk menjadi bermanfaat sebagai instuktur
Namun aku ingat sebuah wawancara dengan
muridku yang mengalami spektrum autis,
yang masuk ke akademi khusus bagi
murid dengan disabilitas belajar
Dan dia mengamati dengan seksama tentang
disabilitas belajar dan fokus mereka pada
pelatihan vokasional dibanding pelatihan
akademis. Dia siswi pintar yang ingin
meraih gelar kemanusiaan dan Kesenian
Liberal, namun dia tidak bisa mengambil
Filosofi misalnya atau Sejarah Umum.
Dan cara kelas dan kursus berlangsung,
Kurikulum bagaimana semua pilihan akademis
disusun di kampus tertentu
memaksa ide bahwa jurusan akademis
favorit tidak sesuai dengan murid
yang memiliki disabiltas intelektual atau
mungkin gangguan belajar. Dan dia mengeluh
dan aku setuju dengan pemikirannya.
Ia mengeluh karena tidak bisa mengikuti
jurusan umum yang dia inginkan.
Ia ingin menjadi ahli sejarah.
Orang yang tidak membaca peraturannya
dengan seksama, dalam
upaya mereka untuk menyertakan orang lain,
mereka tanpa sengaja membatasi pilihan
untuk banyak murid karena
mungkin ada murid yang sangat
ingin belajar fisika, kan?
Tapi mereka butuh perpanjangan waktu untuk
menyelesaikan tugas, tapi ini
hanya di kampus yang berlangsung 4 tahun
Mekanisme ini tidak menyediakan sistem
pendukung untuk murid berkebutuhan khusus
yang ingin mengambil mata kuliah umum.
Dalam hal ini, walaupun dengan semanngat
dengan peraturan tertulis seperti itu
mereka seperti membenarkan eksklusi sosial
dan akademis bagi murid yang ingin memilih
kuliah umum, tapi ku pikir dalam hal ini,
tingkat pelaksanaannya sangat berbeda. Hal
lain yang ingin kutambahkan, sebagai
pengamatan pribadi saja sebagai instruktur
pelaksanaan rutin dari Amendment 2009
sangatlah penting, karena memperluas
kategori disabilitas termasuk bermacam
protein, maksuku. Disabilitas yang
sangant inkonsisten. Misalnya
seperti pada Kanker atau penyakit autoimun
yang akhirnya dicantumkan dalam kategori
disabilitas yang lebih luas ini
Amendment 2009 sangat penting karena
menjelaskan bahwa disabilitas tidak harus
stabil, tidak harus konsisten.
Disabilitas fisik yang dianggap konsisten
sebagai disabilitas yang masuk kategori
dalam peraturan ini. Kesimpulannya
disabilitas baik fisik maupun mental yang
sifatnya tidak konsisten atau mengalami
periode remisi. Seperti gangguan Bipolar
Yang bagus dalam Amendment 2008 adalah
jelas tidak menentang pemikiran seperti
gangguan bipolar, saat kau mengalami
episode manik depresif yang pada tingkat
institusi, tetap harus menyediakan
dukungan yang cukup untuk orang
yang mengalami siklus perubahan. Dan yang
aku amati di tingkat kuliah, khususnya prodi
ilmiah mereka memasukkan hal yang bagiku
hampir tak berdasarkan peraturan.
Kau melihat panduan kuliah S1 dan S2,
mereka memiliki kebijakan yang aneh
yang mengharuskan kau untuk mengungkapkan
pada dosenmu di 2 minggu pertama pada
semester dimana kau mengalami disabilitas.
Masalahnya banyak disabilitas yang tidak
bisa begitu, Ada masa dimana kau bisa
berfungsi (seperti normal) Dan ada masa
kau tidak bisa. Sebagaimana pemahaman
sosial, kan? Dan khususnya untuk siswa,
ini tidak asing bagi siswa yang
terdiagnosa di usia saat baru mulai kuliah
di masa transisi, gejala tertentu yang tak
menyebabkan disabilitas tiba-tiba menyebabkannya
ketika kau masuk kuliah. Dan kebijakan itu
pada dasarnya
memberikan informasi yang keliru bagi
siswa, membuat mereka berpikir mereka tak
bisa meminta dukungan saat mereka mencapai
titik dimana kondisi mereka sangat melumpuhkan
sampai mereka tak dapat memenuhi syarat dalam kurun waktu yang ditentukan. Seperti ada
mekanisme untuk memberikan pemahaman
keliru bahwa kau tak dapat memperoleh dukungan di masa selanjutnya
dalam semester tsb. Jadi, sepertinya walau
pun ada perlindungan yang ditetapkan, ketidaktahuan institusi
dan pelaksanaan rutin terus jadi masalah.
Bila aku dapat memilih 1 hal yang harus diubah dalam hal akses
aku akan memulai abstrak singkat dan kemudian menjelaskan maksudku
Kita harus mengatasi konsep otonomi ini
Apa maksudku? Aku banyak berpikir tentang
aktivis hak disabilitas, ketika kita berpikir tentang advokasi, yang mereka pikirkan
dalam hal gerakan bersama akar rumput,
ada penekanan dalam hal hubungan, dan dukungan timbal balik
Dan saya pikir hanya dalam
budaya barat, tanggungjawab untuk mencari
akomodasi sosial untuk disabilitas
diemban oleh individu saja, bukan masyarakat
Aku rasa AAD memberikan kesan tsb, kan?
Bahwa akomodasi sosial yang sebenarnya
disarankan, benar?
Tanggungjawab Sosial, namun dalam praktik
tidak berlaku tanggungjawab bersama dan aku sering melihat ini pada tingkat administrasi universita
Jadi ketika siswa mulai kuliah, tidak saja
kau bertanggungjawab pada manajemen waktu
belajar hidup mandiri untuk pertama kali
Belajar tinggal dengan teman sekamar, yang mungkin tidak mudah bagimu bila kau
siswa dengan disabilitas. Kau juga bertanggungjawab untuk mengatur akomodasimu sendiri
dan bergantung pada akomodasi yang kau
butuhkan, ku rasa di tingkat S1, pengalamanku
tidak terlalu sulit. Aku masih bisa mengatasinya. Tapi di tingkat S2,
meminta akomodasi baru, berdasarkan kebutuhan barumu
akibat perubahan pekerjaan dan
keseluruhan. Tugasmu menjadi lebih menuntut,
pada tingkat S2
Harus ada cara untuk akomodasi sosial
dan akademik untuk dipertimbangkan kembali
sebagai tanggungjawab bersama. Tapi pada
tingkat administrasi, ada tanggungjawab
bagi siswa untuk berhasil yang bukan hanya
beban otonomi, tapi tanggungjawab bersama
Tugas bersama
Aku pikir sebagai bagian komunitas kita
berperan untuk mengidentifikasi organisasi hak disabilitas yang
aktif bekerja dalam menyediakan
dukungan dan layanan
dan tidak fokus kepada aspek penyembuhan, yang
tidak membiarkan kita menunjukkan kebutuhan sosial tsb
Aku pikir organisasi seperti Autistic
Self Advocacy Network, tempat kerjaku,
punya program pusat advokasi yang unggul
Mereka sungguh menyediakan sumber yang mudah secara kognitif untuk advokasi
politis, misalnya. Dan mereka menguatkan
siswa dengan cara tsb, untuk advokasi
dukungan di kampus perkuliahan
Melihat organisasi yang menguatkan
orang untuk advokasi mandiri dengan
keterampilan yang mereka miliki, untuk
merasa hidup mereka berharga sebagaimana adanya
Meu nome é Natalia Rivera. Sou aluna de douturado
Bom, doutora na verdade. E no departamento de Linguagens
e Literaturas Hispânicas na Universidade de Pittsburgh
Eu também sou instrutora de espanhol e especializada em literatura
latino-americana e italiana, além de estudo crítico em deficiências
Portanto, meus interesses acadêmicos estão intimamente conectados a minha
experiência pessoal como aluna, e agora instrutora, com
uma dificuldade de aprendizagem e ansiedade conjunta.
A primeira memória que tenho, em um nível pessoal,
reconhecendo que havia algumas questões de acesso ou algum tipo de
especialmente no ensino médio, algum tipo de
falta de conhecimento, na verdade, de diferentes tipos de estilos de aprendizado
e diferentes tipos de velocidade de processamento, por conta do meu
diagnóstico com déficit de atenção. Um dos componentes-chave de como,
você sabe, como o DDA me afeta é que tenho uma velocidade de processamento lenta
Então, enquanto minha interpretação de texto é boa,
minha velocidade de processamento afeta a velocidade de escrita
Então nem sempre sou capaz de escrever um parágrafo no tempo certo. Então,
nós tínhamos esses exercícios na aula de Inglês. Eu estava no segundo ano e
a expectativa era que a gente fosse capaz de escrever um parágrafo em meia hora.
E geralmente eu precisaria do dobro do tempo. Precisaria de uma hora
E as vezes eu nem era capaz de terminar de escrever um parágrafo simples
em uma hora.
E eu me lembro de minha instrutora de inglês da época,
quando, depois da aula, eu a abordei e disse,
"Hmm, ei. Não estou me opondo a um tempo adicional. Eu realmente
não consegui terminar meu parágrafo." E me lembro que ela me olhou,
incrédula, e disse, "tipo, você nem consegue escrever um parágrafo,
um parágrafo simples, em uma hora, não sei o que te dizer."
Então, eu me lembro que daquele momento. eu também me lembro, depois
quando estava me preparando para provas. Isso também aconteceu no ensino médio.
Era meu terceiro ano. Estava cursando uma aula de história mundial avançada
E me lembro que eu abordei meu instrutor, já sabendo sozinha
porque eu já tinha tido muita experiência me defendendo desde que era
uma criança. Eu já sabia que os testes padronizados
tinham um processo para solicitar acomodações.
Então, eu me lembro de abordar meu exame de história avançada e-
quer dizer, meu professor de história avançada e explicar a ele
que eu estava registrada com recursos para deficiências, que eu tinha uma deficiência
documentada e que eram essas acomodações específicas que eu precisava
de um tempo e meio. Era uma acomodação muito comum.
E eu me lembro dele me dizer, "Eu não tenho problemas em te fornecer
acomodações de sala. Só não estou certo que
tempo extra é fornecido em exames avançados." E eu fiquei em
choque que um instrutor iria ativamente me informar errado daquele jeito
porque até mesmo eu sabia, na tenra idade de, sei lá, dezesseis
que o Serviço de Tecnologia Assistiva -ATS fornecia um processo de solicitar
acomodações. Então, fiquei chocada que um adulto pensou que podia
me dar uma informação errada assim. E eu sei
que me informar erroneamente não veio com uma intenção negativa, mas ele
genuinamente não tinha noção do processo.
Então, é uma má informação sem intenções,
porém, o efeito é parecido. Porque, imagine que ele tenha dito algo assim
a um estudante que não tem ideia de como solicitar acomodações
Você sabe, como obter uma avaliação necessária para justificar
a necessidade de acomodações. Portanto, é muita falta de informação
relacionada à ignorância e não tanto à maldade.
Porém, apenas a falta total de informação de todos já compromete
a habilidade de um aluno lutar por si mesmo.
Em meu trabalho pessoal com a comunidade dos direitos à PCD
- porque eu trabalhei por dois anos e meio em uma organização pelos
direitos das PCDs chamada Rede de Auto Apoio do Autista
e conheci muitas pessoas da minha idade
muitos estudantes não descobrem seu diagnóstico até muito mais tarde
em suas vidas. Quando eles começam a perceber seus próprios sintomas,
eles buscam apoio individualmente. Então eu,
de uma maneira pessoal, me beneficiei
do conhecimento de minha mãe e suas experiências como mãe defensora.
Acredito que minha percepção de um tipo de discriminação
mesmo que era em um nível de microagressão,
acredito ter tido mais percepção da discriminação na época do ensino médio
porém, minha primeira exposição à luta pelos direitos aconteceu quando eu
era nova e me lembro de ir... Iriam ter uns dias de folga da escola
e eu me lembro de ir para o escritório com minha mãe. E me lembro de
conhecer outras mães e ver ela trabalhando meio período nesse
grupo de pais pelos direitos de PCDs
então eu agradeço à minha mãe por me introduzir
ao conceito de lutar por mim e por me empoderar
para utilizar isso em todos os aspectos da minha vida, num nível profissional
assim como num nível acadêmico.
Então, eu não me lembro do dia da Lei dos Estadunidenses com Deficiência
porque eu tinha poucos meses de idade.
Porém, o impacto para mim, basicamente eu sinceramente duvido
que se eu tivesse nascido, sei lá, quarenta anos atrás
ao invés de trinta anos atrás, existe uma possibilidade que eu não teria
cursado faculdade. E, mesmo se eu tivesse cursado faculdade,
eu sinto que eu nunca teria considerado fazer um doutorado,
se não fosse pela Lei dos Estadunidenses com Deficiência.
Porque numa pós, o nível de apoio durante a graduação
pelo menos em uma faculdade de artes liberais
que tende a ser mais solidária, é radicalmente diferente de uma pós
onde o nível de apoio praticamente não existe, eu acho, e também acredito
que muitos pós-graduados se sintam do mesmo jeito
Portanto, sem a LED, eu não estou certa que teria tido o privilégio
de cursar faculdade, então acredito que ela me ofereceu
as proteções necessárias para ir além dos meus
maiores sonhos, entende? Então, eu sinto...
que tive uma vida privilegiada e sou grata pelas oportunidades acadêmicas
pois sei que existem muitos estudantes merecedores que
não tiveram as oportunidades que eu tive e eu não sou grata apenas pela minha
família por sua dedicação inflexível
a lutar por direitos, como também
muito grata pela LED. Digo, deficiências com certeza ocorrem em minha família
deficiências de aprendizado e de desenvolvimento neurológico. Tenho um
primo que estava no espectro autista e
não acredito que, de nenhum jeito, tenha se beneficiado
das proteções oferecidas pela Lei dos Estadunidenses com Deficiência da mesma
maneira que eu. Acredito, infelizmente, porque ainda existe
um estigma cultural
particularmente se o transtorno do espectro autista
ocorre em conjunto com uma deficiência intelectual, mas ele
terminou seu ensino técnico com apoio mínimo.
Acredito que, como a LED me empoderou, eu sinto
que estou preparada, como instrutora, para oferecer apoio
à estudantes com outras deficiências. Eu tenho
alunos com deficiências documentadas e sinto que, por conta
de minha experiência pessoal como uma estudante
com deficiência, eu me sinto muito mais preparada para trabalhar com
uma maior gama de alunos com diferentes necessidades e eu estou
preparada para acomodá-los e estou preparada
ou pelo menos me esforçarei para fazer com que os alunos se sintam membros
valiosos de minha sala de aula. Não sou a instrutora perfeita. Ainda tenho muito a
aprender, mas acredito que o nível
de humanidade, eu penso que os alunos me escutam e penso que sou
mais capaz de me conectar com eles.
Então, a LED me permitiu ser útil como instrutora, basicamente. Porém, eu
me lembro de uma entrevista que fiz com uma aluna
no espectro autista, que frequentava
uma faculdade específica para alunos com dificuldade de aprendizado.
E ela fez uma observação muito pertinente
sobre deficiências de aprendizado em faculdades e como o foco
deles é em treinamento vocacional, ao invés de treinamento acadêmico e
ela era uma garota inteligente que gostaria de
conseguir uma graduação em humanidades e ela fazia um curso interdisciplinar
de artes liberais, mas não podia cursar filosofia, por exemplo. Ou ela
não poderia se formar em história. E acredito que a maneira como
as aulas, o curso, o currículo escolar
no geral, como as opções acadêmicas eram estruturadas nessa faculdade específica
reforçava essa ideia de que disciplinas acadêmicas
estão fora do alcance de um aluno que
demonstra ter deficiência intelectual, ou então demonstra ter
dificuldades de aprendizado em potencial e ela lamentava, e eu
concordei completamente com seu ponto. Ela lamentava o fato que ela não
poderia se formar na disciplina acadêmica que gostaria. Ela queria ser historiadora.
Então acredito que, de certa forma, as pessoas não leem a legislação
com muito cuidado. Penso que, na tentativa de
incluir as pessoas, eles, sem querer, limitam as opções
de muitos estudantes porque existem estudantes que podem querer
fazer - existem estudantes que podem querer se formar
em física, certo? Porém eles precisam de mais tempo para completar
o curso deles, mas em uma faculdade tradicional de quatro anos.
Esses mecanismos não estão existem apenas para fornecer
um sistema de apoio para estudantes que necessitem de um apoio adicional, mas
que querem seguir uma disciplina acadêmica tradicional. Então penso que
nesse assunto, mesmo o espírito da LED, você definitivamente tem a sensação
com o palavreado da legislação que, quero dizer, se destina a
meio que corrigir aquele tipo de
exclusão social e exclusão acadêmica de estudantes que querem seguir disciplinas
tradicionais, mas penso que nesse quesito o nível de
execução, eu penso que ainda é muito diferenciado. Penso que outra coisa que
eu gostaria de adicionar, só por conta de minhas
observações pessoais como instrutora,
a execução regular da emenda de 2009
que foi crítica no sentido em que ela ampliou a categoria de deficiência
para incluir algumas muito frágeis. E por frágeis, quero dizer,
deficiências muito inconstantes. Então, por exemplo,
algo como um câncer ou uma doença auto-imune
finalmente foi incorporada nessa categoria mais ampla de deficiências, então não
era apenas - Bom, a emenda de 2009 foi crítica porque
ela deixou claro que deficiências não precisam ser
"estáveis". Ela não precisa ser algo "consistente"
sabe, deficiência física "consistentemente aceita" para qualificar
como uma deficiência sob a legislação. Então, isso incluiu, você sabe
deficiências, sejam elas somáticas ou cognitivas
que são de natureza inconsistente ou passaram por períodos de remissão.
Algo como um transtorno bipolar, certo?
Portanto, a emenda de 2008, a melhor parte dela é que deixou claro que
não resistir ao ponto pelo qual você está, de certa forma, passando
ou pensando algo do tipo, o transtorno bipolar, em que você passa
por um episódio maníaco depressivo que, em um nível institucional
existia, ainda, uma responsabilidade para fornecer suporte adequado para a pessoa
que passa por mudanças cíclicas. E o que eu percebi,
em um nível universitário, especialmente em programas de ciências
é que eles incluem uma nota, que parece quase
ilegal para mim. Você observa
nos manuais de alunos de mestrado, assim como da graduação
e vê que eles tem essa política muito específica na qual você deve
contar aos seus professores sobre suas deficiências. Que você
deve dizer a eles na duas primeiras semanas do semestre
que você tem uma deficiência documentada. O problema é que muitas
deficiências não funcionam dessa maneira. Há momentos em que você é
"funcional". Você sabe, relativamente falando e tem momentos em que você
não é funcional, nos termos compreendidos socialmente, certo?
E especialmente para alunos, não é incomum que alunos
sejam diagnosticados mais tardiamente, quando eles estão iniciando a faculdade
que é um período transitório, portanto, faz sentido que certos sintomas
que não fossem incapacitantes em outros contextos, repentinamente se tornem
incapacitantes quando você entra na faculdade. E aquela política
basicamente
basicamente informa errado alunos em
pensarem que eles não são capazes
de solicitar apoio quando eles chegam a um ponto em que
a condição deles se tornou tão incapacitante que eles não conseguem
cumprir os requerimentos no prazo esperado Então, é quase como se houvesse
um mecanismo utilizado para dar a falsa impressão
de que você não é capaz de receber o apoio
posteriormente no semestre. Então, eu acredito que, de certa forma
parece que mesmo quando existe a proteção, a ignorância institucional
e o reforço regular continuam a ser um problema. Então, se eu pudesse escolher
uma coisa que precisa mudar em termos de acesso...
Vou começar de forma abstrata e então irei esclarecer o que quero dizer
Acredito que precisamos superar esse conceito de
autonomia. O que eu quero dizer com isso? E acredito que muitos
ativistas pelo direito da PCD, quando pensamos na luta, eles pensam
em termos de não haver a luta local, então tem uma
ênfase em relacionalidade, existe ênfase no apoio mútuo.
E eu penso que, tradicionalmente
na cultura ocidental, a cultura judaico cristã,
a responsabilidade em buscar acomodações sociais para deficiências
é fortemente incumbida no indivíduo e não na sociedade.
Penso que a LED certamente
passa essa impressão, certo? De que
acomodação social é, na verdade, o que os termos na frase sugerem, certo?
"Uma responsabilidade social", mas que na prática não é tratada
como uma responsabilidade coletiva e eu vejo muito disso na universidade
em um nível administrativo. Então, quando um aluno começa
a faculdade, você não é apenas responsável por gerir o tempo,
por apender como morar sozinho pela primeira vez, se for o caso,
aprende a viver com colegas de casa, que podem não ser acessíveis a você
se você é um aluno com deficiência. Você também é responsável por coordenar
suas próprias acomodações e, dependendo do tipo de
acomodações necessárias, acredito que em um nível de graduação - como no meu caso -
não era tão complicado, eu ainda conseguia lidar, mas em um nível de pós-graduação
tentar solicitar novas acomodações, baseada nas novas necessidades que você
desenvolve por conta dos diferentes níveis de trabalho e
no geral. É que sua estrutura curricular exige mais de você
em um nível de pós-graduação.
Precisa haver um caminho para a acomodação social,
para acomodações acadêmicas, que seja-
é necessário que seja repensado, como uma responsabilidade coletiva, mas em
um nível administrativo, existe uma responsabilidade
para que o aluno seja bem-sucedido e isso não pode ser apenas
um fardo autônomo, é uma responsabilidade coletiva
é uma obrigação coletiva.
Eu acredito que nós, como membros da comunidade, podemos nos responsabilizar
por identificar essas organizações de direitos aos deficientes que
estejam ativamente trabalhando para fornecer
apoio e serviços
e não focando no aspecto da cura, já que o aspecto da cura não nos
permite lidar com os problemas sociais imediatos.
Portanto, penso que organizações como a
Rede de Auto Apoio do Autista, aquela com a qual eu trabalhei,
eles tem esses maravilhosos programas focados em luta por direitos. Eles
trabalham fornecendo recursos cognitivamente acessíveis para luta
política, por exemplo. E eles empoderam
alunos para eles pensarem em maneiras
de lutar por apoios em espaços universitários.
Portanto, vendo organizações que
empoderam pessoas para lutarem por elas mesmas com as habilidades
que elas possuem para que elas sintam que a vida que elas levam
é valiosa como é.